Levensbalans: een belangrijke uitkomst voor omgaan met vermoeidheid bij spierziekten

Ongeveer 60% van de mensen met neuromusculaire aandoeningen (NMA) ondervindt
chronische vermoeidheidsklachten. Behandelprogramma*s, zoals de ergotherapie
interventie *Omgaan met vermoeidheid* ondersteunt mensen om activiteiten te
plannen en te doseren en om prioriteiten te stellen en een balans te vinden in
activiteiten in het dagelijks leven. Het programma *Omgaan met vermoeidheid* is
vooral toegepast in groepsprogramma*s, niet iedereen heeft de toegang tot
dergelijke groepsprogramma*s. Recente studies betreffende individuele
toepassingen van dit groepsprogramma tonen wisselende resultaten, maar zijn
vooral getest bij mensen met Multiple Sclerose (MS). Er zijn geen studies
bekend voor de toepassing van een individueel *Omgaan met vermoeidheid*
programma bij mensen met, waa

Primaire doelstelling:
Het evalueren van het effect, direct na de interventie, van een individueel,
face-to-face *Omgaan met vermoeidheid* interventie op participatie voor mensen
met FSHD of MM, vergeleken met een controle groep die de gebruikelijke zorg
ontvangt.
Secondaire doelstellingen:
Het evalueren van het effect, direct na de interventie, van een individueel,
face-to-face *Omgaan met vermoeidheid* interventie op participatie,
vermoeidheid, life balance en kwaliteit van leven voor mensen met FSHD of MM,
vergeleken met een controle groep die de gebruikelijke zorg ontvangt.
Het evalueren van het effect, van een individueel, face-to-face *Omgaan met
vermoeidheid* interventie op participatie, vermoeidheid, life balance en
kwaliteit van leven voor mensen met FSHD of MM, vergeleken met een controle
groep die de gebruikelijke zorg ontvangen, gemeten op drie en zes maanden na de
interventie.

Een gerandomiseerde klinische studie wordt uitgevoerd, waarbij de
gepersonaliseerde, individuele face-to-face *Omgaan met vermoeidheid*
behandeling (naast gebruikelijke zorg) vergeleken wordt met een controle groep
die enkel gebruikelijke zorg ontvangt.

Het individuele programma >Omgaan met Vermoeidheid> bestaat uit educatie, praktijkervaring opdoen, evaluatie en implementatie van energiebesparende strategieën in het dagelijks leven. Mensen worden uitgenodigd om ervaring op te doen en de ervaren successen en belemmeringen te bespreken. Deze behandeling is oorspronkelijk ontworpen als een groepsinterventie, in de Life Balance studie wordt deze toegepast als een individuele, face-to-face behandeling.

Deelnemers in de interventie groep (n=30) ontvangen 6-10 behandelingen van het
*omgaan met vermoeidheid* programma. Dit programma wordt individueel toegepast
en uitgevoerd door een eerstelijns ergotherapeut in de eigen omgeving van de
deelnemer. Het programma bevat educatie, praktijk en huiswerkopdrachten. De
dertig deelnemers in de controlegroep ontvangen de gebruikelijke zorg en worden
gevraagd in de periode van de studie geen ergotherapie te ondergaan gericht op
omgaan met vermoeidheid. Alle deelnemers worden gemeten met behulp van
vragenlijsten en interviews op vier meetmomenten: tijdens de nulmeting (vóór de
interventie), en op drie, zes en twaalf maanden na de nulmeting (post
interventie). De metingen worden uitgevoerd in de eigen omgeving van de
deelnemer. De ingeschatte tijdsinvestering per meetmoment is twee uur voor de
interviews en 45 minuten voor het invullen van de vragenlijsten (digitaal of op
papier). Er zijn geen medische risico*s voor de deelnemer.