Grip op Gedrag: Beïnvloedende factoren op de maatschappelijke participatie, in het bijzonder opleiding en werk, van normaalbegaafde jongvolwassenen met een autismespectrumstoornis en gedragsproblematiek

In de afgelopen jaren is er veel veranderd voor mensen met ASS, hun directe
omgeving en de betrokken instanties. Met de overheveling van taken naar de
gemeenten (Jeugdzorg, AWBZ), de invoering van de wet Passend Onderwijs en de
invoering van de Participatiewet, spreekt de overheid burgers die behoefte
hebben aan ondersteuning meer aan op hun eigen verantwoordelijkheden en eigen
regie. Als er ondersteuning nodig is, dient dit dicht bij de burger
georganiseerd te worden, in nauwe samenwerking met de school/opleiding en
andere betrokkenen zoals de jeugdzorg, de WMO-zorg en de arbeidsmarkt.
Betrokken partijen signaleren dat deze veranderingen tot gevolg hebben dat
jongeren en jongvolwassenen met ASS nog eerder dreigen uit te vallen in
onderwijs en werk. Het gaat hier vooral om jongvolwassenen met ASS, een normale
begaafdheid en bijkomend probleemgedrag. Het betreft vooral externaliserende
gedragsproblemen. Deelname aan onderwijs en/of werk wordt hierdoor moeilijker
en heeft negatieve gevolgen voor een duurzame deelname aan school/opleiding of
werk. Dit maakt dat de zelfstandige participatie aan het maatschappelijke
leven, voor zover mogelijk, in het geding komt. De problemen van deze groep
jongvolwassenen worden vooral zichtbaar tussen de leeftijd van 16 en 25 jaar.
De afgelopen twee decennia is er een stijging in het aantal mensen dat
gediagnosticeerd wordt met een ASS. Ongeveer 1% van alle mensen, of mogelijk
zelfs meer, heeft een autisme spectrumstoornis. Veel mensen met ASS hebben een
tweede diagnose, in ongeveer 60% van deze mensen betreft dit gedragsproblemen.
Indien er naast ASS sprake is van bijkomende psychiatrische problematiek, zoals
gedragsproblemen, leidt dit tot een nog grotere impact op het dagelijks
functioneren zoals deelname aan school/opleiding en werk. Slechts een derde van
de jongeren met ASS volgt regulier onderwijs en slechts 25-30% van de mensen
met ASS boven de 18 jaar heeft inkomen uit arbeid als belangrijkste
inkomensbron. Het niet kunnen deelnemen aan school/opleiding en werk vanwege
ASS en externaliserende gedragsproblemen is een niet wenselijke situatie omdat
dit een voorwaarde is voor de algemene gezondheid en het functioneren in de
maatschappij. Informele steun uit het eigen netwerk kan het sociaal
functioneren positief beïnvloeden. Tijdens de behandeling is het belangrijk om
de rol van het sociaal netwerk mee te nemen. Patiënten zijn voor een bepaalde
periode in behandeling, maar zijn daarna grotendeels weer aangewezen op hun
eigen netwerk.

Inzicht verkrijgen in de ondersteunende en belemmerende factoren en
(ondersteunings)behoeften in de deelname aan school/opleiding en werk, met
aandacht voor de transitie van school/opleiding naar werk, voor normaalbegaafde
(IQ>70) jongvolwassenen (16-25 jaar) met een autismespectrumstoornis en
externaliserend probleemgedrag.

Dit onderzoek zal richting geven aan een tool waarin de opgehaalde kennis wordt
samengebracht om de deskundigheid van de professional in het voorveld te
vergroten, zodat deze tijdig kan ingrijpen om stagenering van maatschappelijke
participatie te beperken of te verkomen. De handvatten van deze tool zijn
gericht op:
* Wat nodig is om deel te (blijven) nemen aan school/opleiding en/of werk
* Adviezen voor aanpak in *informele* hulp en begeleiding
* Wat behandelelementen zijn waar de doelgroep wat aan heeft

Daarnaast zullen er richtinggevende aanbevelingen geformuleerd worden, die
onderdeel worden van de Zorgstandaard ASS.

In deze exploratieve mixed-method studie worden kwalitatieve en kwantitatieve
onderzoeksmethodes parallel naast elkaar uitgevoerd naar de beïnvloedende
factoren van maatschappelijke participatie van normaalbegaafde jongvolwassenen
met ASS en externaliserende gedragsproblematiek. De factoren worden achterhaald
door middel van:
1) een literatuurstudie waarbij zowel wetenschappelijke als grijze literatuur
wordt onderzocht;
2) focusgroepen vanuit verschillende perspectieven (jongvolwassenen met ASS,
naasten, relevante hulpverleners, afgevaardigden uit het (speciaal) onderwijs,
werkgevers die mensen met ASS in dienst hebben); en
3) interviews met:
a) normaalbegaafde jongvolwassenen met ASS en externaliserend probleemgedrag
die in meer of mindere mate gestagneerd zijn geweest in de maatschappij en
hiervoor 1-2 jaar geleden ambulante hulpverlening hebben ontvangen of klinisch
opgenomen zijn geweest, en
b) naasten die belangrijk zijn voor de jongvolwassene als het gaat om
maatschappelijke omgeving.

Tijdens onderdeel 3 wordt de jongvolwassene ook gevraagd om toestemming voor
dossieronderzoek naar de ingezette interventies en de mate waarin aandacht is
geweest voor potentieel beïnvloedende factoren voor verbetering van
maatschappelijke participatie tijdens de behandeling.

Om de ideeën van de doelgroep te betrekken bij het vergaren van kennis en het
ontwikkelen van handzame producten, zijn een drietal ervaringsdeskundigen in de
projectgroep opgenomen om hierin mee te denken vanaf de start van het project.

Het risico van de deelname aan de studie is te verwaarlozen omdat de studie
vooral is gericht op het halen van informatie (niet therapeutisch van aard).
Hetzelfde geldt voor de naasten / professionals/ mensen uit het onderwijs en
werkgevers, en andere betrokkenen bij de studie.

Met alle deelnemers van het onderzoek vindt er een telefonisch gesprek plaats
van ongeveer 15 minuten ter kennismaking en om vast te stellen of de deelnemers
in staat zijn om deel te nemen aan het onderzoek. De doelgroep die meewerkt aan
de interviews zal van te voren een vragenlijst invullen met een
tijdsinvestering van dertig minuten. Het interview zal plaatsvinden op een
locatie die de deelnemers prefereert en zal hooguit één uur in beslag nemen
(inclusief binnenkomst en afronding van het gesprek). Interviews met de naasten
zullen telefonisch afgenomen worden en duren hooguit een half uur.
De focusgroepen met de doelgroep zullen hooguit anderhalf uur duren en de
focusgroepen met andere perspectieven zullen hooguit twee uur duren, daarnaast
vinden de focusgroepen op een zo centraal mogelijke locatie plaats. Reiskosten
van de deelnemers zullen vergoed worden.