CatCh-Cog: een korte maat voor het meten van verandering bij dementie

Het neuropsychologisch onderzoek (NPO) is vaak belastend voor patiënten met
dementie. Het NPO is echter essentieel voor het monitoren van ziekteprogressie
en het evalueren van behandeleffecten. Het ideale NPO is daarom kort,
betrouwbaar, valide, gevoelig voor verandering en de bevindingen ervan zijn
vertaalbaar naar de praktijk. Veelgebruikte neuropsychologische testen voldoen
echter niet aan deze criteria. Het is dus nodig om testen te specificeren en
valideren die wel geschikt zijn om klinisch relevante veranderingen te kunnen
vaststellen bij dementie.

Het doel van de huidige studie is het ontwikkelen van een kort en klinisch
relevante samengestelde maat, die veranderingen kan detecteren in cognitie en
alledaags functioneren bij patiënten met beginnende dementie. Dit doel willen
we bereiken door (1) relevante cognitieve en functionele maten te identificeren
en daarmee een samengestelde maat te ontwikkelen, de Cognitive-Functional
Composite (CFC). Vervolgens (2) onderzoeken we de psychometrische eigenschappen
van de CFC en de focus zal daarbij liggen op de gevoeligheid voor verandering.
Tot slot (3) onderzoeken we de mogelijke invloed van bronnen van vertekening op
de CFC, zoals leeftijd, geslacht, opleiding en culturele verschillen.

De huidige multicenter studie heeft een mixed-methods design. Ten eerste
gebruiken we zowel kwalitatieve methoden als kwantitatieve methoden om de CFC
te ontwikkelen. Vervolgens zal de CFC onderzocht worden in een longitudinale
validatie studie, die zal bestaan uit een prognostisch cohort, met metingen op
baseline en na 3, 6 en 12 maanden.

Deelnemers zullen een neuropsychologisch onderzoek en een klinische evaluatie
(door middel van vragenlijsten) ondergaan op vier meetmomenten, namelijk
baseline, 3, 6 en 12 maanden. Elk meetmoment zal ongeveer 90 minuten duren voor
de patiënt en 45 minuten voor de mantelzorger. Er is gekozen voor deze
tijdsintervallen, omdat deze gebruikelijk zijn in trials en interventiestudies.
Om de belasting zo minimiaal mogelijk te houden, bieden we aan om thuis te
testen. Patiënten hoeven in principe alleen het ziekenhuis te bezoeken voor de
MRI scan op baseline en na 12 maanden. We streven er echter naar om als
baseline scan een bestaande diagnostische scan te gebruiken wanneer aanwezig.
In dat geval hoeft enkel een scan gemaakt te worden na12 maanden follow-up. Het
ondergaan van de MRI scan kan als belastend ervaren worden, en het is dan ook
niet verplicht om deze te ondergaan voor deelname. Deelname zal geen direct
voordeel opleveren voor de patiënt en mantelzorger. Echter zal deze studie,
wanneer succesvol, bijdragen aan een verbetering in het longitudinaal testen
van patiënten met beginnende dementie.