Nationaal onderzoek naar lange termijn effecten na kinderkanker; SKION LATER Q2008 onderzoek: Vermoeidheid bij overlevers van kinderkanker

Het SKION LATER Q2008 onderzoek is een uniek nationaal onderzoek waar alle
kinderoncologische centra in Nederland in zullen participeren en waarvoor alle
Nederlandse overlevenden van kinderkanker worden opgeroepen voor aanvullend
onderzoek. SKION LATER (LAnge TERmijn effecten na kinderkanker) is een
samenwerkingsproject binnen de Stichting kinderoncologie Nederland (SKION).
SKION LATER is opgezet met het doel de kwaliteit van leven van overlevenden van
kinderkanker te verbeteren door optimale zorg en hoog kwalitatief onderzoek.
Een keerzijde van de sterke verbetering van de prognose van kinderkanker is
namelijk dat de behandeling op termijn gezondheidsproblemen kan opleveren.
Driekwart van de mensen die als kind kanker gehad hebben en daarvan genezen
zijn, krijgt later allerlei problemen door de behandeling. Dat kunnen
lichamelijke of psychische klachten zijn, die vaak behandeling behoeven en soms
levensbedreigend zijn. Met vroegtijdige opsporing en behandeling van deze late
effecten en dus optimale zorg voor de overlevenden van kinderkanker zal de
kwaliteit van leven sterk verbeteren. Hiervoor zijn in de kinderoncologische
centra LATER poliklinieken opgezet waar overlevenden van kinderkanker door
kinderoncologen en andere specialisten op de kinderleeftijd en volwassen
leeftijd worden gezien volgens landelijke richtlijnen. Echter dit betreft een
nieuwe groep patiënten en over de beste screeningsmethoden en mogelijke
behandeling is nog veel onbekend. Hiervoor is wetenschappelijk onderzoek nodig.
Het voorliggende onderzoek SKION LATER Q2008 - vermoeidheid is een onderdeel
van bovengenoemde studie. In deze studie zal worden gekeken naar de late
vermoeidheids symptomen na de behandeling van kinderkanker

1. Het bepalen van de test characteristics (specificiteit, sensitiviteit,
positieve voorspellende waarde en negatieve voorspellende waarde) en cut-off
waarde van zware vermoeidheid van de VVV als screeningstest voor vermoeidheid
vergeleken met de CIS 20 R 2. Het evalueren van de prevalentie van concentratie
problemen geinduceerd door de kanker(behandeling) bij de overlevers van
kinderkanker vergeleken met gezonde vrijwilligers. 3. Het bepalen van de
prevalentie van vermoeidheid in overlevers van kinderkanker in relatie tot
diagnose, behandeling en leeftijd op het moment van behandeling. 4. Het bepalen
van de prevalentie van vermoeidheid in overlevers van kinderkanker in relatie
tot mentale gezondheid en kwaliteit van leven scores 5. Het bepalen van de
prevalentie van vermoeidheid in overlevers van kinderkanker in relatie tot
neurocognitieve eindpunten 6. Het bepalen van de prevalentie van vermoeidheid
in overlevers van kinderkanker in relatie tot orgaan dysfunctie en
lichaamsopbouw

Alle overlevenden van kinderkanker die 12 jaar en ouder zijn zullen worden
uitgenodigd voor een bezoek aan een LATER polikliniek. In het kader van dit
specifieke onderzoek SKION LATER Q2008 - Vermoeidheid, zullen vragenlijsten
worden afgenomen ( VVV en CIS 20 test ) bij deze overlevenden en hun
broers/zussen.

De overlevers zullen naast een oproep voor de controle op de LATER polikliniek
worden opgeroepen voor dit Q2008 SKION LATER onderzoek -Vermoeidheid. Het
invullen van vragenlijsten voor dit onderzoek zal niet meer dan 15 minuten
duren.