Het eerste doel is om inzicht te krijgen in de coördinatie van de romp, hoofd en de arm als je functionele taken uitvoert. Hierbij willen we de coördinatie vergelijken van gezonde kinderen met kinderen met DMD, SMA en CP. Het tweede doel is…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Spieraandoeningen
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
De primaire uitkomstmaten zijn het actieve bewegingsbereik (range of motion)
(dat wil zeggen de beweging in een richting), dynamische bewegingsbereik en
-patroon van de romp en het hoofd (dat wil zeggen tijdens het uitvoeren van
functionele taken), maximale EMG amplitude tijdens de bewegingen als percentage
van de maximale EMG amplitude en een classificatiescore van de romp functie.
Verder zal er ook een vragenlijst naar ziektegeschiedenis, medicijngebruik en
activiteiten niveau worden meegenomen.
Secundaire uitkomstmaten
Secundaire uitkomstmaten zijn de kracht/druk profielen als parameter voor
balans en stabiliteit van de romp, en voor het bepalen van de kinetica.
Achtergrond van het onderzoek
Kinderen met neuromusculaire aandoeningen hebben vaak te maken met spierzwakte,
wat leidt tot activiteit beperkingen. De coördinatie tussen de arm, romp en het
hoofd is erg belangrijk bij het uitvoeren van ADL taken vanuit een rolstoel.
Spierzwakte leidt tot limitaties in het uitvoeren van deze ADL taken, met als
gevolg een verminderde autonomie en kwaliteit van leven.
Terwijl coördinatie van je arm, romp en hoofd zeer belangrijk is voor het
uitvoeren van taken, zijn de meeste studies en hulpmiddelen vooral gericht op
een van de drie lichaamsdelen. Huidige arm ondersteuners verbeteren het
activiteit niveau van de patiënten, maar kunnen niet optimaal functioneren
omdat de romp en het hoofd niet (voldoende) ondersteund worden.
Een ondersteuning voor de romp en het hoofd wordt ontwikkeld, die ook gebruikt
kan worden in combinatie met een arm ondersteuner, in samenwerking met
verschillende technische universiteiten. Hiervoor is meer inzicht nodig in de
coördinatie van de romp, hoofd en arm in gezonde kinderen en kinderen met
spierzwakte, zoals Duchenne spierdystrofie (DMD), spinale spieratrofie (SMA) en
cerebrale parese (CP).
Doel van het onderzoek
Het eerste doel is om inzicht te krijgen in de coördinatie van de romp, hoofd
en de arm als je functionele taken uitvoert. Hierbij willen we de coördinatie
vergelijken van gezonde kinderen met kinderen met DMD, SMA en CP. Het tweede
doel is vervolgens prototypes van hulpmiddelen te ontwikkelen en deze te
evalueren op effectiviteit in de ondersteuning van de romp en het hoofd.
Onderzoeksopzet
Evaluatieve, cross-sectionele studie
Inschatting van belasting en risico
De belasting en risico*s voor de proefpersonen zijn zeer klein. De bewegingen
die worden bekeken komen ook voor in het dagelijks leven en worden niet
geforceerd. Verder is het meetprotocol niet invasief.
Publiek
Reinier Postlaan 2
Nijmegen 6525 GC
NL
Wetenschappelijk
Reinier Postlaan 2
Nijmegen 6525 GC
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
- Tussen 6 en 20 jaar oud
- Moet in staat zijn om arm bewegingen uit te voeren als dit gevraagd wordt
- Voor patiënten: genetisch bevestigde diagnose van Duchenne spierdystrofie of klinisch bevestigde diagnose van cerebrale parese
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
- Andere aandoeningen die effect hebben op romp, hoofd of arm
- Chirurgische scoliose correctie operatie
- Deelname aan andere studies op hetzelfde moment
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL53143.091.15 |