Het doel van de studie is om de zorg omtrent seksualiteit, fertiliteit en relatiekwaliteit te evalueren vanuit het perspectief van de chronische nierpatiënt en hun partners. Het uiteindelijke doel zal zijn om zorgvernieuwingsprojecten te starten op…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Nefropathieën
- Seksuele functie- en fertiliteitsstoornissen
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
- Het perspectief en de behoefte van patiënten wat betreft de zorg omtrent
seksualiteit en fertiliteit voorafgaand en na het ontvangen van een
niertransplantatie
-Het perspectief en de behoefte van patiënten wat betreft de zorg omtrent
seksualiteit en intimiteit tijdens het dialyse traject.
Secundaire uitkomstmaten
- Bepalen welke renale zorgverlener, volgens patiënten, verantwoordelijk zou
moeten zijn voor het verlenen van zorg betreffende seksualiteit en fertiliteit
- Het perspectief van de partner evalueren wat betreft de zorg omtrent
seksualiteit en fertiliteit
- Informatie verzamelen over de impact van seksuele disfunctie en
fertiliteitsproblemen op de relatiekwaliteit.
Achtergrond van het onderzoek
In Nederland lijden ruim 1 miljoen mensen aan een chronische nierziekte. De
kwaliteit van leven is vaak sterk verminderd bij chronische nierpatiënten door
ziekte symptomen en intensieve behandelingen. Naast klachten veroorzaakt door
een verminderde nierfunctie ondervinden veel chronische nierpatiënten ook
problemen op het gebied van seksualiteit en is er vaak sprake van verminderde
vruchtbaarheid. Veranderingen op het gebied van seksualiteit en vruchtbaarheid
zorgen voor verdere vermindering van de kwaliteit van leven van deze patiënten.
Bovendien ondervindt niet alleen de patiënt hinder van deze problemen, maar ook
hun partners. Veelal zorgen veranderingen op het gebied van seksualiteit en
vruchtbaarheid voor afname van de relatiekwaliteit.
Echter vinden veel behandelaren en patiënten het moeilijk om de onderwerpen
seksualiteit, vruchtbaarheid en relaties bespreekbaar te maken in de
spreekkamer.
Doel van het onderzoek
Het doel van de studie is om de zorg omtrent seksualiteit, fertiliteit en
relatiekwaliteit te evalueren vanuit het perspectief van de chronische
nierpatiënt en hun partners. Het uiteindelijke doel zal zijn om
zorgvernieuwingsprojecten te starten op deze gebieden.
Onderzoeksopzet
De evaluatie zal plaatsvinden door middel van papieren vragenlijsten. Na
goedkeuring door de METC Leiden wordt via het LUMC een lijst verkregen met
adresgegevens van patiënten. Zij zullen per post een informatie brief ontvangen
over het onderzoeken met daarbij een informed consent formulier en een retour
envelop. Tevens zal er een informatie brief, informed consent formulier en
retour envelop voor de partner inzitten. Pas na het verkrijgen van een informed
consent zal de patiënt (en indien van toepassing partner) een vragenlijst
ontvangen.
Inschatting van belasting en risico
De patiënt ontvangt thuis een brief met informatie over het onderzoek, waar
zij/hij in alle rust kan nadenken over het deelname aan het onderzoek. Pas na
het verkrijgen van een informed consent zal de vragenlijst worden toegestuurd.
Het betreft een vragenlijst over (mogelijk) gevoelige onderwerpen. Aangezien
het een lange vragenlijst betreft zal het invullen van de vragenlijst enige
tijd in beslag nemen.
Publiek
Albinusdreef 2
Leiden 2300RC
NL
Wetenschappelijk
Albinusdreef 2
Leiden 2300RC
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
- Patiënten die in de afgelopen twee jaar een nier- of nier/pancreas transplantatie hebben ondergaan in het Leids Universitair Medisch Centrum
-Partners van patiënten die in de afgelopen twee jaar een nier- of nierpancreas transplantatie hebben ondergaan in het Leids Universitair Medisch Centrum
- Patienten die hemodialyseren in het Leids Universitair Medisch Centrum, Haga Ziekenhuis of in het Haaglande Medisch Centrum
- Partners van patienten die hemodialyseren in het Leids Universitair Medisch Centrum , Haga Ziekenhuis of in het Haaglande Medisch Centrum
- Patienten die thuis peritoneaaldialyseren en onder controle zijn in het Leids Universitair Medisch Centrum, Haga Ziekenhuis of in het Haaglande Medisch Centrum
- Partners van patienten die thuis peritoneaaldialyseren en onder controle zijn in het Leids Universitair Medisch Centrum , Haga Ziekenhuis of in het Haaglande Medisch Centrum
- Ouder dan 18 jaar
- Zowel patiënten als partners moeten toestemming geven voor deelname
- Het kunnen begrijpen van een Nederlandse vragenlijst
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
- Patiënten die wilsonbekwaam zijn
-Jonger dan 18 jaar
- Overleden patiënten
- Patiënten die geemigreerd naar het buitenland zijn
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL57606.058.16 |