Primaire doelstelling:(1) Het beschrijven van de relatieve belasting van alledaagse activiteiten en de hoeveelheid en variabiliteit in tijd die wordt doorgebracht in de verschillende individueel bepaalde intensiteitszones (laag, midden, hoog)…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Neuromusculaire aandoeningen
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
(1) De hoeveelheid tijd die wordt doorgebracht op lage (<40%HRR), matige
(40-60%HRR), en hoge (>60%HRR) intensiteiten tijdens alledaagse activiteiten.
Alledaagse activiteiten (aantal actieve minuten) zal worden bepaald aan de hand
van een om de enkel gedragen activiteitenmonitor, die gedurende 7 opeenvolgende
dagen wordt gedragen. Gedurende dezelfde periode zal de hartslag worden gemeten
door middel van een hartslagmeter. De relatieve intensiteit wordt bepaald door
de hartslag tijdens alledaagse activiteiten uit te drukken ten opzichte van de
individuele 'heart rate reserve'. De 'heart rate reserve' is gedefinieerd als
het verschil tussen de rust en piekhartslag. De piekhartslag wordt bepaald door
middel van een maximale inspanningstest.
Secundaire uitkomstmaten
Secundaire uitkomstmaten zijn het alledaagse activiteitenniveau, de relatieve
intensiteit van gestandaardiseerd lopen, spierkracht en zelf-gerapporteerde
alledaagse activiteiten.
(2) Alledaagse activiteitenniveau
Het alledaagse activiteitenniveau (aantal actieve minuten) wordt gedurende 7
aaneengesloten dagen gemeten in de eigen leefomgeving door middel van een om de
enkel gedragen activiteitenmonitor en een om de pols gedragen
activiteitenmonitor (horloge).
(3) Relatieve intensiteit van gestandaardiseerd lopen
De relatieve intensiteit van gestandaardiseerd lopen wordt bepaald door de
hartslag en zuurstofopname tijdens een 6 minuten looptest op comfortabele
snelheid uit te drukken ten opzichte van de individuele 'heart rate reserve' en
'oxygen uptake reserve' zoals bepaald gedurende een maximale inspanningstest.
(4) Spierkracht
De spierkracht wordt manueel bepaald volgens de 'Medical Research Council'
[MRC] schaal. De volgende spiergroepen zullen worden getest: heup flexoren en
extensoren, heup abductoren en adductoren, knee flexoren en extensoren, en
enkel dorsaal- en plantairflexoren.
(5) Zelf-gerapporteerde alledaagse activiteiten
Om de data betreffende alledaagse activiteiten goed te kunnen interpreteren,
zullen proefpersonen worden gevraagd om hun activiteiten te noteren in een
dagboek. Proefpersonen zullen worden gevraagd om de tijd van opstaan, het type
en de duur van activiteiten gedurende de dag, en de tijd van naar bed gaan te
noteren. Daarnaast worden proefpersonen gevraagd om voor de verschillende
activiteiten aan te geven of deze als licht, matig of hoog intensief zijn
ervaren.
Achtergrond van het onderzoek
Om een goede gezondheid en fitheid te behouden schrijven richtlijnen voor
fysieke activiteit bij gezonden voor dat het gewenst is om tenminste 5 dagen
per week 30 minuten matig intensieve, of tenminste 3 dagen per week 20 minuten
hoog intensieve lichaamsbeweging te hebben. De populatie van mensen met
neuromusculaire aandoeningen is een heterogene groep met veel variatie in de
mate van spierzwakte. Hierdoor zal naar verwachting de relatieve belasting van
alledaagse activiteiten variëren tussen individuen en mogelijk hoger zijn in
vergelijking met gezonden. Om na te gaan of, en in hoeverre het alledaagse
activiteitenpatroon van mensen met neuromusculaire aandoeningen voldoende is om
de gezondheid en fitheid te behouden is inzicht nodig in de hoeveelheid en
relatieve belasting van alledaagse activiteiten. Deze informatie ontbreekt tot
dusverre en is nodig om specifieke richtlijnen op te stellen voor fysieke
activiteit voor mensen met neuromusculaire aandoeningen.
Doel van het onderzoek
Primaire doelstelling:
(1) Het beschrijven van de relatieve belasting van alledaagse activiteiten en
de hoeveelheid en variabiliteit in tijd die wordt doorgebracht in de
verschillende individueel bepaalde intensiteitszones (laag, midden, hoog)
gedurende alledaagse activiteiten bij mensen met een neuromusculaire aandoening.
Secundaire doelstellingen:
(2) Het vergelijken van de tijd die wordt doorgebracht in de verschillende
individueel bepaalde intensiteitszones (laag, midden, hoog) gedurende
alledaagse activiteiten bij mensen met een neuromusculaire aandoening met
richtlijnen voor fysieke activiteit bij gezonden.
(3) Het vergelijken van de relatieve belasting van gestandaardiseerd lopen
tussen mensen met een neuromusculaire aandoening en gezonden.
Onderzoeksopzet
Het betreft een cross-sectionele studie die zal worden uitgevoerd op de
afdeling Revalidatie van het AMC in Amsterdam.
Inschatting van belasting en risico
Voor dit onderzoek moeten alle deelnemers het AMC tweemaal bezoeken. De duur
van elk bezoek bedraagt ongeveer 1 uur, waarbij deelnemers een inspanningstest
uitvoeren. Daarnaast worden deelnemers gevraagd om een activiteitenmonitor en
hartslagmeter te dragen gedurende de 7 aaneengesloten dagen tussen de twee
bezoeken. Een arts zal alle deelnemers controleren op contra-indicaties voor
maximale inspanningstesten, volgens de richtlijnen van de American College of
Sports Medicine. Metingen zijn non-invasief. Er zijn geen directe voordelen
voor deelnemers, maar de verkregen informatie zal gebruikt worden voor de
ontwikkeling van specifieke richtlijnen voor fysieke activiteit voor mensen met
neuromusculaire aandoeningen.
Publiek
Meibergdreef 9
Amsterdam 1105 AZ
NL
Wetenschappelijk
Meibergdreef 9
Amsterdam 1105 AZ
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
(1) Gediagnosticeerd met een neuromusculaire aandoening.
(2) Spierzwakte in de bovenste of onderste extremiteiten; d.w.z. een score <5 volgens de 'Medical Research Council [MRC]' schaal in één van de volgende spiergroepen; schouder flexoren en extensoren, schouder ab- en adductoren, elleboog flexoren en extensoren, polst flexoren en extensoren, heup flexoren en extensoren, heup abductoren en adductoren, knee flexoren en extensoren, en enkel dorsaal- en plantairflexoren; of tekenen van vet infiltratie tijdens MRI in één van de spiergroepen van de bovenste of onderste extremiteiten.
(3) Minimale leeftijd van 18 jaar.
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
(1) Onvoldoende de Nederlandse taal machtig.
(2) Cognitieve beperkingen.
(3) Contra-indicaties voor het uitvoeren van maximale inspanningstesten volgens de richtlijnen van de American College of Sports Medicine (ACSM).
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL57516.018.16 |