Nationaal onderzoek naar lange termijn effecten na kinderkanker; SKION LATER Q2008 onderzoek:
late cardiale schade bij lange termijn overlevers van kinderkanker

Het SKION LATER Q2008 onderzoek is een uniek nationaal onderzoek waar alle
kinderoncologische centra in Nederland in zullen participeren en waarvoor alle
Nederlandse overlevenden van kinderkanker worden opgeroepen voor aanvullend
onderzoek. SKION LATER (LAnge TERmijn effecten na kinderkanker) is een
samenwerkingsproject binnen de Stichting kinderoncologie Nederland (SKION).
SKION LATER is opgezet met het doel de kwaliteit van leven van overlevenden van
kinderkanker te verbeteren door optimale zorg en hoog kwalitatief onderzoek.
Een keerzijde van de sterke verbetering van de prognose van kinderkanker is
namelijk dat de behandeling op termijn gezondheidsproblemen kan opleveren.
Driekwart van de mensen die als kind kanker gehad hebben en daarvan genezen
zijn, krijgt later allerlei problemen door de behandeling. Dat kunnen
lichamelijke of psychische klachten zijn, die vaak behandeling behoeven en soms
levensbedreigend zijn. Met vroegtijdige opsporing en behandeling van deze late
effecten en dus optimale zorg voor de overlevenden van kinderkanker zal de
kwaliteit van leven sterk verbeteren. Hiervoor zijn in de kinderoncologische
centra LATER poliklinieken opgezet waar overlevenden van kinderkanker door
kinderoncologen en andere specialisten op de kinderleeftijd en volwassen
leeftijd worden gezien volgens landelijke richtlijnen. Echter dit betreft een
nieuwe groep patiënten en over de beste screeningsmethoden en mogelijke
behandeling is nog veel onbekend. Hiervoor is wetenschappelijk onderzoek nodig.
Het voorliggende onderzoek SKION LATER Q2008 - cardiologie is een onderdeel van
bovengenoemde studie. in deze studie zal worden gekeken naar late cardiale
schade na de behandeling van kinderkanker met (potentieel) cardiotoxische
medicatie.

1 het vaststellen van de prevalentie van cardiale afwijkingen, gedefinieerd als
systolische dysfunctie en van cardiovasculaire risicofactoren in overlevenden
van kinderkanker, die behandeld zijn met antracyclines, mitoxantrone en / of
radiotherapie met het hart in het bestralings gebied, in vergelijking met een
controlegroep, bestaande uit broers / zussen
2 het vaststellen van de diagnostische waarde van het meten van de *strain* mbt
echo doppler cardiografie voor het vaststellen van systolische en diastolische
dysfunctie in in overlevenden van kinderkanker, die behandeld zijn met
antracyclines, mitoxantrone en / of radiotherapie met het hart in het
bestralings gebied
3 het vaststellen van de prevalentie van cardiale afwijkingen, gedefinieerd als
systolische dysfunctie en van cardiovasculaire risicofactoren in overlevenden
van kinderkanker, die behandeld zijn met cyclofosfamide, ifosfamide of
vincristine, in vergelijking met een controlegroep, bestaande uit broers /
zussen
4 Het vaststellen van de prevalentie van abnormale biomarkers in overlevenden
van kinderkanker die cardiotoxische medicatie hebben gehad, in vergelijking met
gezonde broers en zussen, en het vaststellen van behandeling gerelateerde
risicofactoren.
5 Het vastellen van de diagnostische waarde van abnormale biomarkers voor het
vststellen van systolische en diastolische dysfunctie.

de studie zal bestaan uit: een anamnese en lichamelijk onderzoek, daarnaast een
echocardiografie, een ECG en een venapunctie. voor een deel van de deelnemers
wordt dit ook uitgevoerd in het kader van de gereguliere follow up volgens de
vigerende richtlijnen voor follow up na kinderkanker gegevens zullen voor
analyse anoniem worden opgeslagen in een landelijke database.

voor het grootste deel van de deelnemers (n=3000) komt het onderzoek
grotendeels overeen met de screening zoals die in het kader van de reguliere
follow up voor survivors van kinderkanker, zoals in de vigerende richtlijnen is
vastgesteld. voor deze patienten is alleen een ECG extra (ongeveer 15 minuten)
voor de overlevenden van kinderkanker behandeld met cyclofosfamide, ifosfamide
en vincristine is het polikliniek bezoek onderdeel van de reguliere follow up.
voor deze groep is het echocardiogram en ECG extra (1.15 uur) voor de controle
patienten geld een belasting van polikliniek bezoek voor anamnese en
lichamelijk onderzoek, echocardiografie, ECG en venapunctie, ongeveer 2.5 uur
er zijn geen risico's verbonden aan het onderzoek.