Effect van het gebruik van het definitieve PAL Systeem op zelfmanagementdeterminanten bij kinderen (7-14 jaar) met Type 1 Diabetes Mellitus

In de afgelopen jaren is binnen het H2020 EU-project PAL het PAL-Systeem
ontwikkeld voor kinderen van 7-14 jaar met type 1 diabetes mellitus (T1DM). Dit
systeem bestaat uit een fysieke robot in het ziekenhuis en aanvullend de
MyPAL-app voor gebruik thuis. Het systeem ondersteunt de kinderen, hun familie
en professionals en brengt hen samen door het specificeren van een gedeeltelijk
educatief pad naar een goede management van de ziekte. De verwachting is dat
het PAL-Systeem helpt diabeteskennis en diabeteszelfmanagement van de kinderen
te verbeteren en zo bijdraagt aan hun gezondheid.

Het hoofddoel is het evalueren van het effect van het PAL-Systeem op het
diabeteszelfmanagementvaardigheden en -gedrag en als gevolg de gezondheid van
kinderen met T1DM. Het PAL-Systeem bestaat uit een robot en een MyPAL-app, met
een avatar van de robot. Kinderen kunnen in het ziekenhuis met de robot en
thuis met de app en avatar educatieve spellen spelen en gesprekjes voeren over
hun dag en hun diabetes. Ook kunnen de kinderen werken aan persoonlijke
diabetesdoelen (objectives), die zij samen met hun zorgverlener en ouders
opstellen. Ouders en zorgverleners kunnen monitoren hoe het gaat met het
behalen van de doelen, via speciaal ontwikkelde beveiligde webpagina*s die deel
uitmaken van het PAL-Systeem. Zorgverleners kunnen de inhoud van de spellen
afstemmen op behoeften van het kind zodat zij extra steun krijgen om hun doelen
te behalen.
Het secundaire doel is om de gebruiksvriendelijkheid en gebruik van het systeem
te evalueren, vanuit het perspectief van het kind en vanuit het perspectief van
de ouders en professionals.

Het onderzoeksdesign is een randomized controlled trial met een wachtlijst
controle groep. De kinderen zullen willekeurig aan de interventie groep (groep
A) of de controle wachtlijst groep (groep B) worden toegewezen. De
interventiegroep zal gebruik mogen maken van de eerste versie van MyPAL (V.3.0)
voor 3 maanden. Na deze 3 maanden, wordt de effectiveness, in termen van de
T1DM-gerelateerde indicatoren, van PAL 3.0 gemeten. Na de zomervakantie wordt
aan beide groepen gevraagd om met de tweede versie van MyPAL (V.3.5) te spelen
voor een periode van 3 maanden. Na deze periode wordt de toegevoegde waarde van
verschillende features of uitbreidingen van features geëvalueerd. Dit leidt tot
de definitie van de bruikbaarheid, betrokkenheid en verwachtingsniveau van het
PAL systeem.

De kinderen ontmoeten de robot in het ziekenhuis en spelen samen een educatieve activiteit. Ook stellen ze samen met hun zorgverlener en ouders persoonlijke diabeteszelfmanagementdoelen. Hier werken ze aan thuis met behulp van hun MyPAL-app. Bijvoorbeeld ze willen uit logeren gaan bij een vriendje en dat betekent dat ze koolhydraten moeten kunnen tellen en kunnen herkennen wanneer ze hoge of lage glucosewaarden hebben. Thuis werken ze aan hun doelen door educatieve activiteiten te spelen met de avatar (quiz, memory, sorteerspel) en gesprekjes te voeren over hun dag (of ze hebben gesport, hoe ze zich voelen) en over hun diabetes (bijv. recente glucosewaarde). Na ongeveer drie maanden komen ze terug in het ziekenhuis, spelen nog een activiteit met de robot en nemen met de zorgverlener de doelen door.

Mogelijke lasten: extra ziekenhuisbezoeken, extra vinger prik HbA1c, het
gebruik van de app kost tijd en benadrukt de ziekte. Vanuit voorgaande
experimenten weten we dat dit 2 kanten op werkt: sommige kinderen zien het als
een last omdat het extra nadruk legt op hun ziekte (ze willen een *normaal
leven*) terwijl andere (jongeren of kinderen die net gediagnosticeerd zijn)
trotser zijn op de app/de robot en het leuk vinden om te spelen en te leren).
Sommige zien ook het dagboekje en het sorteerspel als een last omdat ze niet
gebruiksvriendelijk genoeg zijn.