Verkennend onderzoek programma Leven met Kanker

Het is voor mensen met gevorderde kanker en hun naasten niet altijd eenvoudig
om om te gaan met de ziekte, en de vaak ingrijpende gevolgen ervan.
Moeilijkheden zoals pijn, vermoeidheid, verdriet en zorgen, en ook de vele
afspraken in het ziekenhuis of met de huisarts kunnen het normale dagelijks
leven ernstig verstoren. Lang niet iedereen is daarop voorbereid. Wij willen
onderzoeken hoe we patiënten en hun naasten het beste kunnen ondersteunen in de
omgang met de moeilijkheden.

Voor dit onderzoek maken we gebruik van een bestaand programma. Het programma
is aangepast voor patiënten met gevorderde kanker en hun naasten. We willen
testen of dit programma online de doelgroep kan ondersteunen en hun kwaliteit
van leven kan verbeteren. Om het programma te testen voordat we het echt gaan
aanbieden en onderzoeken, draaien we het programma in het najaar van 2020
éénmaal als proef. Op basis van dit proefonderzoek passen de onderzoekers waar
nodig het programma en de onderzoeksmaterialen aan, om het programma zo passend
mogelijk te maken voor de doelgroep.

Het is een verkennend onderzoek. Het programma wordt online als proef
aangeboden. Tijdens het proefprogramma en na de laatste bijeenkomst wordt het
programma met de deelnemers geëvalueerd. We gebruiken hiervoor kwantitatieve en
kwalitatieve onderzoeksmethoden.

Het programma bestaat uit 6 groepsbijeenkomsten via videobellen, verspreid over 6 weken. De groep bestaat uit 6 tot 12 deelnemers en elke bijeenkomst duurt ongeveer 1 uur. Een individueel afspraak van ongeveer 30 minuten voor uitleg over videobellen wordt ingepland. Daarnaast zijn er elke week individuele werksessies, die bestaat uit filmpjes bekijken en informatie doornemen. De werksessies duurt ongeveer 15 tot 30 minuten per keer. In het programma leren deelnemers vaardigheden die ze kunnen helpen bij dingen die ingewikkeld kunnen zijn in hun leven. Vaardigheden die aan bod komen zijn bijvoorbeeld communicatie met zorgverleners en familie, problemen oplossen, en beslissingen nemen. Daarnaast komen elke bijeenkomst thema>s aan bod die voor mensen met kanker en hun naasten relevant zijn. Thema>s zijn bijvoorbeeld omgaan met vermoeidheid, omgaan met emoties en verandering van leefstijl. In deze bijeenkomsten leren deelnemers met en van elkaar. Het is geen voorlichtingsprogramma, waarin verteld wordt wat deelnemers moeten doen. Zij kiezen zelf aan welke moeilijkheden of uitdagingen zij willen werken, stellen hiertoe haalbare doelen op, en gaan ermee aan de slag. Deelnemers bepalen zelf wat zij delen met andere deelnemers. Deelnemers ontvangen ook een informatiemap met aanvullende informatie over de thema>s die aan bod komen tijdens de bijeenkomsten. Onderzoek naar het oorspronkelijk programma leert dat veel mensen het programma waardevol vinden omdat het hen in staat stelt om ervaringen met anderen te delen, van elkaar te leren, en elkaar te steunen. Het programma wordt begeleid door 2 procesbegeleiders. Procesbegeleiders stippen de thema>s aan en brengen de gesprekken op gang. Procesbegeleiders stimuleren ook deelnemers om te werken aan moeilijkheden en uitdagingen. Naast procesbegeleiders is er iemand die kan ondersteunen met technische problemen beschikbaar.

Belasting:
Aan deelnemers wordt gevraagd om online deel te nemen aan 6 bijeenkomsten van 1
uur. Een individueel afspraak van ongeveer 30 minuten voor uitleg over
videobellen wordt ingepland. Daarnaast zijn er elke week individuele
werksessies, die bestaat uit filmpjes bekijken en informatie doornemen. De
werksessies duurt ongeveer 15 tot 30 minuten per keer.
Gedurende 6 weken een logboekje bijhouden van de zorggebruik en per week vragen
te beantwoorden over de bijeenkomsten. Dit duurt ongeveer 5 tot 10 minuten per
keer.
Eenmalig na het afronden van het programma een vragenlijst in te vullen. Het
invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 20 tot 30 minuten.
Deelnemers worden gevraagd om deel te nemen aan een afsluitend interview, om
terug te blikken op de ervaringen met het programma en het proces. De interview
duurt ongeveer 30 tot 60 minuten.

Risico:
Het bespreken van sommige onderwerpen tijdens de bijeenkomsten zou emotionele
reactie bij deelnemers teweeg kunnen brengen.
Procesbegeleiders hebben een training gevolgd en kunnen de emotionele reacties
hanteren. Uit eerdere ervaringen blijkt dat deelnemers het vaak prettig en
zinvol vinden om hun moeilijkheden en uitdagingen met elkaar te bespreken in
een situatie die veilig en ondersteunend is.