In deze studie willen we de verpleegkundig specialist inzetten voor:- Het uitvoeren van proactieve zorgplanning en Advance Care Planning (ACP);- Het organiseren van zorgcoördinatie voor de zorg in de late fase van de ziekte.
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Neurologische aandoeningen NEG
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
De primaire uitkomstmaat bij patiënten is of de ACP-afspraken in het
patiëntendossier zijn gedocumenteerd (ja/nee).
Secundaire uitkomstmaten
kwaliteit van zorg
kwaliteit van leven
ziekte symptomen
symptomen van angst en depressie
plaats van overlijden
crisissituaties
Achtergrond van het onderzoek
Ongeveer 50.000 mensen in Nederland hebben de ziekte van Parkinson (zvP). De
prevalentie zal de komende jaren vanwege de vergrijzing toenemen. Ook zullen de
zorgvragen complexer worden t.g.v. de toegenomen levensverwachting en daarmee
samengaande toenemende co- en multimorbiditeit.1 De zvP heeft een enorme impact
op alle aspecten van het (dagelijks) leven. Genezing van de ziekte is (nog)
niet mogelijk en patiënten sterven vaak aan de gevolgen van de ziekte en altijd
met de ziekte. Palliatieve zorg vormt een belangrijk onderdeel voor de late
fase.2-4 Uit onderzoek blijkt dat o.a. patiënten, mantelzorgers en
zorgverleners weinig kennis hebben van palliatieve zorg.5 Een belangrijk
knelpunt is dat er vaak te laat gesproken wordt over Advance Care Planning
(ACP). ACP omvat een proces waarin patienten voor hen belangrijke waarden
benoemen, en nadenken over de betekenis en de gevolgen van een eventuele
ernstige ziekte, doelen en voorkeuren formuleren voor toekomstige medische
behandelingen en zorg.6 Aangezien cognitieve problemen, parkinsondementie en
communicatieproblemen frequent voorkomen bij mensen met de zvP, is het juist
van belang om tijdig ACP in te zetten. Daarnaast blijkt tevens dat coördinatie
van (palliatieve) zorg onvoldoende is.7 Uit onze eerdere ParkinsonSupport
studie kwam de nadrukkelijk wens voor één aanspreekpunt en, bij complexere
zorg, aan een coördinator.8 Ook vanuit zorgprofessionals bestaat de behoefte om
de zorg efficiënter in te richten en beter op elkaar af te stemmen. De
neuroloog blijkt in de late fase niet of nauwelijks meer een rol te spelen,
terwijl er wel degelijk behoefte aan neurologische begeleiding is. De inzet van
de verpleegkundig specialist met expertise op het gebied van zowel medische
zorg als verpleegkundige zorg bij mensen met de ziekte van Parkinson kan
bijdragen aan verbetering van zorg en het verminderen van bovenstaande
knelpunten.
Doel van het onderzoek
In deze studie willen we de verpleegkundig specialist inzetten voor:
- Het uitvoeren van proactieve zorgplanning en Advance Care Planning (ACP);
- Het organiseren van zorgcoördinatie voor de zorg in de late fase van de
ziekte.
Onderzoeksopzet
Het betreft hier een 12 maanden durende cluster RCT met 10 ziekenhuizen in
Nederland.
Onderzoeksproduct en/of interventie
10 deelnemende centra worden geïncludeerd. Randomisatie zal plaatsvinden op clusterniveau. De verpleegkundig specialisten in de interventie clusters worden getraind op het gebied van zorgcoördinatie en ACP. De andere 5 ziekenhuizen bieden care-as-usual.
Inschatting van belasting en risico
De interventie in deze studie is *niet-invasief* en van een *laag-risico* aard.
Wel bestaat de mogelijkheid dat bij deelnemers emotionele stress kan ontstaan
als gevolg van het bespreken van ACP beslissingen. Echter de verpleegkundig
specialisten (alsmede de hoofdonderzoeker) die deelnemen aan deze cluster RCT
hebben minimaal 5 jaar werkervaring met mensen met de zvP. De verpleegkundig
specialist zal op basis van de behoeften van patienten en hun naasten de
frequentie van contact aanpassen. Daarnaast worden patienten gevraagd om
vragenlijsten in te vullen op T0, T1 (6 maanden na de inclusie) en T2 (12
maanden na inclusie). Het invullen van deze vragenlijsten kost per keer
maximaal 20 minuten.
Publiek
Reinier Postlaan 4
Nijmegen 6500 AB
NL
Wetenschappelijk
Reinier Postlaan 4
Nijmegen 6500 AB
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
A. 18 jaar of ouder;
B. gediagnosticeerd met idiopatische ziekte van Parkinson zoals beschreven door de *UK Brain Bank clinical diagnostische criteria*12;
C. in de gevorderde fase van de ziekte, gemarkeerd door Hoehn en Yahr stadium III, IV of V13 of die beperkingen hebben die benoemd zijn in *Schwab en England stadium 60% of minder*14;
D. In staat zijn tot (eventueel met enige hulp) invullen van vragenlijsten en beantwoorden van interviewvragen;
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
A. Patienten met een type of atypical parkinsonism veroorzaakt door medicatie (e.g. neuroleptics), of een metabolic disorder (e.g. Wilson*s disease), encephalitis of a neurodegenerative disorder (e.g. Multisysteem Atrofie, Progressieve Supranucleaire Paralyse)
B. Als er sprake is van andere medische of psychiatrische problematiek dat, in de opinie van de onderzoeker, een exclusie is voor het onderzoek.
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL66805.091.18 |