Een nieuwe dieetmethode voor kinderen met hypothalame obesitas na behandeling voor een craniopharyngeoom: een pilot-study

Kinderen die behandeld zijn voor een craniopharyngeoom hebben kans op ernstige
obesitas ten gevolge van hypothalame schade. Het kan zorgen voor een
verslechtering van de kwaliteit van leven, het verhoogt het risico op
cardiovasculaire complicaties en op dit moment is er geen bewezen
therapeutische interventie voor. Kinderen met hypothalame obesitas hebben een
toegenomen eetlust met verminderde energie verbranding. Dit is zeer
vergelijkbaar met kinderen met het Prader Willi syndroom. Bij kinderen met het
Prader Willi syndroom is het Happy Weight stippenplan dieet effectief gebleken.

Deze pilotstudie is ontworpen om te onderzoeken wat de uitvoerbaarheid en
effectiviteit van de nieuwe dieetinterventie (Het Happy Weight Stippenplan) is.
Hiermee kunnen we onderzoeken of het effectief is om deze interventie in een
groter nationaal cohort te onderzoeken. We zullen met name kijken wat het
effect van het Stippenplan is op BMI, parameters van het metabole syndroom en
de kwaliteit van leven in een kleine groep kinderen met hypothalame obesitas na
behandeling voor een craniofaryngeoom of een andere suprasellaire tumor.

In totaal zal een klein cohort kinderen tijdens deze prospectieve interventie
pilot-study worden geincludeerd in het onderzoek.
Deze kinderen zullen een dieet interventie en coaching krijgen volgens het
stippenplan dieet.
Verschillen in BMI voor, tijdens en bij het stoppen van de interventie
vergeleken worden. Drie maanden na het stoppen van de interventie zal opnieuw
het BMI bepaald worden.

Patienten die toestemming hebben gegeven, zullen het Happy Weight Stippenplan volgen. De patienten zullen daarbij actief worden begeleid door de dietiste en de coach van 's Heeren Loo. Het voedingsadvies wordt berekend op basis van 70% van het aantal kilocalorieën, via de methode: 7-8 kcal/cm lichaamslengte. Deze kinderen zullen Het Happy Weight Stippenplan volgen volgens de Stippenplan methode (terug te vinden via www.happyweightstippenplan.nl), waarbij het coachingsprogramma is inbegrepen. Dagelijkse activiteit zal gestimuleerd worden, maar zal geen onderdeel uitmaken van de actieve interventie. Dagelijkse activiteit zal gemeten worden bij starten van de studie en na 12 maanden door middel van een polshorloge (accelerometer en een vragenlijst). Bezoeken: 1. Kinderendocrinoloog Alle kinderen zullen hun reguliere poli-controles hebben bij de endocrinoloog (elke drie maanden) 2. Diëtiste De patiënten zullen een afspraak hebben bij de dietiste bij intake, na 3 en 12 maanden. Tussen deze face-to-face bezoeken door, zal de dietiste maandelijks contact houden met de patiënt via telefoon, email of Skype (+/- 30 minuten). 3. Coach De patiënt zullen een afspraak hebben met de coach bij intake, na evaluatie bij 3, 6 en 12 maanden 4. Kinderfysiotherpie De patiënt zal een afspraak hebben bij de fysiotherapie bij intake en na een jaar

Alle geincludeerde patiënten zullen gedurende een jaar het Stippenplan volgen,
waarbij zij op psychosociaal gebied ondersteund worden door een coach. De
belasting voor de patiënt is minimaal, zeker gezien het feit dat er op dit
moment geen effectieve behandeling is voor hypothalame obesitas na behandeling
voor een craniofaryngeoom. Het voordeel voor de patiënt is dat deze
dieetinterventie mogelijk een grote gewichtsreductie of -stabilisatie geeft.
Dit resulteert in een verbetering van het suikermetabolisme, het
cardiovasculaire risicoprofiel en een verbetering van kwaliteit van leven. Er
is geen nadelig risico aan verbonden voor de patiënt.

Het craniopharyngeoom op de kinderleeftijd leidt in 22%-62% tot ernstige
hypothalame obesitas. Patienten met een craniofaryngeoom hebben een drievoudig
verhoogde kans op cardiovasculaire mortaliteit geassocieerd met morbide
obesitas in vergelijk met de normale populatie. Omdat hypothalame obesitas al
op de kinderleeftijd zo'n klinisch relevant probleem is, is onderzoek naar
nieuwe behandelmogelijkheden noodzakelijk. Het Stippenplan dieet is ontwikkeld
voor kinderen met het Prader Willi syndroom die een vergelijkbaar probleem
hebben met eetdrang en overgewicht. Om deze reden is dit dieet mogelijk bij
uitstek geschikt voor kinderen na behandeling voor een craniopharyngeoom.