Kauwtraining bij volwassen patiënten met mitochondriële ziekten, een pilotstudie

Patiënten met een mitochondriële ziekte hebben vaak klachten over vermoeidheid,
spierpijn, verlies van spierkracht en verminderd uithoudingsvermogen bij
fysieke activiteiten. Snel vermoeide spieren bij het kauwen is een vaak
gerapporteerd klinisch symptoom bij patiënten met een mitochondriële ziekte.
De huidige behandeling van deze klachten bij het kauwen is het aanpassen van de
voeding.
Hoewel deze zorg dus gebaseerd is op compensatiestrategieën bleek dat training
(in de vorm van fietsen, gedurende 8 weken) een belangrijk effect had op het
uithoudingsvermogen van de skeletspieren bij patiënten met een mitochondriële
ziekte (mutatie 3243 A * G), zonder negatieve effecten van de training. Ook
bleek in een studie naar de effectiviteit van een laag intensieve kauwtraining
met kauwgom die werd uitgevoerd bij jongens met de ziekte van Duchenne, dat de
uitvoering van het kauwen verbeterde na een 4-weekse training (30 minuten, 3x
per dag, 5 dagen per week).

Het doel van deze pilotstudie is om het effect te onderzoeken van een laag
intensieve kauwtraining bij patiënten met een mitochondriële ziekte op de
uitvoering, efficiëntie en uithoudingsvermogen van het kauwen, de bijtkracht en
de uitvoerbaarheid .

Tien volwassen patiënten met een mitochondriële ziekte worden gevraagd deel te
nemen aan een laag intensieve kauwtraining gedurende 8 weken. Een controlegroep
van 10 patiënten met een mitochondriële ziekte (leeftijd en geslacht gematcht
met de volwassenen in de interventiegroep) wordt ter vergelijking (geen
kauwtraining) in het onderzoek meegenomen.

De interventie zal bestaan uit een laag intensieve kauwtraining met suikervrije kauwgom gedurende 8 weken. De instructie is om 1 stukje suikervrije kauwgom per training te gebruiken, 3 maal per dag gedurende 20 minuten, 5 dagen per week. Deelnemers zijn vrij om de tijd van de training te kiezen, met een interval van 4 uur tussen de trainingen. Deelnemers wordt gevraagd een dagboek (F2) bij te houden over het volgen van de training en eventuele complicaties. Deelnemers in de controlegroep wordt gevraagd niets te veranderen in hun dagelijkse routine. Er wordt verondersteld dat zij doorgaan met het toepassen van eventuele compenstatiestrategieën die ze geleerd hebben.

Tijdsinvestering: 2 maal 20-30 minuten aan het begin en aan het eind van de
studie
- Indien in de interventiegroep: gedurende 8 weken een lage intensieve
kauwtraining met suikervrije kauwgom. De instructie is om 1 stukje suikervrije
kauwgom per training te gebruiken, 3 maal per dag gedurende 20 minuten, 5 dagen
per week. Deze belasting is in proportie omdat het een laag intensive training
is, waarbij de deelnemers vrij zijn om het tijdstip van de training te kiezen,
passend in hun dagelijkse routine. Daarnaast is er per week een 2 daagse
rustperiode ingepland om deelname en volhouden te stimuleren.
- Mogelijk ervaren de deelnemers meer vermoeidheid van de spieren tijdens het
kauwen.
- Het is mogelijk dat de deelnemers een gebrek aan energie ervaren die
veroorzaakt wordt door de interventie. Gedurende de training wordt er meer
energie gevraagd, die theoretisch een oxidatieve stress zou kunnen veroorzaken.
Dit werd echter niet gevonden bij studies naar training voor het
uithoudingsvermogen bij patiënten met een mitochondriële ziekte.


Concluderend kan gezegd worden dat de kauwtraining een acceptabel laag risico
heeft.