De doelstelling is om de effectiviteit te onderzoeken van de online zelfmanagementtraining Reuma Uitgedaagd! voor volwassenen.
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Auto-immuunziekten
- Gewrichtsaandoeningen
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
De primaire uitkomstmaat is het bereiken van het eerste persoonlijke doel die
de volwassene met een reumatische aandoening, voorafgaand aan het onderzoek
heeft gesteld.
Secundaire uitkomstmaten
Secundaire uitkomstmaten zijn het tweede en derde persoonlijke doel die de
volwassene met een reumatische aandoening, voorafgaand aan het onderzoek heeft
gesteld, ziekteactiviteit, zelfmanagement, kwaliteit van leven, verzuim en
gebruik van gezondheidsvoorzieningen. Tenslotte worden de tevredenheid met en
bruikbaarheid van de training en gebruik (adherence) gemeten.
Achtergrond van het onderzoek
Reuma is een chronische aandoening die een grote invloed kan hebben op het
dagelijks leven. De aandoening kan negatieve gevolgen hebben voor welbevinden
en functioneren die belangrijke levenskeuzes beïnvloeden met betrekking tot
gezin, vrije tijd, werk en zwangerschap. Reuma vraagt ook om verandering van
gedrag, zoals het innemen van medicijnen en bewegen. Het begeleiden en
vergroten van zelfmanagement bij volwassenen met een reumatische aandoening is
een belangrijk onderdeel van de behandeling. Het UMC Utrecht heeft in
samenwerking met het Reumafonds een online zelfmanagementtraining ontwikkeld
(Reuma Uitgedaagd!) voor volwassenen met reuma. Onlangs heeft er een
usabilitystudie plaatsgevonden om de haalbaarheid en tevredenheid van de online
training te onderzoeken. De volgende stap is het onderzoeken van de
effectiviteit van de online zelfmanagementtraining.
Het doel van de online zelfmanagementtraining Reuma Uitgedaagd! is het krijgen
en behouden van regie over het eigen leven met reuma. De training wordt thuis,
via de computer, gevolgd en begeleid door een trainer die ook reuma heeft en
is opgeleid door het UMC Utrecht en een trainingsbureau (Work21) om de
deelnemers tijdens de training te begeleiden. De deelnemer heeft twee maanden
de tijd om negen modules door te werken met ieder een eigen thema, zoals reuma,
de behandeling van reuma, zelfmanagementvaardigheden, lichaam en gevoel,
familie, interactie met de omgeving, bewegen, werken en vooruitkijken. Alle
modules bestaan uit (1) een introductietekst waarin het doel van de module
wordt toegelicht, (2) lezen: hierin wordt het thema uitgelegd, (3) oefeningen:
bij dit onderdeel gaat de deelnemer aan de slag met concrete oefeningen over
het thema en (4) meer lezen en meer oefenen: bij deze onderdelen kiest de
deelnemer zelf of hij meer uitleg kan gebruiken of meer wilt oefenen over het
thema. De eerste drie modules en de laatste module zijn verplicht, de overige
modules zijn facultatief, afhankelijk van de behoefte en doelen van de
deelnemer. De doelen stelt de deelnemer, in overleg met de onderzoeker,
voorafgaand aan de training vast. Tijdens de training zijn er in totaal drie
vaste chatmomenten voor de deelnemer met de trainer. Via het forum kunnen
deelnemers ervaringen met elkaar delen. De training neemt 4-9 uur in beslag
(een uur per module).
Doel van het onderzoek
De doelstelling is om de effectiviteit te onderzoeken van de online
zelfmanagementtraining Reuma Uitgedaagd! voor volwassenen.
Onderzoeksopzet
Het study design is een randomized controlled trial met zeven meetmomenten. Na
informed consent en de voormeting vindt randomisatie plaats. De controlegroep
is een wachtlijstgroep en ontvangt de, voor hen, gebruikelijke zorg volgens de
richtlijnen van de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie. De
interventiegroep ontvangt de, voor hen, gebruikelijke zorg voor zijn of haar
reumatische aandoening en volgt bovendien de online zelfmanagementtraining
Reuma Uitgedaagd! voor volwassenen.
Onderzoeksproduct en/of interventie
De interventie groep volgt de online zelfmanagementtraining Reuma Uitgedaagd! voor volwassenen
Inschatting van belasting en risico
De interventiegroep volgt de online zelfmanagementtraining Reuma Uitgedaagd!.
Deelnemers volgen de training in eigen tempo maar ronden de training binnen
twee maanden of eerder af. De training neemt in totaal 4 tot en met 9 uur in
beslag. De controlegroep en interventiegroep vullen online vragenlijsten in.
Voor meetmoment T0, T3 en T6 duurt dit ongeveer 25 minuten. Voor meetmoment T1,
T2, T4 en T5 ongeveer vijf minuten per meetmoment. Risico*s verbonden aan
deelname aan dit onderzoek zijn verwaarloosbaar.
Publiek
Heidelberglaan 100
Utrecht 3508 GA
NL
Wetenschappelijk
Heidelberglaan 100
Utrecht 3508 GA
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
Volwassenen in Nederland:
van 26 jaar of ouder (vanwege de training. Er is een jongerentraining voor jongeren tot 26 jaar)
met een reumatische aandoening
waarbij de diagnose meer dan twee jaar geleden is gesteld is door een reumatoloog of huisarts
die de Nederlandse taal in woord en geschrift beheersen
die beschikken over een PC met internetverbinding
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
Volwassenen die eerder een zelfmanagementtraining gericht op het omgaan met reuma hebben gevolgd of volgen.
Volwassenen die naast een reumatische aandoening een psychische aandoening hebben of kort geleden hebben gehad (tussen 1 januari 2014 en moment van deelname).
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL53898.041.15 |