Zorg bij dementie op jonge leeftijd

Het belang van palliatieve zorg bij dementie wordt in toenemende mate onderkend
en het aantal onderzoeken op dit gebied groeit dan ook gestaag. Volgens de
wereld gezondheidsorganisatie wordt palliatieve zorg gedefinieerd als een
benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten
die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en
verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige
beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke,
psychosociale en spirituele aard. Op verzoek van de European Association for
Palliative Care (EAPC) is een white paper gepubliceerd waarin 57 aanbevelingen
staan voor optimale palliatieve zorg bij dementie. Deze aanbevelingen zijn
echter enkel gebaseerd op literatuur en consensus betreffende dementie op
oudere leeftijd.
Er is vrijwel geen onderzoek gepubliceerd over palliatieve zorg bij mensen
waarbij de symptomen van dementie al voor het 65e levensjaar tot uiting komen,
ook wel dementie op jonge leeftijd genoemd. Mensen met dementie op jonge
leeftijd bevinden zich in een andere levensfase en hebben andere behoeftes. De
verwachting is daarom dat de wensen rondom palliatieve zorg bij deze specifieke
groep anders zullen zijn dan bij ouderen. We hebben hulpverleners die ervaring
hebben met dementie op jonge leeftijd gevraagd om te beoordelen welke van de 57
aanbevelingen uit het white paper van speciaal belang zijn bij deze doelgroep.
Dit waren volgens hen met name de aanbevelingen rondom gedeelde besluitvorming
en het bespreekbaar maken van het progressieve beloop van dementie.
Het Care4Youngdem onderzoek heeft als doel de huidige praktijk en wensen ten
aanzien van palliatieve zorg bij jonge mensen met dementie in kaart te brengen
en uiteindelijk aanbevelingen te formuleren voor de optimale palliatieve zorg
bij deze doelgroep. Het onderzoeksproject is in september 2015, en de
dataverzameling in oktober 2016 van start gegaan op gespecialiseerde afdelingen
voor jonge mensen met dementie waarbij vragenlijsten over palliatieve zorg door
mantelzorgers, artsen en verzorgenden worden ingevuld. Middels kwalitatief
onderzoek zal willen wij de onderzoeksvraag op het gebied van advance care
planning verder uitdiepen. Hierbij zullen thuiswonende mensen met dementie, hun
mantelzorgers en zorgverleners geïnterviewd worden over thema*s rondom
palliatieve zorg bij dementie op jonge leeftijd. De mensen met dementie en hun
mantelzorgers zullen individueel geïnterviewd worden en de zorgverleners zullen
in focusgroepen bevraagd worden over dit thema. In Vlaanderen heeft onlangs een
soortgelijk kwalitatief onderzoek plaatsgevonden waarbij alleen mantelzorgers
van jonge mensen met dementie individueel geïnterviewd zijn. Er zijn tevens
enkele onderzoeken gedaan waarbij ouderen met dementie geïnterviewd zijn over
onderwerpen met betrekking tot palliatieve zorg. Hieruit bleek onder andere dat
het belangrijk is om comfort te waarborgen en advance care planning ervoor kan
zorgen dat mensen met dementie zich minder zorgen over de toekomst maken.

Begrijpen wat visies van mensen met dementie op jonge leeftijd en hun
mantelzorgers (naasten) kunnen zijn op kwaliteit van leven, advance care
planning en zorg inclusief rondom het levenseinde, en hoe zorgverleners van het
begrijpen en bediscussiëren van die visies kunnen leren.

Kwalitatief onderzoek: individuele interviews met personen met dementie en hun
naasten, gevolgd door groepsinterviews met zorgverleners.

Er is een risico op emotionele belasting. Dit risico wordt echter tot een
minimum beperkt door voorafgaand duidelijk uitleg te geven over de inhoud van
het interview, daarnaast kan er altijd voortijdig met het interview gestopt
worden indien de respondent daar om vraagt of bij onrust, en als het nodig is,
is nazorg mogelijk.