Rolandische Zorglijn

Rolandische epilepsie, of benigne epilepsie met centrotemporale pieken (BECTS)
is een van de meest voorkomende vormen van epilepsie op de kinderleeftijd.
Recente studies suggereren dat de prognose van deze vorm van epilepsie minder
gunstig is dan eerder gedacht. De globale cognitieve functies scoren binnen het
referentiegebied, maar er zijn aanwijzingen dat er een negatief effect kan zijn
op verschillende cognitieve subdomeinen als taal, visuomotore coördinatie,
geheugen en aandacht.

De meeste studies hierover zijn gebaseerd op cross-sectionele cohortdata of
post-hoc analyses. Er zijn slechts enkele prospectieve longitudinale studies.
Om de ontwikkeling van deze kinderen goed te begrijpen en de kinderen die
gevoelig zouden kunnen zijn voor (de genoemde) cognitieve problematiek eerder
te identificeren is er behoefte aan nauwkeurige follow-up binnen een klinische
setting. In deze studie worden de kinderen prospectief gevolgd.

Informatie over het natuurlijk beloop verkrijgen van de epilepsie bij kinderen
met Rolandische epilepsie door informatie over aanvalsfrequentie,
neuro-cognitief functioneren en functioneren op school alsmede ook de
bevindingen bij EEG-onderzoek te verzamelen. Hiermee wordt naast inzicht in het
natuurlijk beloop ook informatie verkregen over de kinderen met een ongunstiger
beloop en kunnen daarvoor mogelijk prognostische factoren worden
geindentificeerd die de counseling bij het debuut van de epilepsie beinvloeden.

Het betreft een observationele studie bij kinderen met bewezen Rolandische
epilepsie die worden gevolgd binnen het programma schoolgaande kinderen en
epilepsie (ESK) binnen epilepsiecentrum Kempenhaeghe. Dit betreft standaard
bezoeken met daaraan gekoppeld 24-uurs EEG onderzoek, neuropsychologisch
onderzoek incl vragenlijsten voor ouders en school.
Gedurende een periode zullen kinderen worden onderzocht op baseline en
vervolgens na 1 en 2 jaar. Een klein aantal kinderen zal gevraagd worden om op
de leeftijd van 15 jaar (na de puberteit en als de Rolandische epilepsie niet
meer aanwezig is) nogmaals deel te nemen aan het 24-uurs EEG- en
neuropsychologisch onderzoek.

Kinderen zelf hebben beperkt voordeel van deelname aan deze studie, ze hebben
echter wel voordeel van het uitgebreide diagnostische en begeleidingstraject.
Als bevindingen bij neuropsychologisch onderzoek daartoe aanleiding geven kan
de begeleiding daarop aangepast worden op bijvoorbeeld school. . Ook richting
ouders biedt het steun en het draagt bij aan een terughoudend beleid m.b.t.
anti-epileptica. Het onderzoek kan mogelijk nuttige wetenschappelijke gegevens
voor de toekomst leveren.
Nadelen zijn de tijdsinvestering. Bij het EEG-onderzoek heeft het kind
gedurende 24 uur de EEG-apparatuur bij zich (elektroden op het hoofd geplakt en
een batterij in een klein rugtasje). Gedurende die periode kan het kind niet in
bad of douchen of zwemmen.Kinderen zijn wel bekend met dergelijke onderzoeken
gedurende de diagnostische fase naar de epilepsie. Bij het neuropsychologisch
onderzoek zit het kind samen met een onderzoeker in een kamer om testen te
doen. Dit is inspannend voor de kinderen maar kan ook leuk zijn omdat het
meestal computertesten zijn en veel kinderen dat deels al gewend zijn om te
doen.