Zelfmanagement van stressreductie bij clienten met een autismespectrumstoornis en een normaal tot hoog IQ

Met een prevalentie van rond de 1-3% is ASS een van de meest voorkomende
psychiatrische aandoeningen. Cliënten met ASS ervaren in hun dagelijkse leven
zeer frequent een hoge mate van stress. ASS kenmerkt zich door een duurzame
beperking in de sociale communicatie, moeite met veranderingen, moeite met
plannen, moeite met het verkrijgen en bewaren van overzicht, en heel vaak ook
een overgevoeligheid voor zintuigelijke sensaties. Dit alles, tezamen met
veranderingen die zich in het dagelijkse leven van een cliënt met ASS voordoen,
geeft stress. Cliënten met ASS gebruiken vaak ander manieren om met stress om
te gaan dan volwassenen zonder ASS. Zo maken volwassen met ASS minder gebruik
van hun sociale netwerk en vragen zij minder om hulp.
Volwassenen met ASS die veel stress ervaren, functioneren sociaal gezien minder
goed dan volwassenen met ASS die in mindere mate stress ervaren; de mate van
stress is een voorspeller van het sociaal functioneren. Sociaal functioneren
hangt vervolgens samen met iemands vaardigheden om met stress om te gaan
(coping vaardigheden) en iemands kwaliteit van leven. Hoe beter een cliënt met
ASS in staat is om te gaan met stressvolle gebeurtenissen, hoe beter de
kwaliteit van leven is. Het voorkomen en beperken van frequente stress kan het
functioneren en de kwaliteit van laar zijn gedragingen en gevoelens die bij
verschillende stadia van bijvoorbeeld spanning horen. Daarbij formuleren ze
samen welke manieren de cliënten in de verschillende stadia kan gebruiken om de
spanning te laten afnemen. Nadeel hiervan is dat de diént en diens omgeving om
dit te kunnen beschrijven al heel goed moeten weten hoe stressopbouw bij de
diént werkt en er uit ziet. In de praktijk blijkt een signaleringsplan voor
diénten met ASS verder vaak te talig en kan de cliënt deze niet goed
zelfstandig toepassen. Een ander belangrijk, meer algemeen nadeel is dat een
cliënt er zelf aan moet denken het signaleringsplan er tijdig bij te pakken als
dat nodig is. Of, zich in ieder geval de inhoud ervan moet herinneren. Deze
methode blijkt in de praktijk dan ook niet geschikt om cliënten met ASS te
helpen hun stress te reguleren. Overige reguliere behandelingen, zoals
psycho-educatie, worden vaak belemmerd door de cognitieve inflexibiliteit van
dienten met ASS. Cliënten met ASS kunnen veelal niet (goed) generaliseren,
hebben geen of weinig fantasie en kunnen over het algemeen niet goed schakelen.
Aangeleerde vaardigheden kunnen zij vaak alleen binnen dezelfde context in
dezelfde specifieke situatie toepassen. Een alternatief, het gebruik van
medicatie. is vaak niet wenselijk omdat er emstige bijwerkingen kunnen
optreden. Het is dus van belang dat er naar nieuwe vormen van behandeling van
stress wordt gezocht die wel aansluiten bij de mogelijkheden en behoeften van
cliënten met ASS. Hierbij bieden recente technologische innovaties mogelijk een
oplossing. Een veelbelovende innovatie is de Experience Sampling Methode (ESM)
door middel van een smartphone applicatie (app).
Emerhese Flevoland, het autisme expertise centrum van GGz Centraal, maakt sinds
2015 gebruik van ESM via een app. ESM is een gestructureerde dagboektechniek
waarmee men gedachten, stemming, psychiatrische symptomen en context kan
onderzoeken in het dagelijks leven, meestal via een elektronische toepassing.
Een dient krijgt meerdere keren per dag een signaal van de app en geeft dan via
de app aan hoe het met hem of haar is, in welke situatie hij of zij zich
bevindt en met wie hij of zij is etc. WekeliJks bespreekt de cliënt de
bevindingen met de behandelaar. De resultaten, gepresenteerd in de vorm van
grafieken, zijn via een intemetpagina door hen in te zien. Het biedt cliënt en
behandelaren inzicht in de context waarin de diént last heeft van stress en het
maakt inzichtelijk welke activiteiten bij de cliënt juist stress verminderen.
Deze kennis geeft handvatten voor behandelinterventies om stress tegen te gaan.
Inzicht in zowel stress-verhogende als stress-vertagende activiteiten en
gebeurtenissen maakt een tweesporenbeleid mogelijk. Wat niet goed gaat wordt
verbeterd en wat goed gaat wordt versterkt en gebruikt om het zelfbeeld, en de
individuele veerkracht te vergroten
De eerste ervaringen met ESM voor cliënten met ASS zijn positief. Cliënten met
ASS zijn geïnteresseerd in technische toepassingen. IJit de ervaringen tot nu
toe blijkt dan ook dat ESM via een app cliënten met ASS zeer aanspreekt
Behandelaren bij Emerhese Flevoland merken dat ESM werkt. De behandelaar, de
patiënt en diens omgeving krijgen meer inzicht in stressverhogende en
stress-verlagende activiteiten in het dagelijks leven van een diént. Het lijkt
dan ook een veelbelovend alternatief voor reguliere behandelingen. Op basis van
deze eerste ervaringen is er behoefte aan een vervolgtraject waarbij
inzichtelijk wordt gemaakt wat de werkzame componenten zijn van ESM voor
ASS-diénten. Tot nu toe is de effectiviteit van deze methode met de huidige
toepassing (gericht op stress bij diénten met ASS) echter nog niet onderzocht.
Meer inzicht in de effectiviteit kan bijdragen aan een betere inzet van ESM.
Cliénten, mantelzorgers en behandelaars signaleren vanuit de praktijk dat de
aanpak van stress verder kan worden verbeterd als dienten (via een app) directe
feedback en handvatten zouden krijgen. Dat wil zeggen, gedurende het dagelijkse
leven van diénten, op momenten dat er (oplopende) stress is en op momenten dat
het goed gaat. Er is behoefte aan een methode die in het dagelijkse leven
symptomen van stress bij een dient met ASS detecteert, hiervan tijdig een
signaal afgeeft aan de diént en vervolgens interventies suggereert Eigenlijk
een geautomatiseerd signaleringsplan. Dit zou er voor zorgen dat de dient nog
meer grip krijgt op zijn eigen leven. De cliënt kan dan zelf direct gericht
actie ondememen als dat nodig is, in plaats van pas
(gezamenlijk) actie ondernemen nadat de cliënt en behandelaar samen de
wekelijkse bevindingen hebben bekeken. Momenteel is een applicatie met
dergelijke functionaliteiten niet voorhanden.

Doel van het onderzoek:
Het doel van het onderzoek is om een prototype van een applicatie te
ontwikkelen en te onderzoeken die cliënten met een autismespectrumstoomis (ASS)
en een normaal - hoogbegaafd IQ helpt om te gaan met hun stress. De applicatie
detecteert (individuele) symptomen van stress bij de diént en suggereert (op de
cliënt afgestemde) interventies. Dit alles gedurende het dagelijkse leven van
de cliënt, in zijn eigen omgeving. De applicatie dient het functioneren en de
kwaliteit van leven van deze cliënten te verbeteren door empowerment
bewustwording van de mogelijkheden om invloed uit te oefenen, keuzes te maken
en mee te beslissen.

Onderzoeksopzet:
Dit onderzoek betreft een herhaalde N=l studiedesign
Het onderzoek bestaat uit vijf fases (waarvan 1 en 2 al zijn ingediend niet WMO
plichtig bevonden en doorlopen zijn)

1 een verkennende fase
In deze fase vinden de interviews plaats met de patiënt en zijn/haar naasten om
een eerste prototype te kunnen ontwikkelen. AFGEROND
2. de fase van de prototype ontwikkeling
In deze fase gaan we het prototype van de applicatie ontwikkelen en finetunen
samen met de patiënten en hun naasten. AFGEROND

INDIENING BETREFT DEZE FASES:
3 de pilotfase/ uittest fase duur 1 week
In deze fase testen de patiënten het prototype gedurende 1 week uit, ze hebben
vooraf en achteraf 30 minuten een interview met de onderzoeker en op T=0 voor
deze pilotweek begint worden voor de eerste keer de vragenlijsten afgenomen.
Dit zal gebeuren in aanwezigheid van de medebehandelaar zodat die beschikbaar
is voor vragen het zijn 4 vragenlijsten en de maximale tijdsduur van invullen
zal 30 minuten bedragen. De vragenlijsten zijn: de PSC: percieved stress scale
10 items; de CSES: coping self efficacy scale, 11 items, de BREF world health
quality of life 10 items en de HONOS health of the nation outcome scales, 12
items. De patiënten hebben aangegeven de vragenlijsten het liefst op papier in
aanwezigheid van de medebehandelaar in te willen vullen, vandaar dat er voor
deze opzet gekozen is.

4. implementatie fase: duur 4 weken
In deze fase zal de verbeterde en op maat gemaakte prototype van de applicatie
door de patiënt worden getest.
In deze fase zullen er vooraf en achteraf (T=1 en T=2) weer dezelfde vier
vragenlijsten afgenomen worden en zullen er ook voor en achteraf weer
interviews gehouden worden van 30 minuten per keer.

5. Evaluatie fase
In deze fase onderzoeken we of de interventie gewerkt heeft
De patiënt en zijn naasten zal in een gesprek van 30 minuten hierover een
terugkoppeling ontvangen en kan dan ook nog een keer reflecteren over zijn of
haar bevindingen van de app.

Het gebruiken van een prototype van mobiele applicatie die stress detecteert en gedragsinterventies voorstelt bij patiënten met ASS In de app worden vragen gesteld over: - de gemoedstoestand/het affect van de patiënt op moment zelf - een vraag over gemoedstoestand/affect van de patiënt de afgelopen 3-4 uur - een vraag over stresssignalen afgelopen 3-4 uur: gedragingen/gedachten/fysieke klachten van de patiënt gedurende de afgelopen 3-4 uur (op basis van door patiënt (en behandelaar) gemaakt signaleringsplan bij de verschillende stressniveaus) - activiteiten/context: welke activiteiten heb je gedaan de afgelopen 3-4 uur? hoe voelde je je (affect) bij die activiteiten? met wie was je? waar was je? deze vragen worden gepersonaliseerd op basis van de crisissignaleringsplannen van de patiënten en zullen niet voor alle patiënten gelijk zijn De app zal 4 keer per dag de patiënt op een vooraf bepaalde tijd (deze zijn gepersonaliseerde tijden en voor ieder proefpersoon verschillend) vragen stellen en deze vragen zullen 1 a 2 minuten per keer in beslag nemen. Aan het einde van iedere dag geeft de app gepersonaliseerde feedback over de dag die is geweest. De patiënt heeft de mogelijkheid om de app te pauzeren om de vragen een uur uit te stellen en de patiënt heeft de mogelijkheid om zelf een vragenlijst moment toe te voegen met een dagboekfunctie om op te schrijven waarom. Het gebruik van de app, het invullen en het krijgen van de feedback=de interventie.

Patiënten wordt gevraagd in een periode van een 6 maanden 7x 30 minuten langs
te komen voor een interview en het drie keer invullen van de vragenlijsten,
alsmede 1 week uittesten van het prototype van de applicatie en, na verwerken
van de feedback in het prototype, nog 4 weken werken met de verbeterde versie.

De risico's en de tijdsbelasting worden als minimaal ingeschat. Een last zou
kunnen zijn dat personen met ASS en hun families tijd moeten investeren in dit
project om een **applicatie op maat te krijgen. Een risico kan zijn dat de
individuen zich meer bewust worden van de stressvolle dingen in hun leven als
gevolg van deelname aan dit project. Dit zou hun gemoedstoestand negatief
kunnen beïnvloeden. Aan de andere kant krijgen individuen tools om met deze
dagelijkse stress om te gaan en de mogelijkheid om hun veerkracht en hun
coping-strategieën met betrekking tot dagelijks ervaren stress te verbeteren.