Nationaal onderzoek naar lange termijn effecten na kinderkanker; SKION LATER Q2008 onderzoek;
Lange termijn nefrotoxiciteit bij Nederlandse overlevenden van kinderkanker

Het SKION LATER Q2008 onderzoek is een uniek nationaal onderzoek waarin de
kinderoncologische centra in Nederland zullen participeren en waarvoor alle
Nederlandse overlevenden van kinderkanker worden opgeroepen voor aanvullend
onderzoek. SKION LATER (LAnge TERmijn effecten na kinderkanker) is een
samenwerkingsproject binnen de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION).
SKION LATER is opgezet met het doel de kwaliteit van leven van overlevenden van
kinderkanker te verbeteren door optimale zorg en hoog kwalitatief onderzoek.

Een keerzijde van de sterke verbetering van de prognose van kinderkanker is
namelijk dat de behandeling op termijn gezondheidsproblemen kan opleveren.
Driekwart van de mensen die als kind kanker gehad hebben en daarvan genezen
zijn, krijgt later allerlei problemen door de behandeling. Dat kunnen
lichamelijke of psychische klachten zijn, die vaak behandeling behoeven en soms
levensbedreigend zijn. Met vroegtijdige opsporing en behandeling van deze late
effecten en dus optimale zorg voor de overlevenden van kinderkanker zal de
kwaliteit van leven sterk verbeteren. Hiervoor zijn in de 7 kinderoncologische
centra LATER poliklinieken opgezet waar overlevenden van kinderkanker door
kinderoncologen en andere specialisten op de kinderleeftijd en volwassen
leeftijd worden gezien volgens landelijke richtlijnen. Echter dit betreft een
nieuwe groep patiënten en over de beste screeningsmethoden en mogelijke
behandeling is nog veel onbekend. Hiervoor is wetenschappelijk onderzoek nodig.

Het voorliggende onderzoek SKION-LATER Q2008- nieren is een onderdeel van
bovengenoemde studie. In deze studie zal gekeken worden naar late renale schade
na de behandeling van kinderkanker in relatie tot verschillende (potentieel)
nefrotoxische modaliteiten, in verschillende doseringen, toegediend op
verschillende leeftijden.

Het doel van het SKION LATER Q2008-nieren onderzoek is om in overlevers van
kinderkanker, behandeld met een mogelijk nefrotoxische therapie:
1) vast te stellen wat de prevalentie van glomerulaire en tubulaire dysfunctie
is
2) vast te stellen wat behandelings-gerelateerde risicofactoren voor
glomerulaire en tubulaire dysfunctie zijn
2) vast te stellen wat de diagnostische waarde van Cystatine C in het
detecteren van glomerulaire dysfunctie is
3) de relatie tussen glomerulaire functie en hypertensie te evalueren
4) de relatie tussen renale factoren en botdichtheid in kaart te brengen (samen
met SKION-LATER Q2008-osteoporose)
5) de relatie tussen renale dysfunctie en groei te evalueren (samen met
SKION-LATER Q2008-endocrinologie
6) renale dysfunctie te relateren aan cardiovasculair risico (samen met
SKION-LATER Q2008-cardiologie)

Deze cross-sectionele studie zal bestaan uit een anamnese, een lichamelijk
onderzoek (inclusief bloeddrukmeting), een bloedafname en het afnemen van een
urinemonster. Een deel van de bloed- en urinebepalingen worden in het kader van
de reguliere follow-up voor overlevers van kinderkanker uitgevoerd, zoals in de
vigerende richtlijnen is vastgesteld. Voor het onderzoeksdeel wordt wat extra
bloed (tijdens dezelfde afname als die voor follow-up) en urine afgenomen
waaruit een aantal extra bepalingen worden gedaan. Alles zal op één dag
tijdens het LATER-polikliiek bezoek uitgevoerd worden. Voor een subgroep van
100 survivors uit het VUmc en AMC-cohort zal een ambulante 24 uurs
bloeddrukmeting plaats vinden. De gegevens zullen voor analyse anoniem worden
opgeslagen in een landelijke database en gekoppeld worden aan vroegere
therapiegegevens.

Patienten worden opgeroepen voor zorg op de lange termijn effecten polikliniek.
Daar zal naast een anamnese en lichamelijk onderzoek, bloed en een urinemonster
worden afgenomen volgens de vigerende follow-up richtlijnen voor patientenzorg.
Voor onderzoeksdoeleinden worden een aantal extra bepalingen in bloed en urine
gedaan waarvoor extra bloed moet worden afgenomen (1,5 ml extra bij 2000
patienten). Echter, er hoeft niet NIET extra geprikt te worden.

Het is mogelijk dat er nieuwe informatie over de gezondheid aan het licht komt
wanneer de diagnostiek is verricht. In het kader van nefrotoxische schade is
dat ook zinvol voor de proefpersoon omdat deze dan behandeld kan worden hetgeen
mogelijk gepaard gaat met een betere prognose en minder complicaties op
termijn. De onderzoeken zelf (bloed en urine onderzoek) gaan niet met risico's
gepaard..

Daartegenover staat dat er veel informatie beschikbaar zal komen over het
risico op en de ernst van renale schade en gerelateerde complicaties na de
behandeling van kinderkanker in het algemeen en na verschillende soorten
behandelingen. Dit levert zinvolle informatie op waar toekomstige patienten
profijt van zullen hebben zoals aangepaste protocollen met minder toxiciteit,
betere screeningsmethoden en eerdere interventies.

Om een goed beeld te krijgen van nefrotoxische schade na de behandeling van
kinderkanker is het belangrijk om ook de relatief korte termijn schade (5-10
jaar na diagnose) en complicaties in kaart te brengen zodat deze vergeleken kan
worden met de schade en complicaties van een groep overlevers die al langer na
diagnose en inmiddels volwassen zijn. Ook de minderjarige proefpersonen worden
in het kader van de vigerende richtlijnen voor follow-up na kinderkanker
gecontroleerd op de late effectenpolikliniek. Ook bij hen wordt in dat kader
bloed en urine afgenomen. Op datzelfde tijdstip wordt voor het onderzoek extra
bloed afgenomen. Zij worden dus niet extra geprikt. Er zijn dus geen risico's
en de extra belasting is minimaal.