De affectieve en cognitieve gevolgen van het bespreken van onzekerheid gedurende genetisch counseling voor kanker over panel testen voor (analoge) patiënten.

Tegenwoordig worden paneltesten steeds vaker gebruikt om te bepalen of iemand
aanleg heeft voor erfelijke kanker. Deze testen houden in dat meerdere genen
tegelijkertijd worden onderzocht op afwijkingen, inclusief genen waarvan de
associatie met kanker en de gevolgen minder bekend is. Dit soort panels worden
voornamelijk uitgevoerd wanneer meerdere soorten kanker binnen een familie
voorkomen, of wanneer een gerichte test geen aanleg aantoonde ondanks dat er
een sterk vermoeden is. Helaas kan deze techniek door het testen van een
verhoogde aantal (onbekende) genen de mate van onzekerheid voor zowel
counselors als adviesvragers verhogen. Volgens Han en collega's (1) kan
onzekerheid wetenschappelijk, d.w.z. met betrekking tot de diagnose en de
implicaties ervan, praktisch, d.w.z. gerelateerd aan het proces van zorg, of
persoonlijk van aard zijn, d.w.z. gerelateerd aan psychosociale problemen van
adviesvragers. Het informeren van adviesvragers tijdens genetische counseling
houdt onvermijdelijk het communiceren van verschillende vormen van onzekerheid
in, aangezien onzekerheden deel uitmaken van de informatie die gewoonlijk wordt
verstrekt. Wat betreft het beslissen over het inzetten van een panel, is het
belangrijk dat de adviesvrager volledig wordt geïnformeerd zodat hij een
weloverwogen beslissing kan nemen. Bovendien kan het communiceren van
onzekerheden gunstig zijn voor de relatie tussen de counselor en de
adviesvragers en kan het vertrouwen in de counselor hierdoor toenemen. Eerdere
onderzoeken hebben echter aangetoond dat het communiceren van onzekerheid niet
alleen gunstig hoeft te zijn, omdat het kan leiden tot angst en onzekerheid, en
zelfs het vermogen om beslissingen te nemen kan schaden. Het is onbekend wat de
verschillen in effecten van de communicatie van onzekerheid veroorzaakt. Een
verklaring kan zijn dat verschillende manieren waarop onzekerheid wordt
gecommuniceerd en er wordt omgegaan met onzekerheid tijdens genetische
counseling, verschillende effecten teweeg kan brengen.

In een eerdere studie van dit onderzoeksproject hebben we gekeken naar welke
onzekerheden geuit werden door counselors en adviesvragers tijdens de
oncogenetische counseling. Deze studie liet zien dat counselors en
adviesvragers verschillende in de onzekerheden die zij uiten waarbij counselors
voornamelijk onzekerheid met betrekking tot wetenschappelijk onderwerpen uit,
terwijl adviesvragers veelal onzekerheid over persoonlijke en praktische
onderwerpen uiten (2). Daarop volgend hebben we in een kwalitatieve studie
onderzocht wat de ervaringen van counselors en adviesvragers zijn met het
bespreken van onzekerheid in de context van paneltesten. Deze studie liet onder
andere zien dat counselors onzeker zijn over wat zij moeten communiceren
tijdens de pre-test counseling en dat zij verschillen in de mate van
onzekerheid dat zij naar adviesvragers communiceren (3). Om een goed beeld van
de huidige praktijk te krijgen hebben wij daarna een observationele studie
uitgevoerd waarin counselors een consult met een simulatiepatiënt (een acteur)
voerde en waarin zij een panel bespraken. Op deze manier kregen we inzicht in
de manier en variatie waarop counselors onzekerheid communiceren en hoe zij
reageren op onzekerheid. De resultaten van deze studie lieten zien dat er veel
wetenschappelijke onzekerheden door counselors worden gecommuniceerd en dat zij
op onzekerheid geuit door de patiënt voornamelijk reageren met responses die de
mogelijkheid tot het bespreken van de onzekerheid beperken (4).
Met het huidige onderzoek willen we hierop voortbouwen door de effecten van
verschillende manieren van het communiceren van en reageren op onzekerheid op
uitkomsten van adviesvragers, zoals hun mate van onzekerheid, angst en begrip,
te bekijken. Bovendien willen we onderzoeken of bepaalde karakteristieken van
adviesvragers invloed hebben op het effect van het communiceren van en reageren
op onzekerheid, op hun uitkomsten.

(1) Han, P. K., Klein, W. M., & Arora, N. K. (2011). Varieties of uncertainty
in health care: a conceptual taxonomy. Medical Decision Making, 31(6), 828-838.
(2) Medendorp, N. M., Hillen, M. A., Murugesu, L., Aalfs, C. M., Stiggelbout,
A. M., & Smets, E. M. (2018). Uncertainty in consultations about genetic
testing for cancer: an explorative observational study. Patient education and
counseling, 101(12), 2083-2089.
(3) Medendorp, N. M., Hillen, M. A., Murugesu, L., Aalfs, C. M., Stiggelbout,
A. M., & Smets, E. M. (2018). Uncertainty related to multigene panel testing
for cancer: a qualitative study on counsellors* and counselees* views. Journal
of community genetics, 1-10.
(4) Medendorp, N. M., et al. (2019). "We don't know for sure": The discussion
of uncertainty concerning multigene panel testing during cancer genetic
consultations. (submitted)

Deze studie beoogt inzicht te geven in de effecten van verschillende manieren
waarop counselors onzekerheid communiceren en reageren op onzekerheid geuit
door adviesvragers, op affectieve en cognitieve uitkomsten van analoge
patiënten. Daarnaast worden de resultaten van deze studie gebruikt om
aanbevelingen te doen over hoe te communiceren en te reageren op onzekerheid
tijdens de genetische counseling over paneltesten. Tot slot draagt dit
onderzoek bij aan de ontwikkeling van een vaardigheidstraining in het
communiceren en omgaan met onzekerheid voor counselors.

Deze studie behelst een videovignetten-onderzoek met analoge patiënten.
Videovignetten zijn video's waarin een consult wordt nagespeeld door twee
acteurs; in dit geval spelen zij een klinisch geneticus en een adviesvrager die
een panel voor erfelijke kanker bespreken. Er worden zes verschillende versies
van het consult opgenomen, die verschillen in de communicatie- en responsestijl
van de klinisch geneticus. Zogenoemde analoge patiënten bekijken een random
toegewezen video en worden geïnstrueerd om zichzelf voor te stellen dat zij de
adviesvrager in de video zijn. Bij de analoge patiënten worden uitkomsten
gemeten, en zo kunnen we bekijken of de verschillende communicatie- en
responsestijlen verschillende effecten op de uitkomstmaten van analoge
patiënten laten zien. Deze methode zorgt ervoor dat communicatie op een
ethische manier kan worden gemanipuleerd en onderzocht zonder dat de
communicatie met en naar adviesvragers op de poli mogelijk benadeeld worden. De
video dient dus niet als alternatief voor genetische counseling, maar zal
worden voorgelegd aan adviesvragers die al genetische counseling voor erfelijke
kanker hebben ontvangen.

Belasting en risico worden ingeschat als zeer laag. Het invullen van de
vragenlijst zal slechts een eenmalige tijdsbelasting van hooguit 60 minuten
inhouden. Daarnaast wordt verwacht dat de psychologische impact van het kijken
van een consult laag is. Echter, deelnemers wordt psychologische ondersteuning
aangeboden indien dit naderhand nodig blijkt.