Ademen Denken Doen

Dyspneu is een complex symptoom. Essentieel is dat verstoring van de ademhaling
emotionele gevolgen heeft (angst) en dat ademhaling (diepte, frequentie) door
de patiënt zelf beïnvloed kan worden (anders dan alle andere fysiologische
functies van het lichaam, die essentieel zijn voor de overleving). De gedachte
achter Ademen Denken Doen (ADD) is dat de patiënt inzicht krijgt in de vicieuze
cirkels die kunnen ontstaan bij dyspneu. Er zijn 3 onderdelen of cirkels:
ademen, denken en doen. Meestal is er 1 cirkel die met name verstoord raakt.
Sommige patiënten hebben bijvoorbeeld met name last van angstige gedachten
(denken); sommige patiënten vermijden elke inspanning of spannen zich verkeerd
in (doen) en weer anderen hebben een snel en oppervlakkig adempatroon (ademen).
In de meeste gevallen zitten er tussen de cirkels ook weer raakvlakken: de
patiënt denkt te kunnen stikken en gaat hierdoor inefficiënt ademhalen, hetgeen
de dyspneu versterkt.
ADD is een vertaling van Breathing Thinking Functioning (BTF), deze methode is
ontwikkeld in Cambridge. Deze vertaling is gemaakt met toestemming van de
auteurs. Het is primair een niet-farmacologische interventie.

Beoordelen of ADD in Nederland een bruikbare interventie is om de impact van
dyspneu te bestrijden.

De ADD interventie zal gegeven worden door een multidisciplinair team,
bestaande uit een longarts, een fysiotherapeut met expertise in COPD, en 3
longverpleegkundigen. Voor de start van de studie worden de fysiotherapeut en
de longverpleegkundigen getraind in ADD door de longarts, die een training in
BTF (breathing, thinking, functioning * Engelse versie van ADD) gevolgd heeft
in Cambridge.
Stap 1: Alle longartsen, residents en longverpleegkundigen in het Spaarne
Gasthuis rekruteren patiënten met COPD en refractaire kortademigheid, die
voldoen aan de inclusie criteria (zie *onderzoekspopulatie*).
Stap 2: Patiënten die in aanmerking komen voor deelname ontvangen een
informatiebrief van de includerende arts. In 1 tot 7 dagen worden deze
patiënten gebeld door een van de leden van het ADD team, om te vragen of ze nog
vragen hebben over de studie, en of de patiënten willen deelnemen.
Stap 3: De longarts beoordeelt of patiënten inderdaad in aanmerking komen voor
deelname. Als patiënten in aanmerking komen wordt een eerste afspraak in 1 week
gemaakt. Als patiënten niet in aanmerking komen wordt dat genoteerd in case
record form.
Stap 4: De eerste afspraak (duur ongeveer 1,5 uur) van de patiënt en de
mantelzorger.
- Uitleg over ADD door de longarts en de longverpleegkundige
- Patiënt ondertekent informed consentformulier
- Patiënt vult de CRQ enquête in, met hulp van de longverpleegkundige
- Mantelzorger vult de NRS enquête in wat betreffende last door kortademigheid
van de patiënt.
- Patiënt ontmoet de fysiotherapeut
- De medicatielijst van de patiënt wordt bekeken door de longarts, en medicatie
voor symptoomcontrole van de kortademigheid wordt geoptimaliseerd als dat nodig
is (bv morfine voor kortademigheid).
- Patiënt ontvangt een informatieboekje met ademhalingsoefeningen en
ontspanningsoefeningen, en een hand ventilator.
Stap 5: Aan het einde van de eerste afspraak wordt de gepersonaliseerde
ADD-interventie afgestemd, samen met de patiënt.
- Alle patiënten hebben in ieder geval 1 sessie met de fysiotherapeut. Het
maximale aantal sessies met de fysiotherapeut is 6 (oftewel eenmaal per week).
- Alle patiënten hebben wekelijks contact met de longverpleegkundige waarvan
tenminste twee keer in het ziekenhuis (gecombineerd met de fysiotherapeut). De
andere contactmomenten mogen telefonisch plaatsvinden. Als het contactmoment in
het ziekenhuis niet mogelijk is voor de patiënt, wordt deze thuis bezocht.
Tijdens deze contactmoment zal de longverpleegkundigen nogmaals de informatie
met de patiënt doornemen, de patiënt coachen en bepalen of de interventie helpt
voor de patiënt.
- Patienten krijgen een handventilator en een informatiemap met ontspanning- en
ademhalingsoefeningen. De toepassing hiervan wordt geoefend tijdens de sessies
met de longverpleegkundige en de fysiotherapeut.
Stap 6: Na de studieperiode van 6 weken komt de patiënt samen met de
mantelzorger naar het ziekenhuis voor de laatste afspraak.
- Patiënt vult de CRQ enquête in, met hulp van de longverpleegkundige
- Mantelzorger vult de NRS enquête in wat betreffende last door kortademigheid
van de patiënt.
- Een semigestructureerd kwalitatief interview zal worden afgenomen met de
patiënt en de mantelzorger, door een lid van het ADD-team, om hun ervaringen
met ADD te bespreken.
Stap 7: Nadat de laatste patiënt de ADD interventie heeft doorlopen, wordt het
ADD-team geïnterviewd over hun ervaringen met het geven van de interventie.

Zie onder 'onderzoeksopzet'.

Geen verwachte risico's.