Een gerandomiseerd onderzoek naar een online psychologische interventie om stress en vermoeidheid in sarcoïdose patiënten te verminderen (TIRED-trial)

Sarcoïdose is een chronische ziekte, waarbij ontstekingen (granulomen) ontstaan
die in elk orgaan kunnen voorkomen. De longen zijn bijna altijd aangedaan.
Vermoeidheid en psychische problemen, zoals somberheid en stress, zijn een
groot probleem voor veel mensen met sarcoïdose. Vermoeidheid wordt door
patiënten vaak genoemd als het meest belastende symptoom met grote invloed op
kwaliteit van leven. De onderzoek van sarcoïdose-gerelateerde vermoeidheid is
nog niet bekend, maar waarschijnlijk is de oorzaak multifactorieel. Vaak blijft
de vermoeidheid bestaan, ook als er geen andere ziekte activiteit meer is. Hier
is helaas nog geen goede behandeling voor gevonden. Ook zijn er maar weinig
studies die een specifieke interventie voor vermoeidheid hebben onderzocht.
Twee studies lieten een positief effect zien van longrevalidatie, maar vaak is
fysieke training niet mogelijk in patiënten met ernstige vermoeidheid.

Met deze studie onderzoeken we of een online behandeling, geleid door een
psycholoog, effectief is om vermoeidheidsklachten bij sarcoïdose te
verminderen. We kijken hierbij of de klachten die de patiënt zelf aan geeft in
vragenlijsten verbeteren, maar ook of objectieve metingen verbeteren; dit zijn
het stresshormoon cortisol, gemeten in een hoofdhaar van patiënten en
bloedwaarden die specifiek zijn voor sarcoïdose.

Dit is een gerandomiseerde, niet-geblindeerde, multi-center studie

Online aandachtgerichte cognitieve gedragstherapie (eMBCT) geleid door een psycholoog met ervaringen in de behandeling van vermoeidheid bij patiënten met chronische ziekten. De duur van het programma is 12 weken. Patiënten besteden +- 30 minuten per dag aan oefeningen die ze per mail hebben ontvangen van de psycholoog.

Deze studie brengt geen/minimaal extra risico met zich mee. Voor de
interventiegroep bestaat de belasting uit het volgen van het eMBCT programma
met dagelijkse oefeningen en drie keer invullen van vragenlijsten. Voor de
controlegroep bestaat de belasting uit het drie keer invullen van
vragenlijsten. Er zal zowel regulier bloed worden geprikt als drie extra
buisjes bloed worden afgenomen.
Op baseline en na 16 weken wordt een klein plukje hoofdhaar geknipt voor
analyse van haarcortisol. Patiënten kunnen direct van dit onderzoek profiteren
als het eMBCT programma de vermoeidheid, stress, angst, depressie, kwaliteit
van leven verbetert.