Het MILESTONE onderzoek: het versterken van de overstap van jeugd GGZ naar GGZ voor volwassenen

De huidige manier waarop de geestelijke gezondheidszorg is georganiseerd, met
een gescheiden jeugd en volwassen geestelijke gezondheidszorg, wordt in
groeiende mate gezien als een belemmering tot een holistische en alomvattende
geestelijke gezondheidszorg voor jongvolwassenen, met name voor diegenen die
overstappen van instellingen voor jeugd ggz naar volwassen ggz. Er zijn maar
weinig specifieke voorzieningen gericht op jongeren die deze overstap maken,
waardoor sommigen *tussen de wal en het schip vallen*. Uit onderzoek in het VK
blijkt dat bijna 50% van de jongeren die de de leeftijd bereiken waarop zij de
jeugd GGZ moeten verlaten geen zorg binnen de volwassenen setting ontvangt.
Minder dan 5% van de patiënten die deze overstap naar de volwassenen GGZ wel
maakte, ervaarde dat de zorg die zij eerder kregen werd gecontinueerd.
Onderbreking van zorg gedurende deze transitie kan een negatieve invloed hebben
op de mentale gezondheid, welbevinden en het potentieel van deze kwetsbare
groep. Idealiter zou deze transitie een gepland, geordend en doelmatig proces
van verandering van een jeugd-georiënteerd naar volwassen zorgmodel moeten
zijn. Voor jongeren die geen verdere zorg nodig hebben zou zorg op een gepaste
manier beëindigd moeten worden (ontslag).

In een van de meest recente systematische reviews naar transitie (Paul et al.,
2014) worden 17 papers beschreven waarvan maar 3 interventies voor het
verbeteren van transitionele zorg betroffen. Deze drie waren allen lokale
initiatieven uit de VS en behandelden een case-management model, een
transitie-support model en een behandelprogramma. Hoewel deze programma*s allen
positieve effecten sorteerden waren deze effecten niet gemeten door middel van
een randomised controlled trial en waren zij bovendien sterk *geworteld* in de
specifieke gezondheidszorg aldaar. In de huidige klinische praktijk bestaat
geen consensus over welke jongeren bij het bereiken van de transitieleeftijd
uit zorg kunnen worden ontslagen, wie transitionele zorg nodig heeft, hoe die
zorg geboden moet worden, welke uitkomsten gemeten moeten worden om klinische
en kosteneffectiviteit van het geboden programma vast te kunnen stellen, wat de
uitkomsten zijn voor degenen die in de kloof tussen jeugd en volwassen ggz
terecht komen en wat de individuele, organisationele en maatschappelijke kosten
zijn van zwakke, inadequate en ongepaste transitie. Tot op heden is er
bovendien nog geen onderzoek gedaan naar de longitudinale uitkomsten en
ervaringen van jongeren die de transitieleeftijd bereiken, binnen verschillende
landen waartussen verschillen bestaan in de structuur van de dienstverlening,
de leeftijd waarop de overstap in de regel plaatsvindt en de beschikbare
voorzieningen en zorg. Hoewel zorgtrajecten, transitie-ervaringen en kwaliteit
van transitie zijn onderzocht binnen het VK (binnen het TRACK onderzoek), de VS
en Australië, is er tot op heden geen onderzoek gedaan waarin de zorg- (en
transitie)trajecten zijn onderzocht (zowel de ervaringen als de kwaliteit) in
relatie tot de effecten hiervan op de psychische gezondheid op de lange
termijn. Er bestaat een behoefte aan een evidence-based beslismodel om de
patiënten voor wie een overstap naar de volwassenen GGZ noodzakelijk is kunnen
worden geïdentificeerd, alsmede de patiënten die zorg zouden moeten ontvangen
bij andere zorgaanbieders, en patiënten voor wie continuering van zorg niet
nodig is.

Het MILESTONE-project biedt uniek inzicht in transitietrajecten in relatie tot
uitkomsten als psychische gezondheid, van jongeren in Europa die de leeftijd
bereiken waarop zij de jeugd GGZ gaan verlaten; het biedt een kosten-effectief
model om aan de zorgbehoeften van jongeren die vooralsnog tussen de wal en het
schip belanden te voldoen; het faciliteert de ontwikkeling van integratieve
modellen van zorg en functie; verbetert de resultaten in de zorg en efficiëntie
van het systeem; en bevordert toepassing van 'best practice'.

In het MILESTONE onderzoek wordt 'Transitie op Maat' getest en geëvalueerd,
waarbinnen de noodzaak en behoefte tot zorg van jongeren die de transitiegrens
bereiken op een geplande, doelgerichte en behoeftegestuurde wijze in kaart
wordt gebracht.

De Transition Readiness and Appropriateness Measure (TRAM) is een expert- en
cliëntgestuurd besluitvormingsondersteunend instrument dat identificeert a)
welke jongeren tot de hoog-risicogroep en/of hoge-behoeftegroep behoren voor
wie een overstap naar GGZ voor volwassenen geadviseerd wordt en gepast is; b)
welke jongeren gepast ontslagen kunnen worden uit zorg binnen de jeugd GGZ en
overgedragen kunnen worden aan bijv. de huisarts; c) welke jongeren andere
zorgbehoeftes hebben en overdragen moeten worden aan andere
maatschappelijke/zorgverlenende instellingen. Het doel is negatieve
transitie-ervaringen te voorkomen, die ervoor kunnen zorgen dat jongeren in de
'kloof' tussen de jeugd en volwassenen GGZ 'vallen', een zwakke transitie
doorlopen of uitvallen wanneer zij in zorg zijn binnen de GGZ voor volwassenen,
om zich later weer met ernstigere en hardnekkigere problematiek bij de GGZ voor
volwassenen te melden.

Primaire onderzoeksvraag/doel:

- Wat is de (kosten)effectiviteit van het model 'Transitie op Maat', een
interventie voor het verbeteren van de transitie van de jeugd GGZ naar de GGZ
voor volwassenen?
Het model 'Transitie op Maat' is gebaseerd op het implementeren en gebruiken
van de resultaten van een gestructureerd besluitvormingsondersteunend
instrument (TRAM) in de klinische praktijk. Het model van 'Transitie op Maat'
bevat ook een trainingselement voor clinici met betrekking tot
kwaliteitstransitie.

Secundaire onderzoeksvragen/doelen:

- Wat is de psychische gezondheid van jongeren die in zorg zijn binnen de jeugd
GGZ en de transitiegrens bereiken waarop zij de overstap naar de GGZ voor
volwassenen kunnen gaan maken?
- Wat is het longitudinale verloop van de psychische gezondheid, het
zorggebruik en het functioneren van jongeren die de transitiegrens tussen de
jeugd en de GGZ voor volwassenen en de fase van jongvolwassenheid bereiken?
- Hoe relateren de uitkomsten/ervaringen van de jongeren die vanuit de jeugd
GGZ een overstap maken naar GGZ voor volwassenen zich tot de
uitkomsten/ervaringen van de jongeren die geen overstap maken naar de GGZ voor
volwassenen?

Wanneer blijkt dat het transitie-instrument dat binnen het onderzoek wordt
getest effectief is in het verbeteren van het transitieproces en de
transitie-ervaringen, met positieve effecten op de psychische gezondheid op de
lange termijn, kan het model breed worden geïmplementeerd om clinici te
ondersteunen in hun besluitvorming. Dit zal negatieve effecten van transitie
voorkomen en ervoor zorgen dat jongeren die een continuerende zorgbehoefte
hebben een overstap maken naar vervolghulpverlening, en dat jongeren die geen
verdere zorgbehoefte hebben op gepast wijze uit zorg ontslagen kunnen worden of
naar andere voorzieningen kunnen worden overgedragen. Bovendien zal het
onderzoek nieuwe informatie leveren over de longitudinale uitkomsten en
ervaringen van jongeren die transitie doorlopen in verschillende landen, met
verschillende zorgstructuren, zorgaanbod en transitiegrenzen.

Het MILESTONE onderzoek bestaat uit een longitudinaal cohort met een ingebedde
cluster gerandomiseerde trial. Dit studiedesign is een aangepaste variant van
de 'Cohort Multiple Randomised Controlled Trial'. De aanpassing houdt in dat de
randomisatie naar de interventie of controlegroep per cluster plaatsvindt, met
elk centrum van jeugd GGZ als cluster. Individuele randomisatie is niet
mogelijk, aangezien de interventie op de clinicus (het formaliseren van de
besluitvorming, het veranderen van gedrag) gericht is, en niet op de patiënt.
Deelnemende centra worden 'at random' toegekend aan de interventie- ofwel
controlgroep in staat van 1 tot 4.

De grootte van de controlegroep biedt mogelijkheden tot het analyseren van het
transitietraject van een grote groep jongeren in verschillende EU landen. Met
behulp van deze analyses kunnen predictoren van goede en zwakke transitie
worden geïdentificeerd en in kaart worden gebracht wat de gezondheidsuitkomsten
op de lange-termijn zijn: hoe verhoudt het doorlopen van de verschillende
transitietrajecten tot de psychische gezondheid, functioneren, zorgbehoefte en
zorggebruik op de lange termijn?

De cRCT ('cluster randomised controlled trial') heeft ten doel de
(kosten-)effectiviteit van het implementeren van het 'Transitie op Maat'-model
te evalueren. Vanwege een gebrek aan eerder onderzoek bestaat er onzekerheid
over of 'Transitie op Maat' gebaseerd op een gestandaardiseerd
besluitvormings-ondersteunend instrument nuttig is.

De participanten en dataverzameling zijn gelijk in het cohort en de cRCT. De
participanten in de controleconditie van de studie (800 jongeren, hun
ouders/verzorgers en clinici) zijn de focus van het cohort.

Tevens worden na T4 focusgroepen georganiseerd met max. 20 jongeren en 10
ouders/verzorgers over hun ervaringen m.b.t. de overstap van de jeugd GGZ naar
de GGZ voor volwassenen.

Er zijn geen mogelijke risico's voor de participanten in de interventieconditie
'Transitie op Maat' bekend. De jongeren in de interventieconditie profiteren
van een gepland transitieproces dat de potentie heeft de zorgervaringen en de
psychische gezondheid van de jongeren te verbeteren.

Participanten in de controleconditie hebben geen direct voordeel van hun
deelname aan het onderzoek. De informatie die binnen het onderzoek wordt
verzameld zal echter wel bijdragen aan de kwaliteit van het (geestelijke)
gezondheidszorgaanbod, specifiek met betrekking tot de transitiegrens.

Ongewenste uitkomsten ('tegenlopers'; 'adverse events') als gevolg van de
interventie zijn onwaarschijnlijk. Twee mogelijke situaties zijn dat (a) de
onderzoeken of interventie (of het gebrek daaraan) stress/leed bij de
participant veroorzaken (de jongere of zijn/haar ouder/verzorger) en (b) de
participant klinisch belangrijke informatie deelt met de onderzoeker.

Alle onderzoekers die bij de dataverzameling betrokken zijn zullen worden
getraind in het uitvoeren van klinisch onderzoek met de instrumenten, met
specifieke nadruk op empathisch interviewen en sensitiviteit ten opzichte van
onderwerpen die stress/leed kunnen veroorzaken. Alle onderzoeksassistenten
worden regelmatig en structureel gesuperviseerd door klinische academici die
binnen het project betrokken zijn. Ook zullen er schriftelijke richtlijnen
worden opgesteld over het omgaan met zorggebruikers die van streek zijn of
gevoelige persoonlijke informatie delen. Alle incidenten waarin een
zorggebruiker rapporteert van streek te zijn, of een potentieel schadelijke
ervaring te hebben gehad, worden geregistreerd en besproken tijdens de
supervisie van de onderzoeksassistenten. Er zullen in samenwerking met de
klinische teams duidelijke richtlijnen worden ontwikkeld met betrekking tot
communicatie en aansprakelijkheid, over gevallen waarin het eventueel nodig is
dat de onderzoeksassistent met het behandelteam relevante klinische of
potentieel risicovolle informatie deelt.

De voornaamste belasting van de participanten bevindt zich in het aantal
onderzoeken dat de jongere en zijn/haar ouders ondergaan, en de lengte van deze
onderzoeken op elk meetmoment.

We zullen participanten vragen op vier meetmomenten, in intervallen van 9
maanden, mee te werken aan onderzoeken m.b.v. vragenlijsten en interviews, en
deelname aan een focusgroep na de laatste meting (T4). Omdat de studie
plaatsvindt op een moment in het leven van de jongeren waarop ook andere
'transities' plaatsvinden (werk, studie, uit huis gaan), kan het zijn dat de
onderzoeken ongelegen komen. Om deze reden zullen slechts twee van de
onderzoeken op locatie (een instelling voor (jeugd) GGZ) plaatsvinden. De
overige twee meetmomenten (T2 en T3) kunnen op elke gewenste locatie
plaatsvinden, bijvoorbeeld bij de jongere thuis, omdat het overgrote deel van
de vragenlijsten op dat moment online wordt afgenomen. Dit geeft de jongeren
ook meer privacy. De focusgroepen worden georganiseerd op een goed bereikbare
locatie voor jongeren/ouders/verzorgers, en wanneer de jongere/ouder/verzorger
wel graag zijn/haar ervaringen deelt, maar niet in een groep, dan bestaat de
mogelijkheid deel te nemen aan een individueel (telefonisch) interview.

Het HealthTracker* systeem notificeert de onderzoekers wanneer vragenlijsten
ingevuld, of juist niet ingevuld zijn. De onderzoeksassistent herinnert
jongeren die de vragenlijsten niet binnen een specifieke periode hebben
ingevuld, aan het invullen van de lijsten. De onderzoeksassistent kan de
jongere ook aanbieden de lijsten samen (of telefonisch) in te vullen. Het
HealthTracker* systeem zal ook de clinici binnen de instellingen voor
(jeugd/volwassenen) GGZ verzoeken om/herinneren aan het invullen van de
klinische instrumenten. Ook kan de onderzoeksassistent deze lijsten online via
een telefonisch interview voor de clinicus invullen.

Hoewel de in totaal benodigde tijd voor het invullen van de (online)
vragenlijsten op elk meetmoment potentieel veel is, blijkt uit ervaring met
eerder onderzoek met soortgelijke doelgroepen dat de lengte van de onderzoeken
haalbaar en uitvoerbaar is. Dit is getoetst door de testbatterij van het eerste
meetmoment aan een patiënt voor te leggen. Binnen het HealthTracker* platform
waarop de vragenlijsten worden ingevuld, bestaat de mogelijkheid bepaalde
modules die voor de jongere niet van toepassing zijn (vanwege bijv. een
subklinische score op een serie screeningsvragen), over te slaan. Dit kan
resulteren in een flinke reductie van het aantal te beantwoorden vragen en dus
de tijd en moeite die het kost de lijst in te vullen. Elke vragenlijst wordt
geoptimaliseerd voor het scherm, naar aanleiding van feedback van patiënten en
clinici. De participanten kunnen pauzes nemen tussen de vragenlijsten door.

HealthTracker* is een gevalideerd web-based system dat veilig wordt gebruikt in
de zorg aan (in de psychiatrische polikliniek) en wetenschappelijk onderzoek
met kinderen in Europa (waaronder de 'Suicidality: Treatment Occurring in
Paediatrics' studie; STOP studie* www.stopstudy.com). Het voordeel van het
online systeem is dat het zeer vertrouwelijk is en potentieel gevoelige
informatie veilig houdt van hackers. Het online systeem weet niet wie de
jongeren zijn, alleen de onderzoeksgroep kan de jongere aan zijn/haar
MILESTONE-ID koppelen. Aanvullende veiligheid wordt geboden doordat er gebruik
wordt gemaakt van een veilige server met encryptie.