Op dit moment is het onduidelijk waarom het ene kind voordelen kan beleven aan GJH en het andere kind klachten ontwikkeld. Hierdoor is het lastig om in een vroegtijdig stadium te diagnosticeren of een kind behandeling nodig heeft en is het ook…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Skeletspierstelsel- en bindweefselaandoeningen, congenitaal
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
Activiteitenniveau: ervaren activiteiten (vragenlijst), loopafstand in 6
minuten, 7 daagse activiteit (middels stappenteller).
Klachten: aanwezigheid en ernst van pijnklachten/vermoeidheid, drukgevoeligheid
Secundaire uitkomstmaten
Fysiek functioneren: Gangmechanica en efficiëntie, spierkracht, propriocepsis
Mental functioneren: psychologische comorbiditeit, coping, opvoedingsfactoren
Achtergrond van het onderzoek
Soepele gewrichten of ook wel Gegeneraliseerde Hypermobiliteit (GJH) komt veel
voor onder kinderen, en hoeft niet te leiden tot een probleem. Sommige kinderen
kunnen zelfs voordelen beleven aan GJH tijdens de sportbeoefening zoals bij
dansen, turnen of vechtsporten. Andere kinderen met GJH kunnen pijnklachten
ervaren en kunnen zelfs hierdoor beperkt worden tijdens hun dagelijkse
bezigheden, het volgen van onderwijs en tijdens fysieke activiteiten. Wanneer
er klachten ontstaan kunnen deze van tijdelijke aard zijn maar in enkele
gevallen houden deze klachten aan voor langere tijd en kunnen zelfs chronisch
worden. Wanneer GJH gepaard gaat met chronische klachten dan kan HMS/EDS-HT
gediagnosticeerd worden.
Doel van het onderzoek
Op dit moment is het onduidelijk waarom het ene kind voordelen kan beleven aan
GJH en het andere kind klachten ontwikkeld. Hierdoor is het lastig om in een
vroegtijdig stadium te diagnosticeren of een kind behandeling nodig heeft en is
het ook onduidelijk hoeveel risico het kind loopt om klachten te ontwikkelen
wanneer deze soepele gewrichten heeft. Het doel van dit onderzoek is om meer
inzicht te krijgen over factoren die mogelijk bijdragen aan het klachtenpatroon
van HMS/EDS-HT. Deze kennis is belangrijk omdat er in een later stadium nieuwe
en betere methoden ontwikkeld te kunnen worden om de zorg te verbeteren voor
deze groep kinderen. Dit onderzoek is alleen mogelijk met de medewerking van
*proefpersonen* hetzij patiënten of gezonde vrijwilligers.
Onderzoeksopzet
Het onderzoek betreft een observationele studie waarbij een eenmalig metingen
worden verricht. De metingen worden verricht op 3 groepen kinderen: gezonde
kinderen zonder GJH, kinderen met GJH, kinderen gediagnosticeerd met HMS/EDS-HT
in de leeftijd van 12 tot 18 jaar.
Inschatting van belasting en risico
eenmalig een bezoek van 3 uur in het onderzoekscentrum van het Academisch
Medisch Centrum.
Risico*s zijn er niet, maar de testen kunnen wel vermoeiend zijn voor uw kind.
Daarnaast word ook informatie verzameld middels vragenlijsten. Deze vragen
kunnen intieme zaken betreffen zoals: de klachten die uw kind ervaart, zijn of
haar gemoedstoestand, ervaren stress en kwaliteit van leven. Alle informatie
die wij verzamelen in het kader van het onderzoek zijn vertrouwelijk en
anoniem.
Publiek
Meibergdreef 9 Meibergdreef 9
Amsterdam 1105 Az
NL
Wetenschappelijk
Meibergdreef 9 Meibergdreef 9
Amsterdam 1105 Az
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
Inclusie zal gebaseerd worden op de volgende diagnoses:;Hypermobiliteits-syndroom: volgens de Brighton criteria
Ehlers-Danlos syndroom (hypermobiliteits type): volgens de Villefranche criteria
Generaliseerde hypermobiliteit: Beighton score >4
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
Primaire exclusie criteria:
De aanwezigheid van erfelijke bindweefsel ziekten anders dan HMS/EDS-HT: Ehlers Danlos (anders dan hypermobiliteitstype), osteogenese imperfecta, syndroom van Marfan. Indien er sprake is van verdenking op een van bovengenoemde ziekten dan is deelname alleen mogelijk na genetisch onderzoek.;Secundaire criteria:
-Chirurgische ingrepen in de voorgeschiedenis aan de wervelkolom, extremiteiten en thorax die een belemmering vormen voor lopen en arm/hand gerelateerde activiteiten.
-Cardiologische of longafwijkingen
-Cognitieve, sociale, visuele of taalproblemen waardoor de proefpersoon niet instaat is de vragenlijsten in te vullen.
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL51223.018.15 |