Doellstellingen zijn het beschrijven van de epidemiologie, bloedingsneiging, laboratorium parameters, kwaliteit van leven en genetica van alle bekende patiënten in Nederland met zeldzame bloedingsstoornissen. De studie gaat ook de relatie tussen…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Stollingsstoornissen en bloedingsdiathesen (excl. trombocytopenische)
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
Beschrijving van klinisch fentotype, laboratorium fenotype, genotype en
kwaliteit van leven van patiënten met zeldzame bloedingsstoornissen.
Secundaire uitkomstmaten
niet van toepassing
Achtergrond van het onderzoek
Zeldzame bloedingsstoornissen (deficiëntie van fibrinogeen, factor II, V,
V&VIII, VII, X, XI, XIII, α2-antiplasmin of plasminogen activator inhibitor 1)
hebben een wisselende klinische presentatie, bloedingstypen, kwaliteit van
leven en laboratoriumparameters. Voor zover bekend is er geen goede relatie
tussen fenotype en genotype.
Doel van het onderzoek
Doellstellingen zijn het beschrijven van de epidemiologie, bloedingsneiging,
laboratorium parameters, kwaliteit van leven en genetica van alle bekende
patiënten in Nederland met zeldzame bloedingsstoornissen. De studie gaat ook de
relatie tussen fenotype en genotype onderzoeken.
Onderzoeksopzet
Cross-sectioneel multicenter observationeel onderzoek.
Inschatting van belasting en risico
Zeer minimaal risico bij eenmalige venepunctie.
Publiek
Geert Grooteplein Zuid 10
Nijmegen 6525 GA
NL
Wetenschappelijk
Geert Grooteplein Zuid 10
Nijmegen 6525 GA
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
Zeldzame bloedingsstoornis
Leeftijd 1-99 jaar
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
Geen informed consent
Wonend buiten Nederland
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL61027.091.17 |