Internationale studie naar de betrouwbaarheid en validiteit van de EORTC vragenlijst Seksuele Gezondheid (EORTC SHQ-C22) voor onderzoek van seksuele problemen bij patienten met kanker.

Behandeling van kanker en 'survivorship' na kanker gaan frequent gepaard met
seksuele problemen en dysfuncties. Naar schatting heeft 40-90% van de patienten
klachten op gebied van seksueel functioneren na de behandeling. In de
literatuur over vrouwen die zijn behandeld voor borstkanker of gynaecologische
kanker wordt seksuele dysfunctie bij ongeveer 50% gerapporteerd; bij onderzoek
bij mannen na behandeling voor prostaatcarcinoom is dit ongeveer 70%. Meest
voorkomende seksuele problemen zijn vermindering van libido, erectieproblemen
bij mannen, en pijn bij gemeenschap bij vrouwen. In tegenstelling tot veel
fysiologische bijwerkingen van kankerbehandeling gaan seksuele problemen
doorgaans niet over binnen 1-2 jaar na de behandeling. Seksuele problemen
hebben langdurige invloed op het leven na kanker en belemmeren de terugkeer
naar 'normaal' leven na kanker. Echter, in de algemene (QLQ C-30) en
tumorspecifieke vragenlijsten van de EORTC kwaliteit van leven groep ontbreekt
een vragenlijst voor seksuele gezondheid.

Doel van dit project is om een EORTC kwaliteit van leven vragenlijst voor
seksuele gezondheid bij kanker te ontwikkelen voor zowel mannen als vrouwen. Na
eerdere afronding van fase 1-3 bestaat de huidige fase 4 (laatste fase) van de
ontwikkeling van de vragenlijst, waarbij het doel is om de betrouwbaarheid en
validiteit in internationaal te testen in verschillende talen, bij meerdere
soorten kanker, zowel mannen als vrouwen, en in verschillende fasen van de
behandeling. Hierbij worden ook de schaal structuur, interne consistentie,
constructie, validiteit en gevoeligheid voor verandering getest.

Ontwikkeling van een Europese (EORTC) vragenlijst Seksuele Gezondheid bij
kanker volgens de procedures van de EORTC kwaliteit van leven groep - hiervoor
worden fase 1 t/m 4 van de EORTC QoL procedures voor ontwikkeling van een
vragenlijst doorlopen. Fase 1 (literatuuronderzoek), fase 2 (hulpverleners
themalijsten) en fase 3 (voorleggen themalijsten aan mannen en vrouwen met
kanker in de verschillende Europese landen en talen) zijn al doorlopen.
Het huidige onderzoek betreft de internationale veld studie, waarbij de
vragenlijst in vele Europese en enkele niet-Europese landen wordt ingevuld door
patienten met kanker, mannen en vrouwen, met verschillende types kanker,
verschillende behandelingen en in verschillende fase van de ziekte of
nacontroles, en daarbij enkele demografische factoren en details over diagnose
en behandeling worden genoteerd voor analyse van de bruikbaarheid,
betrouwbaarheid, validiteit en gevoeligheid voor veranderingen.
Hiervoor zal aan patienten in Groep A en B gevraagd worden de vragenlijst een
tweede keer in te vullen wanneer ze terugkomen voor een follow-up bezoek (Groep
A) of tijdens de behandeling (Groep B). Voor test-retest onderzoek wordt aan
patienten in Groep D gevraagd de EORTC QLQ-C30 en SHQ-C22 een tweede keer in te
vullen een week na de eerste keer. De tweede vragenlijsten worden ofwel per
post opgestuurd, of deelnemers nemen deze mee naar huis na de eerste afspraak,
en sturen deze terug in een portvrije antwoordenveloppe.
Als de tweede vragenlijst niet binnen 14 dagen wordt teruggestuurd, wordt een
eenmalige telefonische reminder gegeven.

Twee maal invullen van een vragenlijst (duur per keer ongeveer 15 minuten) en
korte evaluatie van de vragenlijst, waarbij de vragen intieme, gevoelige
seksuele aspecten van het persoonlijke leven van de deelnemer betreffen.