Validatie en implementatie van de Nederlandse versie van de ziektespecifieke kwaliteit van leven vragenlijst voor patienten met primaire hyperparathyroidie.

Een te hard werkende bijschildklier kan leiden tot een hoog calciumgehalte in
het bloed. Dit ziektebeeld wordt in medische termen primaire
hyperparathyreoidie genoemd (verder in de folder zal de afkorting PHPT gebruikt
worden). Klachten die mensen met PHPT kunnen ondervinden zijn onder andere de
gevolgen van botontkalking (zoals botbreuken), nierstenen, maag-darmklachten en
een gevoel van onwelbevinden. Sommige mensen hebben helemaal geen klachten van
een te hoog calciumgehalte in het bloed en bij die mensen wordt de afwijking
meestel bij toeval gevonden als er analyse naar een andere klacht wordt gedaan.
PHPT is een aandoening die met een operatie genezen kan worden. Bij de operatie
worden één of meer vergrote bijschildklieren verwijderd en daarna zal het
calciumgehalte in het bloed weer normaal worden. De verwachting is dat ook de
klachten die mensen met PHPTervaren zullen verbeteren na een operatie.

Er zijn verschillende vragenlijsten beschikbaar die de kwaliteit van leven in
kaart brengen van mensen die aan een bepaaldeziekte leiden. Kwaliteit van leven
is een van de belangrijkste manieren om het effect van een behandeling te meten.
Op dit moment bestaat er nog geen Nederlandstalige vragenlijst die specifiek
gericht is op het in kaart brengen van de kwaliteit van leven van mensen met
PHPT. Hierdoor is het lastig om kwaliteit van leven te meten bij mensen met
PHPT en de effecten van behandeling op kwaliteit van leven te evalueren.
Het doel van het onderzoek is het ontwikkelen van een Nederlandstalige
vragenlijst die een goede weergave geeft van de kwaliteit van leven bij mensen
met PHPT. Zodra deze vragenlijst tot stand is gekomen zal deze worden afgenomen
bij alle mensen met PHPT op verschillende momenten van de behandeling om op
deze manier informatie te krijgen over de resultaten van onze behandeling.

In de eerste fase zal worden gevraagd een vragenlijst in te vullen die uit 16
vragen bestaat. Deze vragenlijst is gebaseerd op een Engelstalige en
Spaanstalige vragenlijst die al eerder ontwikkeld werd, en die door
professionele vertalers vertaald is naar het Nederlands. Nadat deze vragenlijst
is ingevuld, zal iemand van het onderzoeksteam de vragen met de patient
nogmaals bespreken. Mochten er zinnen of zinsdelen zijn die niet goed te
begrijpen zijn of slecht gekozen zijn, zal gevraagd worden een alternatieve
zin voor te stellen.
Alle suggesties die op deze manier door deelnemers worden gegeven zullen worden
geanalyseerd en aan de hand daarvan zal de vragenlijst worden aangepast tot een
definitieve versie. De definitieve versie zal worden opgenomen in de standaard
behandeling van mensen met PHPT zodat daarmee in de toekomst de uitkomst van
de behandeling goed kunnen meten, en behandeling optimaliseren.
In de 2e fase van dit onderzoek zullen we alle mensen met PHPT op de
polikliniek vragen om de lijst in te vullen voor- en na behandeling. De
resultaten hiervan maken voor ons duidelijk of de vragenlijst daadwerkelijk
iets toe zal voegen aan het begeleiden van mensen met PHPT.

Geen risico aan verbonden
belasting is minimaal, maximaal 3 maal 30 minuten