Verbeteren van lopen in hereditaire spastische paraparese: op weg naar op bewijs gebaseerde en individueel op maat afgestemde revalidatie

Hereditary spastic paraplegia (HSP) is een progressieve bewegingsstoornis dat
leidt tot een verminderde loopcapaciteit. Patienten met HSP ervaren
spierstijfheid, spierzwakte en balansproblemen en, als gevolg, toenemende
moeilijkheden om het looppatroon aan te passen aan de veranderingen in de
omgeving, bijvoorbeeld bij het vermijden van obstakels. Dit is een enorm
probleem aangezien 'loopaanpassingsvermogen' cruciaal is om onafhankelijk en
veilig te bewegen in het dagelijks leven. Een verminderd
loopaanpassingsvermogen kan ook leiden tot vallen en val-gerelateerde
verwondingen en gereduceerde kwaliteit van leven. Daarom is er grote behoefte
aan op bewijs-gebaseerde revalidatie interventies om loopaanpassingvermogen te
verbeteren in HSP patiënten. We weten echter nog niet of taak-specifieke
training effectief is om loopaanpassingsvermogen te verbeteren in HSP
patiënten.

Ons doel van dit onderzoek is het maken een stap naar op bewijs-gebaseerde en
individueel gerichte revalidatie van het lopen bij patiënten met HSP met behulp
de volgende doelen:
1. Het doel van deze studie is het onderzoeken van het effect van 10 sessies
van 1 uur C-mill training op het loopaanpassingvermogen bij patiënten met pure
HSP.
2. Het doel van deze studie is het onderzoeken van de hoofddeterminanten van
C-mill training werkzaamheid in patiënten met pure HSP.

Een blok gerandomiseerde interventie studie.

De interventie groep krijgt gedurende 5 weken c-mill training, terwijl de controle groep eerst 5 weken een wachtperiode hebben met daarin de gebruikelijke zorg. Vervolgens krijgen zij dezelfde 5 weken C-mill training. Voor en na de metingen wordt gedurende een week fysieke activiteit in het dagelijks leven gemonitord, door activiteiten monitors. Beide groepen zullen 15 weken gevolgd worden voor en na beëindiging van de training.

Het risico bij deelname aan het onderzoek is verwaarloosbaar, volgens de risico
classificatie van het NFU. De belasting van de metingen is minimaal, aangezien
het nummer van de metingen, 3 of 4, relatief laag is. Aangezien de deelnemers
training van het loopaanpassingsvermogen krijgen, kunnen zij zelfs profiteren
van de studie. De C-Mill training kan gevolgd worden bij een gecertificeerde
C-Mill fysiotherapeut in de omgeving van de patiënt.