"Gezinsgerichte zorg waarin ouders actief deelnemen* (Family Integrated Care) op de afdeling Neonatologie

Door de technologische omgeving van de afdeling neonatologie, worden ouders en
kinderen vaak van elkaar gescheiden. Fysieke en emotionele nabijheid is
hierdoor verhinderd. De vroege postnatale periode is een belangrijke periode
voor het ontwikkelen van een kwalitatief goede relatie tussen ouders en kind.
Ontwikkelingsonderzoek heeft lang laten zien dat de kwaliteit van de band
tussen ouders en kinderen een belangrijke factor is voor de latere ontwikkeling
van kinderen. Wanneer kinderen een veilige relatie met hun ouders danwel
verzorgers opbouwen in hun eerste levensjaren, hebben zij betere cognitieve
uitkomsten, betere sociale interacties, minder gedragsproblemen en doen zij het
beter op school.
Daarnaast hebben ouders van prematuren hoge stress levels, meer angst en
depressie. Om de invloeden van ouder-kind separatie tegen te gaan, hebben wij
een model van ziekenhuiszorg ontwikkeld ("Gezinsgerichte zorg waarin ouders
actief deelnemen* (family integrated care) in familiekamers) waarin ouders
groot deel van de verzorging en zorg voor hun pasgeborene doen, de rol van de
verpleegkundige verandert hierdoor meer in een coachende rol, zonder de
medische zorg daarbij los te laten.

1. Om de effecten van family integrated care in familiekamers op prematuren te
onderzoeken, in vergelijking met standaard zorg in open bay units op
neurologische uitkomst.
2. Om de effecten van family integrated care in familiekamers op ouders te
onderzoeken in vergelijking met standaard zorg in open bay units op
stress-levels.
3. Om normeringswaarden in de gezonde (niet opgenomen) populatie voor parentale
stress, hechting, angst en depressie postpartum en zelfredzaamheid te
verkrijgen.

Dit is een prospectief, observationeel cohort studie waarin family integrated
care in familiekamers wordt vergeleken met standaard zorg in open bay units op
neurologische uitkomst in prematuren.
Kinderen die minimaal 1 week opgenomen liggen en hun ouders worden gevraagd om
mee te doen.
door de opzet van de studie (en architecturele verbouwingen die hieraan vooraf
zijn gegaan) is randomisatie tussen de ziekenhuizen niet mogelijk. Ook is
randomisatie in een ziekenhuis niet mogelijk, in verband met de kans op
kruisbestuiving.
Derhalve hebben we gekozen voor een observationeel cohort studie met een random
selectie van kinderen vanuit de gemeenschap, die gevolgd worden bij de
Jeugdgezondheidszorg/GGD, om te controleren voor uitkomstmaten.
Groep A (interventie - OLVG Oost) zijn prematuren waarvoor gezorgd wordt met
family integrated care in familiekamers
Groep B (standard care - OLVG West, NWZA (locatie Alkmaar)) zijn prematuren die
standaard zorg in open bay units ontvangen.
De studie zal niet geblindeerd zijn.

Tot nu toe, zijn er geen studies geweest die de effecten van family integrated
care in familiekamers in level 2 ziekenhuizen (niet-NICU) hebben gedaan.
Als we kunnen laten zien dat deze wijze van zorg zowel op de neonaten als op de
ouders een positieve invloed heeft, zou dit mogelijk als nieuwe zorgwijze
geimplementeerd kunnen worden in de toekomst.
De belasting is tijdgerelateerd, en bestaat vooral uit het invullen van
vragenlijsten door ouders gedurende opname en follow-up.
Het invullen van de vragenlijsten zou eventueel emoties kunnen oproepen.
Hiervoor hebben wij eventuele ondersteuning middels een kinderpsycholoog in
alle deelnemende centra. Dit kunnen ouders laten weten aan een van de
onderzoekers of behandelend arts. Indien er uit de vragenlijsten naar voren
komt dat mogelijk ondersteuning nodig zou zijn, dan zullen wij dit aan de
ouders laten weten en kunnen we eventueel in samenspraak met de ouders zoeken
naar passende ondersteuning (bijvoorbeeld de huisarts inschakelen danwel de
kinderpsycholoog). Wij zullen hiervan verslag doen aan de huisarts.
De belasting voor de pasgeborenen is nihil, omdat alle studieparameters
onderdeel zijn van routine zorg voor prematuren. Gegevens zullen uit de
medische status worden gehaald/opgevraagd.

Daarnaast is het afnemen van haren bij de leeftijd van 2 jaar een minieme
belasting. Omdat de haren in het midden van de vertex wordt afgenomen is het zo
goed als niet te zien.