Wetenschappelijk onderzoek naar de effectiviteit en kostenutiliteit van het online hulpmiddel 'Oncokompas' voor patienten met een ongeneeslijke vorm van kanker.

Elk jaar overlijden meer dan 40.000 mensen aan kanker. Het bespreken van de
opties voor palliatieve zorg gebeurt vaak pas in een laat stadium van het
ziekteproces. Het is belangrijk om de opties voor palliatieve zorg op tijd te
bespreken, omdat dit de kwaliteit van leven van patienten verbetert. Mensen met
een ongeneeslijke vorm van kanker hebben vaak onvervulde behoeften en weten
niet goed waar zij terecht kunnen voor begeleiding en advies.

Tegenwoordig wordt van patienten zelf verwacht dat zij een actieve rol aannemen
in het managen van hun eigen gezondheid en zorg. De laatste decennia is er een
groeiende interesse in zelfmanagement en eHealth als methoden om (de toegang
tot) zorg te verbeteren. Uit onderzoek blijkt dat patienten baat hebben bij
zelfmanagement interventies wat betreft patient activation en self-efficacy.
Een eHealth applicatie waarmee mensen hun kwaliteit van leven kunnen monitoren,
die gepersonaliseerde informatie en adviezen geeft, en waarmee mensen een
overzicht krijgen van de begeleidende zorgmogelijkheden, kan een oplossing zijn
om tegemoet te komen aan de zorgbehoeften van individuele patienten met een
ongeneeslijke vorm van kanker.

Het doel van deze studie is om de effectiviteit en kostenutiliteit van
Oncokompas te onderzoeken onder mensen met een ongeneeslijke vorm van kanker
vergeleken met standaardzorg.

De hypothese is dat het gebruik van Oncokompas patient activation,
self-efficacy en kwaliteit van leven zal verhogen vergeleken met de
standaardzorg. Daarnaast wordt verwacht dat Oncokompas de kosten per voor
kwaliteit gecorrigeerd gewonnen levensjaar (QALY) zal verbeteren vergeleken met
standaardzorg.

Het doel van de vervolgstudie (PAMQOL-studie) is om nader te onderzoeken waarom
patienten zich wel of niet geactiveerd voelen door het gebruik van Onckompas en
welke invloed Oncokompas volgens hen heeft op hun kwaliteit van leven.

Een monocenter prospectieve gerandomiseerde gecontroleerde studie zal worden
uitgevoerd met twee parallelle groepen.
Patienten zullen random worden toegewezen aan de interventiegroep (direct
toegang tot Oncokompas) of de wachtlijst-controlegroep (standaardzorg).

De vervolgstudie (PAMQOL-studie) betreft een kwalitatief onderzoek, waarin
semi-gestructureerde interviews zullen worden afgenomen onder patienten die hun
deelname aan de RCT hebben afgerond.

De interventie die wordt onderzocht in deze studie is het online zelfmanagement hulpmiddel Oncokompas. De applicatie helpt mensen om inzicht te krijgen in hun fysieke, psychische en sociale kwaliteit van leven en op het gebied van levensvragen. Daarnaast krijgen deelnemers advies op maat en een persoonlijk overzicht van begeleidende zorgmogelijkheden. Oncokompas is bedoeld als aanvulling op de reguliere zorg en niet bedoeld als vervanging van een zorgprofessional. In deze studie wordt standaardzorg gedefinieerd als zorg die wordt gegeven door het oncologische team of door andere zorgverleners. Deze zorg omvat alle medische en begeleidende zorg die patienten zouden ontvangen ongeacht hun deelname aan deze studie.

De grootste belasting voor deelnemers is het invullen van de vragenlijsten voor
de studie. Aan deelnemers zal op drie verschillende momenten worden gevraagd om
vragenlijsten in te vullen.
Patienten die in de interventiegroep zijn geloot, zullen daarnaast tijd kwijt
zijn aan het gebruiken van Oncokompas.

De voornaamste belasting van de vervolgstudie (PAMQOL-studie) is dat patienten
worden geinterviewd. Vanwege de kwetsbaarheid van de doelgroep duren interviews
maximaal een uur.