Innovatieve trainingsmethode bij patienten met Multiple Sclerosis en Dwarslaesie, een pilot studie.

Binnen de neurorevalidatie, zijn Multiple Sclerosis (MS) en (incomplete)
Dwarslaesies (SCI) veel voorkomende aandoeningen. Er is gebleken dat binnen
deze patiëntengroepen vaak een gereduceerd gezondheidsniveau en
vermoeidheidsklachten worden gemeten, welke vele aspecten van het dagelijks
leven verstoren. Echter, effecten middels trainingsprogramma's binnen MS en SCI
patiënten zijn over het algemeen heterogeen, niet groot, en leiden niet tot een
verlaagd vermoeidheidsniveau, of zijn niet uitgebreid bestudeerd.
Libra Revalidatie & Audiologie heeft een innovatieve 'total-body' -
trainingsprogramma ontwikkeld, gericht op het verbeteren van het
gezondheidsniveau middels voornamelijk functionele oefeningen, drie
verschillende soorten kracht training met vrije gewichten, cardio training, en
functionele vaardigheden training. We verwachten dat dit trainingsprogramma
leid tot verbeteringen van het gezondheidsniveau in patiënten met MS en
incomplete dwarslaesies, resulterend in verbetering op het gebied van
vermoeidheid en kwaliteit van leven.

Primair doel van dit onderzoek is in kaart brengen welke fysieke veranderingen
er optreden bij patiënten met MS of SCI die deelnemen aan dit innovatieve
trainingsprogramma.

Secundair doel is in kaart brengen welke veranderingen er plaatsvinden op het
gebied van loop efficiëntie, vermoeidheid, kwaliteit van leven, en de
haalbaarheid en ervaringen van het programma.

Deze studie betreft een observationele cohort studie in pilot vorm. Patiënten
nemen deel aan het 12 weken durende trainingsprogramma. Een week voor
(pre-treatment), een week na (post-treatment) en acht weken na het
trainingsprogramma (follow-up) worden patiënten getest.

Het trainingsprogramma (de interventie) bestaat uit: drie weken observatie
periode, 12 weken trainingsperiode, gevolgd met een follow-up periode van acht
weken. De trainingsperiode bestaat uit drie dagen per week cardio training,
kracht training, functionele vaardigheden training, en één keer per week
fysiotherapie. Tevens zijn er drie afspraken binnen het Sportloket gepland, met
als doel het behouden van fysieke activiteit na het trainingsprogramma.

Patiënten volgen het innovatieve trainingsprogramma als reguliere behandeling,
omdat dit sinds twee jaar het reguliere behandelprotocol is binnen Libra
Revalidatie & Audiologie, locatie Blixembosch. Het trainingsprogramma bestaat
uit 12 weken trainen zoals hierboven beschreven. Extra belasting zullen de drie
test periodes zijn, bestaande uit 1) progressive cardiopulmonary exercise test
inclusief ademgas analyse, 2) 6 minuten wandeltest (comfortabele snelheid)
inclusief ademgas analyse, 3) fysieke vaardigheden testen, 4) maximal
spierkracht (handgrip and leg press), 5) vragenlijsten: Fatigue Severity Scale
(FSS), Short Form Survey 36 (SF-36) en een vragenlijst ontwikkeld om de
haalbaarheid van het programma te testen (behoud fysieke activiteit, mogelijk
negatieve effecten (blessures, overtraining), tijdschema, intensiteit, en
ervaringen tijdens de trainingen). Voor de MS patiënten zal tevens de Multiple
Sclerosis Impact Scale (MSIS-29) afgenomen worden. Deze is specifiek op de
kwaliteit van leven bij MS patiënten gericht.

Test periodes duren twee en een half uur per patiënt, resulterend in een totaal
van zeven en een half uur voor drie test periodes.
Test periode worden verdeeld over drie dagen met in acht name van voldoende
rust.
De onderzoeksgroep heeft ervaring in voorgaande projecten met vergelijkbare
test periodes (Learn to Move (cerebrale parese): MEC-2009-079; Subarachnoidale
Bloeding: MEC-2008-288; Neuro-oncologie: MEC 2015-577). Tenslotte, Libra
Revalidatie & Audiologie heeft uitgebreide ervaring met deze innovatieve
trainingsmethode en testen. Een strikt protocol is opgesteld om de veiligheid
te garanderen.