De Rouwkubus©: Onderzoek naar een methode voor rouwbegeleiding aan mensen met een verstandelijke beperking.

Onder begeleiders van mensen met een verstandelijke beperking bestaat
handelingsverlegenheid op het gebied van rouwbegeleiding. Rouw bij mensen met
een verstandelijke beperking uit zich vaker in gedrag dan in woorden. Zij leven
in afhankelijkheid van hun begeleiders die hun gedrag moeten 'lezen' en hier
adequaat op moeten reageren. Het risico bestaat dat gedrag niet door de
begeleider wordt herkend als rouw maar dat het wordt toegeschreven aan de
verstandelijke beperking zelf. Over het algemeen wordt aangenomen dat
gecompliceerde of vastgelopen rouw vaker voorkomt bij mensen met een
verstandelijke beperking dan bij de algemene bevolking. Uit onderzoek blijkt
ook dat het bieden van rouwbegeleiding aan mensen met een verstandelijke
beperking positieve effecten heeft. De rouwenden worden bijvoorbeeld
assertiever, krijgen meer zelfvertrouwen, worden minder depressief en minder
agressief. Als begeleiders handelingsverlegen zijn op het gebied van
rouwbegeleiding vormt dit een risico voor het welbevinden van hun cliënten.
Begeleiders hebben duidelijke handvatten nodig om met mensen met een
verstandelijke beperking te communiceren in rouw- en verliessituaties. Er is
nog geen wetenschappelijk onderbouwde methode voor begeleiders beschikbaar.

De Rouwkubus© is een nieuwe rouwbegeleidingsmethode voor mensen met een
verstandelijke beperking. De methode is gebaseerd op recent onderzoek en op
rouwtheorie. Doel van het onderzoek is om er achter te komen op welke wijze kan
de Rouwkubus© begeleiders handvatten kan geven in de rouwbegeleiding aan mensen
met een verstandelijke beperking.

Het gaat om een verkennend en beschrijvend onderzoek. Het is een pilot
interventiestudie in de vorm van een drietal case studies waarin begeleiders
worden gevolgd die de Rouwkubus© onder begeleiding van de onderzoeker gaan
toepassen. Er zal gebruik worden gemaakt van halfgestructureerde interviews,
documentatie en observaties.

Om voor de competentiebeleving ook een objectieve maat te gebruiken wordt een
aantal vragenlijsten gebruikt. Om het handelen te onderzoeken worden er
observaties gedaan. Om na te kunnen gaan of en wat het proces met de
(rouwverwerking van) de cliënt doet wordt met de begeleider en/of cliënt een
vragenlijst ingevuld. Er zijn meerdere meetmomenten afhankelijk van de casus,
tenminste aan begin, halverwege en aan het einde van het onderzoek. Aan het
einde van het onderzoek worden met de begeleider en cliënt een
tevredenheidsformulieren ingevuld. Aan de hand van de onderzoeksresultaten
wordt de methode verwerkt in een trainingsprogramma voor rouwbegeleiding aan
mensen met een verstandelijke beperking.

De Rouwkubus© is momenteel een basisconcept bestaande uit een reeks vragen bij de zes vlakken van een kubus. In elke case study zal de onderzoeker het concept uitleggen en aan de hand hiervan de vragen van de begeleider beantwoorden. De onderzoeker en de begeleider maken bij aanvang van het onderzoek samen een plan op welke wijze de Rouwkubus© gebruikt gaat worden. Vervolgens wordt de begeleider gedurende drie maanden begeleid en gevolgd. Aan de hand van de uitkomsten kan het concept weer aangepast of aangevuld worden. De methode is dus dynamisch en kan in de casussen op verschillende manieren worden gebruikt.

Het onderzoek kan qua tijd en energie belastend zijn voor de begeleider. Ook
kan het zijn dat het onderwerp rouw confronterend is voor de begeleider. De
onderzoeker zorgt voor de benodigde randvoorwaarden. De verwachting is dat de
begeleiders relevante kennis zullen opdoen waardoor zij zich meer competent
gaan voelen in het bieden van rouwbegeleiding. Voor de rouwende cliënt kan
deelname aan het onderzoek een verergering van de rouwklachten betekenen. Dit
kan echter horen bij een gezond rouwproces. De onderzoeker zorgt ook wat dit
betreft voor de benodigde randvoorwaarden. De verwachting is dat het werken met
de Rouwkubus© voor de rouwende cliënten een verbetering betekent ten opzichte
van de oude situatie.