Nationaal onderzoek naar lange termijn effecten na kinderkanker; SKION LATER Q2008 onderzoek:
Schildklierfunctie, bij kinderen en volwassenen, na behandeling voor kinderkanker

Het SKION LATER Q2008 onderzoek is een uniek nationaal onderzoek waar alle
kinderoncologische centra in Nederland in zullen participeren en waarvoor alle
Nederlandse overlevenden van kinderkanker worden opgeroepen voor aanvullend
onderzoek. SKION LATER (LAnge TERmijn effecten na kinderkanker) is een
samenwerkingsproject binnen de Stichting kinderoncologie Nederland (SKION).
SKION LATER is opgezet met het doel de kwaliteit van leven van overlevenden van
kinderkanker te verbeteren door optimale zorg en hoog kwalitatief onderzoek.
Een keerzijde van de sterke verbetering van de prognose van kinderkanker is
namelijk dat de behandeling op termijn gezondheidsproblemen kan opleveren.
Driekwart van de mensen die als kind kanker gehad hebben en daarvan genezen
zijn, krijgt later allerlei problemen door de behandeling. Dat kunnen
lichamelijke of psychische klachten zijn, die vaak behandeling behoeven en soms
levensbedreigend zijn. Met vroegtijdige opsporing en behandeling van deze late
effecten en dus optimale zorg voor de overlevenden van kinderkanker zal de
kwaliteit van leven sterk verbeteren. Hiervoor zijn in de kinderoncologische
centra LATER poliklinieken opgezet waar overlevenden van kinderkanker door
kinderoncologen en andere specialisten op de kinderleeftijd en volwassen
leeftijd worden gezien volgens landelijke richtlijnen. Echter dit betreft een
nieuwe groep patiënten en over de beste screeningsmethoden en mogelijke
behandeling is nog veel onbekend. Hiervoor is wetenschappelijk onderzoek nodig.

Het doel van dit onderzoek is het bestuderen van de incidentie van
hypothyreoidie en hyperthyreoidie in het cohort overlevenden van kinderkanker.

Deel 1:
1. Het systematisch reviewen van bestaande studies die de relatie beschrijven
tussen behandeling met chemotherapie en schildklierdysfunctie.
2. De prevalentie van hypo en hyperthyreoidie in het gehele cohort van
overlevenden van kinderkanker beschrijven, met een risico factor analyse (
behandeling met chemotherapie, radiotherapie, leeftijd ttv behandeling, gender).
3. De relatie beschrijven van schildklierdysfunctie op andere negatieve late
effecten in overlevenden van kinderkanker zoals kleine gestalte, moeheid en
kwaliteit van leven.

Deel 2:
1. Systematisch bestaande studies over radiatie (inclusief dosimetrie) op
schildklier dysfunctie reviewen.
2. Bestaande laboratorium, dier- en humane studies reviewen die de relatie
beschrijven tussen de concentratie van het plasma TSH en het ontwikkelen van
radiatie-geinduceerde schildklier kanker.
3. De prevalentie beschrijven van het aantal overlevenden met
schildklierdysfunctie, klinisch palpabele schildkliernoduli en schildklier
kanker in het hele cohort overlevenden van kinderkanker in relatie tot de
geschatte radiatie dosis op de schildklier en hypofyse.
4. De relatie beschrijven tussen behandeling met 131-MIBG en het risicio op
schildklierstoornissen.

De opzet van dit SKION LATER Q2008 onderzoek is uniek. Alle overlevenden van
kinderkanker zullen worden uitgenodigd voor een bezoek aan een LATER
polikliniek waarbij lichamelijk onderzoek wordt verricht en aanvullende
diagnostiek. Naar schatting zullen dit ongeveer 7000 kinderen en volwassenen
zijn.
Tijdens het bezoek aan de LATER polikliniek zullen de survivors at risk en de
controle survivors worden uitnodigd voor particiatie aan het onderzoek.

De belasting wordt zo minimaal mogelijk gemaakt.
Het Q2008 bezoek wordt zoveel mogelijk gecombineerd met het bezoek voor
reguliere late effectenzorg (volgens huidige richtlijnen) om extra belasting en
reistijd voor de patiënten te voorkomen. Echter de deelneemers voor Q 2008
worden apart uitgenodigd voor het onderzoek (door de desbetreffende
onderzoeker) en voor een bezoek aan de polikliniek (door de LATER artsen) . De
venapunctie bij de overlevenden met risico op schildklierziektes is de vena
punctie deel van de reguliere patientenzorg.
Voor het onderzoek zullen de controle-patienten worden opgeroepen voor zorg op
de lange-termijn effecten poli, waarbij research venapunctie waar mogelijk
gecombineerd wordt met de venapunctie voor research. De venapunctie is een
minimale belasting. Bij afwijkende waarde zal de patient worden geinformeerd en
worden door verwezen naar een (kinder) endocrinoloog voor verdere follow-up en
zo nodig behandeling.