Nationaal onderzoek naar lange termijn effecten na kinderkanker; SKION LATER Q2008 onderzoek - Reproductieve potentie in mannelijke overlevenden van kinderkanker

Het SKION LATER Q2008 onderzoek is een uniek nationaal onderzoek waar alle
kinderoncologische centra in Nederland in zullen participeren en waarvoor alle
Nederlandse overlevenden van kinderkanker worden opgeroepen voor aanvullend
onderzoek. SKION LATER (LAnge TERmijn effecten na kinderkanker) is een
samenwerkingsproject binnen de Stichting kinderoncologie Nederland (SKION).
SKION LATER is opgezet met het doel de kwaliteit van leven van overlevenden van
kinderkanker te verbeteren door optimale zorg en hoog kwalitatief onderzoek.
Een keerzijde van de sterke verbetering van de prognose van kinderkanker is
namelijk dat de behandeling op termijn gezondheidsproblemen kan opleveren.
Driekwart van de mensen die als kind kanker gehad hebben en daarvan genezen
zijn, krijgt later allerlei problemen door de behandeling. Dat kunnen
lichamelijke of psychische klachten zijn, die vaak behandeling behoeven en soms
levensbedreigend zijn. Met vroegtijdige opsporing en behandeling van deze late
effecten en dus optimale zorg voor de overlevenden van kinderkanker zal de
kwaliteit van leven sterk verbeteren. Hiervoor zijn in de kinderoncologische
centra LATER poliklinieken opgezet waar overlevenden van kinderkanker door
kinderoncologen en andere specialisten op de kinderleeftijd en volwassen
leeftijd worden gezien volgens landelijke richtlijnen. Echter dit betreft een
nieuwe groep patiënten en over de beste screeningsmethoden en mogelijke
behandeling is nog veel onbekend. Hiervoor is wetenschappelijk onderzoek nodig.
Het voorliggende onderzoek SKION LATER Q2008 - mannelijke fertiliteit is een
onderdeel van bovengenoemde studie. In deze studie zal worden gekeken naar de
mannelijke fertiliteit na de behandeling van kinderkanker.

Het doel van het Q2008 SKION LATER onderzoek is 1. vaststellen van de
prevalentie van verminderde mannelijke fertiliteit bij overlevers van
kinderkanker in relatie tot type en intensiteit van de behandeling en de
leeftijd waarop de behandeling heeft plaatsgehad. 2. vaststellen van de
diagnostische waarde van inhibin B en AMH voor het vaststellen van verminderde
mannelijke fertiliteit bij mannelijke overlevenden van kinderkanker 3.
vaststellen van de reproductive anamnese ( methode van conceptie, aantal levend
geboren kinderen, aantal abortussen / vroeggeboortes) bij volwassen
overlevenden van kinderkanker in relatie tot type en intensiteit van de
behandeling en de leeftijd waarop de behandeling heeft plaatsgehad. 4.
vaststellen van de gezondheid van kinderen van mannelijke overlevers van
kinderkanker.

2700 volwassen mannelijke overlevenden van kinderkanker zullen worden
uitgenodigd voor een bezoek aan een LATER polikliniek waarbij lichamelijk
onderzoek wordt verricht, een vragenlijst, een venapunctie en semenanalyse.

De patienten zullen naast een oproep voor de controle op de LATER polikliniek
worden opgeroepen voor dit Q2008 SKION LATER onderzoek. naast de reguliere
patienten zorg wordt er extra bloed afgenomen (2 ml, 15 minuten) bij de
venapunctie die plaatsvindt in het kader vd patienten zorg tevens wordt
semenanalyse (10-20 minuten) gedaan en wordt een vragenlijst (5-15 minuten)
ingevuld (totaal 30-50 minuten)