Het primaire doel van deze studie is het evalueren van de veiligheid en haalbaarheid van 3 maanden durend trainingprogramma gebaseerd op Martial arts voor DMD-patiënten. Daarnaast proberen we een eerste indruk te krijgen in de effectiviteit van het…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Spieraandoeningen
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
De primaire uitkomst van onze studie is de haalbaarheid van het oefenprogramma,
welke we succesvol beschouwen als de gemiddelde therapietrouw >70% is en de
trainingssessies zonder blessures of negatieve effecten verlopen.
Secundaire uitkomstmaten
Secundaire uitkomstmaten zijn: zelf-perceptie gemeten met de CBSK, kracht
gemeten met de hand-held dynamometer, passief bewegingsbereik gemeten met een
goniometer, psychosociale vragenlijsten, kwaliteit van leven vragenlijst en
functionele schalen.
Achtergrond van het onderzoek
Duchenne spierdystrofie (DMD) is een progressieve X-gebonden aandoening die
wordt gekenmerkt door progressief spierverlies en zwakte, resulterend in
verlies van functionele vermogens. Functionele achteruitgang leidt tot verlies
van onafhankelijkheid en een verminderde kwaliteit van leven. Eerdere studies
hebben aangetoond dat fysieke trainingsprogramma's de functionele achteruitgang
vertragen. Niettemin neemt het niveau van inactiviteit toe naarmate jongens en
mannen met DMD ouder worden. Dit resulteert in verminderde deelname op zowel
fysiek als sociaal niveau. Daarom kan een trainingsprogramma gericht op het
optimaal gebruiken van de eigen capaciteit, het vertragen van fysieke
achteruitgang en het verbeteren van psychosociaal welbevinden, grote voordelen
bieden voor jongens en mannen met DMD. We denken dat een fysiek en
psychosociaal trainingsprogramma, gebaseerd op vechtsporten (martial arts),
positieve effecten kan hebben voor jongens en mannen met DMD.
Doel van het onderzoek
Het primaire doel van deze studie is het evalueren van de veiligheid en
haalbaarheid van 3 maanden durend trainingprogramma gebaseerd op Martial arts
voor DMD-patiënten. Daarnaast proberen we een eerste indruk te krijgen in de
effectiviteit van het programma, door inspanningscapaciteit, fysieke
achteruitgang en psychosociaal welzijn in kaart te brengen, en de ervaringen en
compliantie van deelnemers te evalueren.
Onderzoeksopzet
Exploratieve haalbaarheidsstudie
Onderzoeksproduct en/of interventie
3 maanden durend trainingsprogramma gebaseerd op martial arts van 1,5 uur per week. Dit is een trainingsprogramma specifiek ontworpen voor DMD-patiënten waarbij het fysieke gedeelte wordt afgewisseld met rustpauzes om overbelasting te voorkomen.
Inschatting van belasting en risico
Het risico bij deelname is verwaarloosbaar. Daarnaast is de belasting op de
deelnemers gering, aangezien de interventie bestaat uit een wekelijkse training
van 1.5 uur wat vergelijkbaar is met reguliere sportparticipatie.
Publiek
Reinier postlaan 4
Nijmegen 6500 HB
NL
Wetenschappelijk
Reinier postlaan 4
Nijmegen 6500 HB
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
- DNA gediagnosticeerde DMD
- Met beide handen de bovenkant van het hoofd te kunnen aanraken.
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
- Participanten jonger dan 4 jaar
- andere ziekten welke van invloed kunnen zijn op het fysieke of psychosociale functioneren.
- Niet in staat om instructies op te volgen of een matige tot ernstige cognitieve beperking.
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL67757.091.18 |