Dagelijks thuis monitoren bij Idiopathische Pulmonale Fibrose - een pilot studie om de haalbaarheid van thuis spirometrie en eHealth zelfmanagement applicatie te beoordelen

Idiopathische Longfibrose (IPF) is een zeldzame aandoening waarbij te veel
bindweefsel in de longen wordt gevormd. Het gevolg is dat de longen steeds
minder goed gaan werken, waarbij de belangrijkste klachten toenemende
benauwdheid, hoesten en vermoeidheid zijn. Dit alles leidt tot een steeds
verdere afname in kwaliteit van leven voor patiënten en hun naasten. Een IPF
patiënt heeft een gemiddelde overleving van 3 jaar. Een hoopvolle ontwikkeling
is dat er sinds kort twee medicamenten zijn die de achteruitgang van de
longfunctie remmen (fibrose-remmers). Internationale onderzoeken met een grote
groep patiënten hebben inzicht gegeven in de gemiddelde effectiviteit en
bijwerkingen van deze fibrose-remmers. In de praktijk blijft het moeilijk om de
reactie op behandeling voor een individuele patiënt te voorspellen. Hierbij is
het samen met de patiënt afwegen van het effect ten opzichte van de
bijwerkingen de belangrijkste maat om te besluiten of de medicatie moet worden
aangepast of worden gestopt. In de Nederlandse praktijk komen patiënten eens
per 3 maanden naar het ziekenhuis voor controle met longfunctie testen. Voor
nauwkeurig bijstellen van de medicatie en begeleiding van de patiënt is dit te
weinig, zeker in het licht van de snelheid van achteruitgang, potentiele
bijwerkingen en de beperkte levensverwachting. In de praktijk leidt dit vaak
tot onnodige bijwerkingen, onnodig stoppen, het nemen van teveel of te weinig
medicatie en verspilling van dure medicatie. Meer controles zijn echter een
grote belasting voor de meeste patiënten, mede gezien hun toenemende
benauwdheid, beperkte inspanningsmogelijkheden en vaak ook extra zuurstof
gebruik.

Wij ontwikkelden een internet programma (IPF-online) dat samen met thuismeting
van longfunctie en patiënt gerapporteerde ervaringen een thuis monitoring
programma vormt. Hierdoor kunnen we als het ware *de spreekkamer naar de
huiskamer verplaatsen* waarbij de patiënt een actieve rol in het monitoren van
eigen ziekte heeft en er extra advies op afstand mogelijk is naast de normale
ziekenhuis controles.

In deze studie onderzoeken we of dit thuis monitoring programma, bestaande uit
de persoonlijke internet tool, dagelijks thuis meten van de longfunctie en het
online verzamelen van patient gerapporteerde ervaringen, haalbaar is. Ook
onderzoeken we wat de ervaringen van patiënten zijn met dit thuis
monitoringsprogramma.

Dit is een prospectieve, niet gerandomiseerde pilot studie in één centrum

Deze studie brengt geen extra risico met zich mee. Belasting bestaat uit het
dagelijks blazen van de longfunctie, wekelijks invullen van scorelijsten twee
keer invullen van meerdere vragenlijsten en één extra polibezoek. Echter
kunnen patiënten van dit onderzoek profiteren doordat ze meer inzicht krijgen
in hun eigen ziekte, zelfmanagement gestimuleerd wordt en ze laagdrempelig
contact op kunnen nemen met hun behandeld team.