Ketenbreed leren en werken aan tijdige inzet van passende jeugdhulp

In verschillende kleinschalige onderzoeken is op een verkennende manier kennis
verzameld over het verloop van hulptrajecten van jeugdigen die gebruik maken
van specialistische en zeer intensieve jeugdhulp. Uit deze onderzoeken komt het
beeld naar voren dat de zorg voor deze jeugdigen niet optimaal is. Hun
problematiek blijkt niet altijd met voldoende deskundigheid geanalyseerd,
beschikbare effectieve interventies zijn (mede daardoor) niet altijd op tijd
ingezet, of er lijkt geen duidelijke vraagstelling of perspectief voor
plaatsing. Ook valt in deze onderzoeken de discontinuïteit in de zorg in deze
doelgroep op.

Door het evalueren van jeugdhulptrajecten bij jeugdigen en gezinnen die zeer
intensieve, specialistische jeugdhulp ontvangen, willen we met dit onderzoek de
jeugdhulp in de toekomst verbeteren. Het onderzoek moet leiden tot a) kennis
over verbeterpunten, barrières en bevorderende factoren voor goede jeugdhulp,
b) praktijkaanbevelingen voor het verbeteren van de jeugdhulp en c) het
activeren van een *lerende beweging* om de verbetering van de jeugdhulp op gang
te brengen. Het uiteindelijke doel is om ervoor te zorgen dat jeugdigen eerder
in de keten de best passende en meest werkzame hulp ontvangen, met zo min
mogelijk onderbrekingen. Dat moet ertoe leiden dat de inzet van specialistische
en zeer intensieve jeugdhulp minder vaak nodig is.

In deze studie maken we gebruik van casusreviews om de jeugdhulptrajecten van
75 jeugdigen en gezinnen uit de beoogde populatie systematisch te analyseren.
De casussen zullen evenredig worden verdeeld over verschillende typen
instellingen. Proefpersonen worden geworven in vijf verschillende regio*s in
Nederland door vijf onderzoekspartners: Accare kinder- en jeugdpsychiatrie, De
Bascule academisch centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie|Spirit Jeugdhulp,
Curium-LUMC academisch centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie, Horizon
jeugdzorg en onderwijs en Karakter kinder- en jeugdpsychiatrie. Lokale
*procesbegeleiders* informeren en werven jeugdigen, gezinnen en professionals,
zorgen voor Informed Consent en voeren de case reviews uit.

We maken gebruik van een mixed methods onderzoeksopzet, met per casusreview de
volgende onderdelen:
1. Interview met jeugdige;
2. Vragenlijst voor jeugdige;
3. Interview met ouder(s)/verzorger(s);
4. Vragenlijst voor ouder(s)/verzorger(s);
5. Dossieronderzoek;
6. Groepsbijeenkomst van jeugdige, ouder(s)/verzorger(s) en betrokken
professionals (leersessie);
7. Groepsbijeenkomst van betrokken professionals (reflectiesessie).

Gedurende de casusreview verzamelen we een set van vooraf bepaalde,
kwantitatieve gegevens en daarnaast systematisch kwalitatieve gegevens. We
gebruiken de verzamelde informatie voor een systematische analyse van
hulpverleningstrajecten. Zo verzamelen we gegevens die leiden tot
verbeterpunten, barrières en bevorderende factoren voor goede jeugdhulp. Op
basis van de rapportage van de onderzoeksbevindingen organiseren we regionale
bijeenkomsten ter ondersteuning van de implementatie van deze bevindingen.

Deelname aan de casusreview vraagt een tijdsinvestering van ongeveer 4-5 uur
voor jeugdige en ouder(s)/verzorger(s). Die tijdsinvestering bestaat voor
beiden uit:
o Bijwonen van een informatiebijeenkomst over het onderzoek, individueel en
face to face (30 minuten);
o Invullen van een vragenlijst (30 minuten);
o Deelname aan een interview, individueel en face to face (60-90 minuten);
o Deelname aan leersessie (120 minuten);
o Deelname aan regionale leerbijeenkomst. Jeugdige en ouder(s)/verzorger(s)
zullen hiervoor worden uitgenodigd, maar deelname is optioneel en geen
onderdeel van de dataverzameling.

We doen daarmee een groot beroep op de tijd, inzet en motivatie van jeugdigen
en hun ouder(s)/verzorger(s). Zij zullen tijdens de informatiebijeenkomst
uitleg krijgen over het doel van het onderzoek. Het doel van het onderzoek is
uitdrukkelijk om de jeugdhulp te verbeteren aan de hand van (onder andere) hun
ervaringen, niet om de individuele hulpverlening te verbeteren.

Toch kan dat terugkijken bij hen gevoelens van boosheid, verdriet of frustratie
kan oproepen, omdat het gaat om gezinnen met vaak al een langdurige
zorggeschiedenis. Dit zou kunnen interfereren met de huidige behandeling. We
realiseren ons dat er voor deelnemers daarmee risico*s zitten aan meedoen. We
denken dat de risico*s van dit onderzoek minimaal zijn door als volgt te werk
te gaan:
o We bespreken kansen en risico*s van deelname voorafgaand aan het onderzoek
met de beoogde deelnemers (inclusief de professionals);
o We includeren geen gezinnen die zich in een crisissituatie bevinden;
o We informeren, met toestemming van de betrokkenen, de vertrouwenspersoon van
de instelling waar de jeugdige verblijft. De jeugdige en zijn of haar ouders
kunnen een beroep op de vertrouwenspersoon doen als er situaties ontstaan die
niet goed opgepakt kunnen worden door de betrokken behandelaren.

Bij deze doelgroep doen zich wel eens calamiteiten voor. Bij calamiteiten met
jeugdigen of ouder(s)/verzorger(s) tijdens de looptijd van het onderzoek (zoals
suïcides of crisissituaties van andere aard) kan deelname aan het onderzoek
uiteraard worden opgeschort of stop gezet.

We denken verder dat het meedoen aan een casereview sterk lijkt op de in de
jeugdhulp gebruikelijke behandelevaluaties. Het verschil zit erin dat een
casereview een veel meer systematische werkwijze volgt dan een gebruikelijke
behandelevaluatie en daardoor meer tijd vergt. Ook wordt de casereview geleid
door een onafhankelijke procesbegeleider. Iemand van buiten de instelling en
iemand die vanuit een ander perspectief kijkt naar de casus. Daardoor kan het
voorkomen dat meedoen aan de casusreview, door nieuwe inzichten van cliënten
en/of behandelaars, ook positieve opbrengsten heeft voor de individuele
hulpverlening.