Verkrijgen van inzicht hoe mensen met CP van 40 jaar of ouder hun burgerschap ervaren en hoe deze volwassenen kunnen worden ondersteund in hun burgerschap. Hoe hun burgerschap in de loop der tijd is veranderd. Het ontwikkelen van posters voor…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Neurologische aandoeningen, congenitaal
- Neurologische aandoeningen NEG
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
Voorafgaande de interviews, worden de deelnemers gevraagd om hun mening en/of
ervaring van burgerschap te uiten aan de hand van de Photovoice methode. De
deelnemers maken in hun dagelijks leven foto*s met mobiele telefoon of camera
waarmee ze laten zien wat burgerschap voor hen betekent en wat het kan of zou
moeten betekenen. In de diepte-interviews vertellen de deelnemers over de
foto's die ze hebben gemaakt. Analyses zullen thema's onthullen van wat
belangrijk is in relatie tot het ouder worden met CP en burgerschap.
Secundaire uitkomstmaten
nvt
Achtergrond van het onderzoek
Ouder worden met cerebrale parese (CP) spreekt het aanpassingsvermogen van
volwassenen met CP aan en de verleners van gezondheidszorg moeten gevoeliger
zijn voor de context, expertise en autonomie van deze volwassenen. Met andere
woorden, het verband tussen burgerschap en ouder worden met CP (vanaf 40 jaar)
lijkt relevant.
Doel van het onderzoek
Verkrijgen van inzicht hoe mensen met CP van 40 jaar of ouder hun burgerschap
ervaren en hoe deze volwassenen kunnen worden ondersteund in hun burgerschap.
Hoe hun burgerschap in de loop der tijd is veranderd. Het ontwikkelen van
posters voor revalidatie instellingen om aandacht te verkrijgen voor
burgerschap.
Onderzoeksopzet
Een kwalitatieve interviewstudie, met behulp van Photovoice. Kenmerken van de
deelnemers worden opgehaald uit patiëntendossiers en een korte vragenlijst.
Inschatting van belasting en risico
Deelnemers zullen niet direct profiteren van deelname aan het onderzoek, dit
zal duidelijk worden gemaakt in de deelnemers informatie brochure en
toestemmingsverklaring. Omdat proefpersonen volwassenen zijn met CP, zullen ze
bijdragen aan een verhoogd bewustzijn binnen de revalidatie zorg voor
burgerschap en vergrijzing. Het nemen van foto's is ingebed in hun dagelijks
leven, waardoor de extra last als minimaal wordt ingeschat. Het bezoek voor het
interview duurt ongeveer 90 minuten, waarvoor ze een cadeaubon ter waarde van ¤
75,-- ontvangen
Publiek
Rochussenstraat 168
Rotterdam 3015EK
NL
Wetenschappelijk
Rochussenstraat 168
Rotterdam 3015EK
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
* In een medische status gedocumenteerd diagnose CP;
* Leeftijd 40 jaar of ouder ;
* Goed begrip van de Nederlandse taal.
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
* Ernstige leerproblemen (een (geschat) IQ lager dan 70) zoals gedocumenteerd
in het patiëntendossier;
* Ernstige co-morbiditeit (waaronder depressie, ernstige somatische
aandoeningen).
Opzet
Deelname
metc-ldd@lumc.nl
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL72958.058.20 |