eVita COPD: patientgerichtte zorg met behulp van eHealth

Het aantal patienten met COPD neemt de komende jaren fors toe. Zelfmanagement
is belangrijk om de zorg voor COPD patienten toegankelijk en betaalbaar te
houden. Veel zelfmanagement programma's kennen echter een ineffectief
zorgproces waardoor de kosten hoog zijn en de effecten beperkt. Onderzoek heeft
aangetoond dat online ondersteuning van zelfmanagement programma's kan leiden
tot effectievere en effcientere zorg van betere kwaliteit. Brede uitrol in de
dagelijkse praktijk blijft echter achter. Voor succesvolle integratie in de
praktijk is kennis nodig over de optimale implementatie van digitale
zelfmanagementprogramma's in praktijkgerichte stituaties.

Het primaire doel van deze studie is te onderzoeken welke wijze van
implementatie van een digitaal zelfmanagement programma leidt tot de
verbetering van de gezondheidstiestant van COPD patienten in de eerstelijn.
Secundiare doelstellingen zijn het onderzoeken van de effecten van
verschillende implementatiemethoden op algemene kwaliteit van leven,
zorggebruik en gebruik van het patientenportaal. De tertiaire doelstelling is
het onderzoeken van tevredenheid van gebruikers van het portal.
Patientenkarakteristieken worden gemeten als determinanten voor daadwerkelijk
gebruik van het portal.

Deze studie betreft een parallel cohort design. Klinische effecten
(gezondheidstoestand - CCQ) worden gemeten met behulp van een ITS design
(interrupted time series).

Deelnemers van groep A en B ontvangen een online patientenportaal dat zelfmanagement ondersteund, genaamd eVita COPD. Dit online platform helpt patienten hun eigen gezondheid en ziekte te managen. Het COPD platform maakt onderdeel uit van een patientenplatform voor mensen met chronische aandoeningen (naast COPD ook diabetes en hartfalen) dat ontwikkeld is door zorgprofessionals, ICT professionals en COPD patienten. Patienten in groep A en B ontvangen na randomisatie in meer of mindere mate begeleiding om aan de slag te gaan met het portaal. Patienten in groep A1 ontvangen persoonlijk begeleiding aan huis door een accountmanager. Patienten in groep B1 ontvangen persoonlijke begeleiding door een accountmanager via de telefoon. In groep A2 en B2 wordt geen extra persoonlijke begeleiding aangeboden. In groep C wordt een eenvoudiger patientenportaal aangeboden dat niet geintegreerd is in het bestaande zorgprogramma. Patienten krijgen geen extra persoonlijke begeleiding om aan de slag te gaan met het portaal.

Huisartsen van de 3 zorggroepen die meewerken aan het onderzoek leveren COPD
zorg sinds tientallen jaren. Het zorgprogramma dat zij hiervoor gebruiken is
gebaseerd op nationale richtlijnen en heeft objectieve kwaliteitsbeoordeling
ontvangen. Zorgprofessionals van de zorggroepen zijn en blijven medisch
verantwoordelijk voor de veiligheid van hun patienten: afwijkingen in
gezondheidsstatus of andere determinanten die patienten zelf in hun portaal
registreren worden met toestemming van de patient dagelijks verstuurd naar de
zorgprofessionals om veiligheid te behouden en te verbeteren. Hoewel
wetenschappelijk bewijs ontbreekt worden vergelijkbare
zelfmanagementprogramma's reeds wijdverbreid toegepast zonder rapportage van
ongewenste gebeurtenissen.

Voor onderzoeksdoeleinden wordt patienten gevraagd om iedere 6 maanden
vragenlijsten in te vullen, gedurende 15 maanden. De vragenlijsten worden
online via het portaal aangeboden en het invullen neemt per keer 10 tot 20
minuten tijd in beslag. Na invullen van de eerste enlaatste set vragenlijsten
ontvangt de patient een kadobon (2x ¤15,- = ¤30,- in totaal). Met deelname aan
de studie dragen proefpersonen bij aan verbetering van bestaande zorgprocessen,
zodat de zorg voor hen en andere COPD patienten verbeterd kan worden.

Patienten die niet willen meewerken aan het onderzoek ontvangen reguliere zorg.
Patienten mogen voortijdig stoppen met deelname aan het onderzoek, zonder
opgaaf van reden. Dit heeft geen effect op de continuteit of kwaliteit van de
reguliere zorg. Zoorgprofessionals kunnen op medische gronden besluiten om
patienten voortijdig uit het onderzoek terug te trekken.