Zelfmanagement van dagelijks en acute stress bij volwassenen met een psychiatrische diagnose en een normaal IQ

Psychiatrische stoornissen zijn levenslange stoornissen die worden gekenmerkt
door stigma (Holubova et al., 2019) en sociale en communicatieve beperkingen
(American Psychiatric Association, 2013). Patiënten met
psychosespectrumstoornissen, depressieve stoornissen, angst,
persoonlijkheidsstoornissen, bipolaire stoornissen, en
autismespectrumstoornissen (ASS) ervaren meer stress dan de algemene bevolking
(Connor et al., 2007; Ghorbani et al., 2008; Streit et al., 2016). Dit komt
mede door meer negatieve levensgebeurtenissen, minder sociale steun en minder
zelfvertrouwen(Faravelli et al., 2007; Goodyer et al., 1985; Pruessner et al.,
2011). Patiënten met een psychiatrische stoornis zijn minder goed in staat om
met stress om te gaan, vanwege inadequate en ineffectieve copingstrategieën.
Chronische stress heeft ook een negatieve invloed op de kwaliteit van leven
(Bishop-Fitzpatrick et al., 2018a; Hong et al., 2016; Jepsen et al., 2019) en
het verloop van de aandoening(Chabungbam et al., 2007).
Kortom, er is behoefte aan realtime ondersteuning van mensen met psychiatrische
stoornissen bij het zelfmanagen van hun stress in hun dagelijks leven.
Bestaande stress signaleringsschema's zijn geen adequate oplossing, omdat veel
mensen met psychiatrische stoornissen niet in staat zijn om proactief op
dergelijke schema's te reageren. Er is een breed scala aan geestelijke
gezondheid applicaties (apps) beschikbaar, maar recente reviewstudies hebben
aangetoond dat de meeste van deze apps geen wetenschappelijk bewijs hebben over
hun werkzaamheid (Byambasuren et al., 2018; Donker et al., 2013; Lui et al.,
2017). Voor mensen met ASS, die specifieke manieren van communicatie en
visualisatie nodig hebben, zijn er meerdere apps beschikbaar die hen helpen
sociaal contact te leggen maken en kant-en-klare of doe-het-zelf visuele
schema's bieden voor dagelijkse taken en tijdbeheer (bijv. AutThere, Daymate,
Psymate). Geen van de beschikbare digitale hulpmiddelen die zijn ontwikkeld
voor mensen met ASS, richt zich echter op het ondersteunen van proactief
zelfmanagement van stress in het dagelijks leven. Daarom hebben we in ons
vorige onderzoek de app SAM (Stress Autism Mate) ontwikkeld (P1927). SAM is op
maat gemaakt voor patiënten met autisme, omdat zij specifieke behoeften hebben
het design van de applicatie. SAM is gedurende vier weken getest en gebruikt,
waarbij bewezen is dat het gebruik van SAM de dagelijkse stress vermindert, de
strategieën voor stressreductie verbetert en de kwaliteit van leven van mensen
met ASS voor de korte en langere termijn verbetert. De studie participanten
waren ook beter in staat om hulp te vragen wanneer dat nodig was. Vanwege het
succes van SAM willen we verder onderzoek doen met SAM en de mogelijkheden
onderzoeken. Ten eerste wordt het ontwerp en de inhoud (algoritmen en
communicatie) van de applicatie verder geoptimaliseerd en afgestemd op
individuen die de applicatie gebruiken. Ook zullen er aanvullende algoritmen
worden ontwikkeld waarin we gegevens van verschillende meetmomenten combineren
om meer inzicht te geven in individuele stresspatronen in de tijd. Deze nieuwe
versie van de app zal opnieuw worden getest bij een groep individuen met
autisme. Ten tweede was de feedback van patiënten, die deelnamen aan het vorige
onderzoek, het gebrek aan de mogelijkheid om acute stressmomenten te signaleren
en daarmee om te gaan. De deelnemers waren benieuwd of, naast de reeds bereikte
voordelen van SAM, een aan SAM gekoppelde wearable een verschil kon maken in
hun dagelijkse stress- en emotieregulatie-ervaring. Daartoe zullen de
mogelijkheden en beperkingen van het toevoegen van fysiologische metingen aan
de prototype-app SAM worden onderzocht om acute stress te kunnen meten. Daartoe
zal een reeds bestaande wearable, nog te bepalen, worden toegevoegd aan het
gebruik van SAM om acute stress te detecteren met behulp van fysiologische
metingen (bijv. hartslag, hartslagvariatie, huidgeleiding) (Hufnagel et al.,
2017; Kim et al., 2018). Tenslotte zal SAM worden geconverteerd naar een nieuwe
app, om toegankelijk te worden voor mensen met psychiatrische stoornissen,
zoals depressieve stoornis, psychosespectrumstoornis, bipolaire stoornis,
angst, persoonlijkheidsstoornis (genaamd Stress signalering app, STAPP). De
effectiviteit van bovengenoemde verschillende functies van de app STAPP voor
mensen met verschillende psychiatrische stoornissen zal in deze studie worden
getest.
De benadering van SAM en STAPP is gebaseerd op de positieve gezondheidsbeweging
die gezondheid niet definieert als de afwezigheid van ziekte, maar als het
vermogen om te gaan met gezondheidsproblemen (Huber et al., 2011)

Het doel van deze studie is om kennis en algoritmen te ontwikkelen die kunnen
worden gebruikt in een mobiele applicatie in combinatie met of zonder een
wearable die individuen met ASS en andere psychiatrische stoornissen
ondersteunt bij het zelf in realtime managen van hun dagelijkse en acute
stress. En om te onderzoeken of het zelfmanagen van stress de ervaren acute en
dagelijkse stress vermindert, en het stress-coping-gedrag en de kwaliteit van
leven verbetert voor verschillende psychiatrische aandoeningen.

Om de effectiviteit van de aangepaste SAM en de STAPP-apps te evalueren,
gebruiken we een gestapelde single-case studie design. We gebruiken deze
methode om intra-individuele effecten van een interventie op gedragsverandering
te detecteren (Spreen et al., 2010). In dit specifieke onderzoek zijn we niet
alleen geïnteresseerd in de vraag of de interventie werkt voor een bepaalde
cliënt, maar ook of het effect ervan kan worden gegeneraliseerd op
populatieniveau. In deze gestapelde single-case studie zijn meerdere deelnemers
betrokken en herhaaldelijk gemeten in de tijd (Shadish & Sullivan, 2011).
"Terwijl groepsontwerpen doorgaans informatie geven over het effect van een
behandeling op 'een gemiddeld geval', en single-case designs informatie geven
over het effect op een specifiek geval, combineert een reeks onderzoeken met
één geval de sterke punten van beide ontwerpen" (Heyvaert et al., 2015).

Een applicatie die mensen met een psychiatrische stoornis ondersteunt bij het zelfmanagen van hun dagelijkse en acute stress. De app heeft drie functionaliteiten: monitoring, feedback en advies. Met behulp van de applicatie kunnen individuen hun stressniveaus in realtime volgen, ze krijgen feedback over hun stressniveaus in de afgelopen dagen en krijgen indien nodig advies over het managen van hun stress. Ze krijgen ook feedback en advies over acute stressmomenten. Het project beoogt de kennis en technologie hiervoor te ontwikkelen. Het uiteindelijke doel is om de functionele prestaties en ervaren levenskwaliteit te verbeteren bij mensen met een psychiatrische aandoening.

Een belangrijke voorwaarde voor het slagen van dit project is de deelname van
de doelgroep. Zonder hun actieve betrokkenheid bij het onderzoek kunnen we geen
app ontwikkelen die past bij hun wensen en voorkeuren en de effectiviteit en
bruikbaarheid van de applicatie testen.
Een belasting zou kunnen zijn dat mensen met psychiatrische stoornissen en hun
families tijd moeten investeren in dit project om een applicatie op maat te
krijgen. Een risico kan zijn dat de individuen zich door deelname aan dit
project meer bewust worden van de stressvolle dingen in hun leven. Dit kan de
gemoedstoestand negatief beïnvloeden. Aan de andere kant krijgen betrokken
individuen directe toegang tot tools om met deze dagelijkse stress om te gaan
en de mogelijkheid om hun veerkracht en hun coping-strategieën met betrekking
tot dagelijkse ervaren stress te verbeteren. In de app is een algoritme
ingebouwd dat individuen aanspoort om contact op te nemen met hun behandelaar
wanneer de stressniveaus erg hoog zijn.