Seksuele Gezondheid en Relatieverbetering van patiënten met Prostaatkanker en hun partners

Prostaatkanker patiënten krijgen na hun behandeling zeer regelmatig in meer of
mindere mate te kampen met verminderd seksueel functioneren ten gevolge van
erectiestoornissen, ejaculatiestoornissen of verlaagd libido ten gevolge van
hormonale onderdrukking. Zowel hormonale, bestralende als operatieve
behandeling kunnen grote invloed hebben op de seksualiteit. Behandelende artsen
zijn zich hier terdege van bewust, maar het timen van het juiste moment om hier
met de patiënt over te praten is complex. Te kort na de behandeling heeft de
patiënt andere zorgen en kan dit onderwerp onrust geven en beledigend zijn. Te
laat na de behandeling kan resulteren in onvrede, relatieproblemen en
onzekerheid, terwijl diverse interventies mogelijk zijn met betrekking tot
veranderd seksueel functioneren. Consensus tussen behandelaren en richtlijnen
over de beste benadering van bovengenoemde problemen bestaan momenteel niet.
Iedere arts en iedere polikliniek benaderen patiënten op andere wijze, zonder
dat duidelijk is wat naar het idee van de patiënten een adequate methode zou
zijn. Daarnaast krijgt de partner binnen het huidige systeem beperkt aandacht,
terwijl de partner vaak ook behoefte heeft aan extra ondersteuning op seksueel
en relationeel gebied.

In kaart brengen hoe de huidige seksuologische zorg in de follow up van
prostaatkanker patiënten na het aanvangen van de behandeling wordt ervaren door
de patiënt en indien van toepassing door de partner van de patiënt. Met welke
zorgverlener zou de patiënt het seksueel functioneren bij voorkeur bespreken,
hoe uitvoerig dient deze informatie zijn, wat is daarvoor het meest geschikte
moment? Aanvullende vragen met onder andere betrekking tot aanwezigheid van de
partner worden gesteld. Deze vragen zullen desgewenst ook aan de partner worden
voorgelegd. Tevens zal indien de patiënt een partner heeft, een korte
gevalideerde vragenlijst aan de patiënten en aan bereidwillige partners
verstrekt worden om een beeld te krijgen van de huidige relatie. Deze kan
vergeleken worden met de gezonde bevolking.
Met inachtneming van verkregen gegevens zal een kwaliteitsverbetering
plaatsvinden op de polikliniek Urologie van het LUMC, volledig afgestemd op de
wens van de patiënt. Deze kwaliteitsverbetering zal middels een prospectieve
studie geëvalueerd worden op relevantie.

Een cross-sectionele vragenlijst studie zal uitgevoerd worden onder
prostaatkanker patiënten die behandeld worden of zijn in het LUMC, Reinier de
Graaf Gasthuis, Diakonessenhuis Utrecht en Zuwe Hofpoort ziekenhuis. Indien de
patiënt een partner heeft en toestemming verleent een vragenlijst mee te zenden
voor de partner zal de partner ook een vragenlijst ontvangen. De vragenlijsten
zijn ontworpen door de onderzoekers in samenwerking met bestuursleden en
vrijwilligers van de Prostaatkanker stichting. Patiënten worden getraceerd via
de lokale kankerregistratie van het LUMC en zullen per post een informatiebrief
en toestemmingsbrief ontvangen. Indien zij instemmen met deelname, ontvangen
zij de vragenlijst per post. Deze kan thuis worden ingevuld en met de post
worden teruggestuurd. Indien toestemming wordt verleend zal een additionele
vragenlijst worden bijgevoegd voor de partner met vragen over eventuele
zorgvragen omtrent seksualiteit en de relatie.

Vragen uit de vragenlijst kunnen confronterend en/of gevoelig zijn, geheel
afhankelijk van de houding ten opzichte van seksualiteit van de patiënt. Dit
risico wordt ingeperkt door op voorhand uitgebreide informatie te verstrekken
in een brief, zodat de patiënt en eventueel de partner zelf kan/kunnen
beslissen tot participatie alvorens hij/zij de vragenlijst onder ogen krijgt.