De hoofdvraag van deze studie is: *hoe is palliatieve zorg rondom mensen met een verslaving en multiproblematiek in Nederland georganiseerd en welke problemen, behoeften, verbeterpunten en goede voorbeelden ervaren zorgverleners, cliënten en naasten…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Overige aandoening
- Psychiatrische stoornissen NEG
- Levensstijlaangelegenheden
Synoniemen aandoening
Aandoening
elke palliatieve somatische aandoening of palliatieve fysieke gesteldheid
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
n.v.t.
Secundaire uitkomstmaten
n.v.t.
Achtergrond van het onderzoek
Er is bij zorgverleners in Nederland onvoldoende bekend over de specifieke
noden van en omgang met mensen met een verslaving en multiproblematiek in hun
palliatieve fase en hun naasten. Ook kennis over de organisatie van en de regie
binnen deze zorg is onvoldoende. Over het perspectief van cliënt en naaste is
nog minder bekend.
Doel van het onderzoek
De hoofdvraag van deze studie is: *hoe is palliatieve zorg rondom mensen met
een verslaving en multiproblematiek in Nederland georganiseerd en welke
problemen, behoeften, verbeterpunten en goede voorbeelden ervaren
zorgverleners, cliënten en naasten?*. Het hoofddoel van dit project is
bijdragen aan een meer samenhangend en eenduidig zorgbeleid en -praktijk voor
de doelgroep. Dit project is de basis van een toekomstige vertaalslag naar de
praktijk in de vorm van een opleidingsmodule over palliatieve zorg voor mensen
met multiproblematiek (nog subsidie voor nodig). Eveneens zullen er een
protocolartikel en twee empirisch wetenschappelijke publicaties uit dit project
komen. Zij zullen een groot kennisgat in de wetenschap vullen.
Onderzoeksopzet
De studie heeft een kwalitatief karakter. Cliënten en hun naasten zullen
deelnemen in semigestructureerde interviews, die voornamelijk inductief
geanalyseerd zullen worden. De geanalyseerde resultaten van cliënten worden
eveneens voorgelegd aan een aantal andere cliënten en zullen zodoende in meer
of mindere mate gevalideerd worden. Voor professionele zorgverleners,
vrijwilligers en ervaringsdeskundigen zullen focusgroepen georganiseerd worden.
Deze resultaten zullen met dezelfde methodes verzameld en geanalyseerd worden
als de interviews van naasten en cliënten, maar zullen daarnaast ook een
SWOT-analyse ondergaan om de bevindingen te concretiseren en samenvatten. We
verwachten dat de dataverzameling zes maanden in beslag zal nemen.
Inschatting van belasting en risico
Om het risico op (psychische en fysieke) belasting te beperken, hebben diverse
experts, een ervaringsdeskundige en cliënt het protocol, de interview guides en
de informatiefolders grondig bekeken. De interviews voor cliënten en naasten
zullen respectievelijk tot een uur en anderhalf uur beperkt worden. De cliënten
die gevraagd worden om de geanalyseerde resultaten te bekijken, zullen in
betere gezondheid verkeren dan de geïncludeerde cliënten. De onderzoekers
sluiten voor dit deel aan bij een bewonersvergadering van een verpleeghuis van
het Leger des Heils, waar deze cliënten bekend en vrijwillig aanwezig zijn. De
hoofdonderzoeker en senior onderzoeker zijn getraind in het interviewen van
kwetsbare cliënten. Uit onderzoek blijkt echter dat patiënten weinig tot geen
stress ervaren en deelname aan interviews vaak juist waardevol voor hen is.
Elke deelnemer kan op elk moment stoppen.
Publiek
Geert Grooteplein-Zuid 10
Nijmegen 6500 HB
NL
Wetenschappelijk
Geert Grooteplein-Zuid 10
Nijmegen 6500 HB
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
In dit project worden cliënten geïncludeerd die:
1) een afhankelijkheid hebben van middelen zoals alcohol, cannabis, cocaïne, opiaten en opioïden (inclusief heroïne), slaap- en kalmeringsmiddelen (veelal benzodiazepinen) en/of GHB;
2) al dan niet gediagnosticeerd zijn met de DSM-V classificatie *ernstige stoornis in het gebruik van middelen* en anders als dusdanig ingeschat zijn door een deskundige zorgverlener / behandelaar;
3) niet noodzakelijkerwijs, maar wel vaak multi-problematiek hebben, bestaande uit:
a) comorbiditeit met psychische klachten;
b) een verleden van dak- en thuisloosheid en;
c) situaties waarbij sociale relaties onder druk staan of gering zijn.
4) 18 jaar en ouder zijn;
5) de Nederlandse taal machtig genoeg zijn om deel te nemen aan een interview;
6) cognitief sterk genoeg om interviewvragen te beantwoorden (veel cliënten zijn in de loop van hun verslaving cognitief meer of minder beschadigd geraakt);
7) begrijpen wat het onderzoek voor hem/haar betekent.;En cliënten waarbij de zorgverlener:
8) de volgende vraag met *nee* beantwoordt: *zou het u verbazen als deze cliënt binnen vijf jaar overlijdt?*. De surprise question is opgerekt om de inclusie te vergroten;
9) expliciet met de cliënten heeft gecommuniceerd over het gegeven dat hij/zij niet meer beter zal worden en zich in een palliatieve fase bevindt door een somatisch ongeneeslijke aandoening ofwel door een ernstige, groeiende fysieke aftakeling als gevolg van verslavend gedrag.
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
We excluderen mensen met alleen een niet-fysieke verslaving: een verslaving die geestelijk is of gedragsmatig handelen inhoudt, zoals gokken, porno/seks en gamen. Deze verslavingen hebben namelijk niet direct somatische klachten tot gevolg. Ook mensen met enkel een verslaving aan tabak/nicotine worden geëxcludeerd, omdat deze verslaving niet perse impact heeft op levensdomeinen buiten het fysieke. Tenslotte worden mensen die ernstig cognitief beperkt zijn geëxcludeerd.
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL61944.091.17 |