Nationaal onderzoek naar lange termijn effecten na kinderkanker; SKION LATER Q2008 onderzoek;
psychosociale lange termijn gevolgen van kinderkanker

Het SKION LATER Q2008 onderzoek is een uniek nationaal onderzoek waar alle
kinderoncologische centra in Nederland in zullen participeren en waarvoor alle
Nederlandse overlevenden van kinderkanker worden opgeroepen voor aanvullend
onderzoek. SKION LATER (LAnge TERmijn effecten na kinderkanker) is een
samenwerkingsproject binnen de Stichting kinderoncologie Nederland (SKION).
SKION LATER is opgezet met het doel de kwaliteit van leven van overlevenden van
kinderkanker te verbeteren door optimale zorg en hoog kwalitatief onderzoek.
Een keerzijde van de sterke verbetering van de prognose van kinderkanker is
namelijk dat de behandeling op termijn gezondheidsproblemen kan opleveren.
Driekwart van de mensen die als kind kanker gehad hebben en daarvan genezen
zijn, krijgt later allerlei problemen door de behandeling. Dat kunnen
lichamelijke of psychische klachten zijn, die vaak behandeling behoeven en soms
levensbedreigend zijn. Met vroegtijdige opsporing en behandeling van deze late
effecten en dus optimale zorg voor de overlevenden van kinderkanker zal de
kwaliteit van leven sterk verbeteren. Hiervoor zijn in de kinderoncologische
centra LATER poliklinieken opgezet waar overlevenden van kinderkanker door
kinderoncologen en andere specialisten op de kinderleeftijd en volwassen
leeftijd worden gezien volgens landelijke richtlijnen. Onderzoek gericht op
identificatie en characterisering van hoog-risico populaties is nodig omdat het
essentiële basis vormt voor het opbouwen van evidence-based aanbevelingen voor
de lange termijn follow-up van patiënten die zijn behandeld voor kinderkanker.
SKION LATER Q2008- PSYCHOSOCIAAL richt zich op de psychosociale lange termijn
gevolgen van kinderkanker en op de factoren die van invloed zijn op het
psychosociaal functioneren van de overlevers. Uit studies in de pediatrische
psycho-oncologie blijkt dat naar schatting 25-30% van de kinderen en hun
familieleden persoonlijke-, sociale- of gezinsproblemen heeft als gevolg van
hun hervaring met kanker op de kinderleeftijd. Tot nu toe is veel onderzoek
verricht naar generieke uitkomsten van kinderkanker, zoals
gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (KvL) en psychopathologie. Het is
echter van groot belang om ook meer inzicht te krijgen in KvL-aspecten die
specifiek zijn voor overlevers van kinderkanker, zoals ziekte-gerelateerde
zorgen evenals positieve effecten die overlevers kunnen ervaren als gevolg van
de kinderkanker. Bovendien is onderzoek naar de determinanten van het
psychosociaal functioneren van overlevers relevant omdat dit aanknopingspunten
kan bieden voor vroege opsporing van (degenen met een verhoogde kans op)
psychosociale problemen en voor het ontwikkelen van gerichte interventies ter
voorkoming van psychosociale problemen op de lange termijn. Alle bovenstaande
aspecten worden in SKION LATER Q2008- PSYCHOSOCIAAL onderzocht, bij de
overlevers en hun ouders en broers/zussen, ter verbetering van de (na)zorg voor
kinderen met kanker en hun families.

Doelen van SKION LATER Q2008-Psychosociaal: 1. Overlevers - vaststellen van
emotioneel functioneren, generiek en survivor-specific KvL, en executief
functioneren (<18 jaar), in vergelijking met broers/zussen en met norm data; -
opsporen van determinanten van emotioneel functioneren, generiek en
survivor-specific KvL. 2. Broers/zussen - vaststellen van emotioneel
functioneren en generieke KvL, in vergelijking met norm data; - opsporen van
determinanten van emotioneel functioneren en KvL. 3. Ouders - vaststellen van
emotioneel functioneren, in vergelijking met norm data; - opsporen van
determinanten van emotioneel functioneren

SKION LATER Q2008-Psychosociaal is een nationaal cross-sectioneel onderzoek
onder alle circa 7000 5-jaars overlevers van kinderkanker (diagnose 1960-2001)
en hun ouders en broers/zussen. Overlevers, hun ouders en broers/zussen zullen
worden gevraagd gevalideerde vragenlijsten in te vullen over Kwaliteit van
leven (generiek en survivor-specific), emotioneel functioneren (incl angst,
depressie, PTSS) en over determinanten van Kwaliteit van leven en emotioneel
functioneren. Data van de overlevers zullen worden vergeleken met de data van
broers/zussen en met normdata. Data van de ouders van de overlevers zullen
worden vergeleken met normdata. Data van de broers/zussen van de overlevers
zullen worden vergeleken met normdata. Voor details zie appendix.

Er zijn geen risico's verbonden aan deelname aan SKION LATER
Q2008-Psychosociaal. De patienten zullen naast een oproep voor de controle op
de LATER polikliniek worden opgeroepen voor dit Q2008 SKION LATER onderzoek. De
belasting van deelname aan SKION LATER Q2008-Psychosociaal is afhankelijk van
de leeftijd, die bepalend is voor het aantal in te vullen vragenlijsten (zie
appendix).