SCOPE voor het verbeteren van de zorg in de vroege kindertijd: een Sociaal COmmunicatie Programma ondersteund door E-health voor het verbeteren van vroegherkenning en vroeginterventie van problemen in de sociaal-communicatieve ontwikkeling, die geassocieerd worden met autisme, in de nulde-/eerstelijns zorg.

Autisme spectrum stoornissen (ASS) worden in Nederland (en de rest van de
wereld) nog steeds te laat herkend. Hierdoor vindt er een vertraging plaats in
het aanbieden van een passende, vroege behandeling. Uit wetenschappelijk
onderzoek blijkt dat vroege interventie lange termijn uitkomsten kan verbeteren
en negatieve gevolgen van ASS kan verminderen, zoals comorbiditeit, een
negatieve impact binnen het gezin en hoge, maatschappelijke kosten. Het Sociaal
COmmunicatie Programma ondersteund door E-health (SCOPE) heeft als doel om de
kwaliteit van zorg te verbeteren, procedures te versnellen en een samenwerking
op te zetten tussen de jeugdzorg (JGZ) en geestelijke gezondheidszorg (GGZ), om
kinderen met symptomen van ASS en hun ouders eerder te herkennen en op deze
manier vroeginterventie voor jonge kinderen met ASS te verbeteren.

Op drie manieren probeert SCOPE het probleem van (te) late herkenning van ASS
te *bevechten*, namelijk door het bieden van:
1. toegankelijke informatie voor ouders en professionals over de signalen van
ASS op jonge leeftijd, via de website www.autismejongekind.nl, die in de zomer
van 2018 wordt gelanceerd;
2. scholingsmodules (e-learning en live online learning) voor professionals in
de nulde-/eerstelijnszorg, om hun kennis te vergroten met betrekking tot de
vroege signalen van ASS, screening bij verdenking op ASS, en om hen handvatten
te bieden bij het toe leiden naar zorg op maat voor ouder en kind. De
scholingsmodules sluiten aan bij de JGZ richtlijn autisme spectrum stoornissen
(ASS);
3. een laagdrempelige oudertraining (BEER; Blended E-health for children at
Early Risk) ontwikkeld voor ouder en kind, gericht op het geven van advies op
het gebied van contact, communicatie, spel en/of flexibel gedrag.

BEER is een kortdurende oudertraining, die ouders vanuit huis kunnen volgen. De
huidige studie richt zich op het onderzoeken van de effectiviteit van de BEER
oudertraining.

Voor meer informatie, zie blz. 10-12 van het onderzoeksprotocol.

Het primaire doel van de studie is het onderzoeken van het effect van de BEER
oudertraining vergeleken met de gebruikelijke zorg bij jonge kinderen (12-30
maanden) die risico lopen op het ontwikkelen van ASS.

De primaire onderzoeksvraag is:
1) Meteen na behandeling en tijdens follow-up, wat is het effect van BEER
vergeleken met de gebruikelijke zorg met betrekking tot wederkerigheid in de
ouder-kind interactie?

Secundaire onderzoeksvragen zijn:
1. Wat is het effect van de BEER oudertraining op de gedeelde aandacht in de
ouder-kind interactie vergeleken met de gebruikelijke zorg?
2. Wat is het effect van de BEER oudertraining op de sociale-communicatieve
ontwikkeling van het kind, vergeleken met de gebruikelijke zorg?
3. Wat is het effect van de BEER oudertraining op het mentaal welzijn van
ouders en hun interventie vaardigheden?
4. Wat is het effect van de BEER oudertraining op de ouderlijke tevredenheid
ten aanzien van de zorg?
5. Wat is het effect van de BEER oudertraining in de tijd tussen de eerste
zorgen en de start van een passende interventie?

Als eerste willen wij graag een pilot studie uitvoeren. In deze pilot studie
worden twee consultatiebureau in Nijmegen (Dukenburg en Oud-west) en twee
consultatiebureaus in Utrecht (Oudewater en Houten) geïncludeerd. Tijdens deze
pilot studie testen we de haalbaarheid van ons voorgestelde onderzoeksprotocol
binnen een kleine steekproef (N=10).

Het daadwerkelijke design van de studie een cluster randomzied controlled trial
(RCT), die start in Nijmegen. De clusters worden gedefinieerd door het aantal
consultatiebureaus binnen de stad Nijmegen en de omliggende gemeentes, in
samenwerking met GGD Gelderland Zuid. We verwachten dat, als volgende stap
binnen onze studie, we ook consultatiebureaus gaan includeren binnen de
provincie Utrecht. Onderhandelingen met de betreffende partijen zijn nog
lopend.

De BEER oudertraining is een blended e-health programma, aangeboden aan kinderen (12-30 maanden), die risicosignalen van ASS laten zien. De training bestaat uit 7 huisbezoeken en 5 e-learning sessies en zal worden uitgevoerd door een JGZ professional. Tijdens het eerste en het laatste huisbezoek komt een professional vanuit de (S)GGZ mee. Voor een overzicht van BEER, zie Tabel 2 op p. 19 van het onderzoeksprotocol.

De deelnemers zullen naar verwachting baat hebben bij de behandeling. De
risico's en lasten die voorkomen uit
deelname aan het onderzoek worden ingeschat als verwaarloosbaar of laag (p.36).