CompAS
Het effect van een intensieve training op het gebied van ondersteunde communicatie op de communicatieve mogelijkheden van deelnemers met het Angelman Syndroom

Kinderen met AS hebben een sterke wil om te communiceren, maar leven in een
wereld waar zij omgeven zijn van een taal die ze nooit volledig zullen
beheersen: gesproken taal. Wetenschappelijk onderzoek toont aan dat de ModelER
aanpak (modelling, aanmoedigen, reageren/vertalen en uitbreiden) een
succesvolle methodiek is om het gebruik van ondersteunde communicatie bij
kinderen met een verstandelijke beperking uit te breiden. (Sennott, Lighty, &
McNaughton, 2015; Sennott & Mason, 2016) Het kind moet in de natuurlijke
omgeving ondergedompeld worden met ondersteunde communicatie gedurende de hele
dag. Bij normaal ontwikkelende kinderen starten we met gesproken taal op de dag
dat ze zijn geboren. We nemen aan dat de kinderen competent genoeg zijn om de
taal te leren, we verwachten dat ze op een gegeven moment de taal zullen
begrijpen en zelf zullen gaan praten. Kinderen met een verstandelijke
beperking, zoals AS, zouden zelfs nog meer ondergedompeld moeten worden met
communicatie dan normaal ontwikkelende kinderen, gezien zij meer herhaling
nodig hebben voordat ze vaardigheden beheersen. In onze studie gaan wij uit van
de mogelijkheden van de patient met AS. Samen met ouders/verzorgers en
patienten met AS zullen we communicatiepaspoorten creëren, waarbij reeds
vastgelegd wordt hoe de patient al communiceert, wat hun interesses zijn en hoe
we kunnen helpen om de vaardigheden rondom communicatie te vergroten.
Ouders/verzorgers worden gecoacht bij het werken volgens de ModelER aanpak,
terwijl zij activiteiten doen met hun kind (het lezen van een persoonlijk
verhalenboek, activiteiten binnen- en buitenshuis), zodat de kinderen leren om
een ondersteund communicatiehulpmiddel zelfstandig te kunnen gebruiken.

Het doel van het onderzoek is het effect te onderzoeken van een intensief, hoog
frequent coachingstraject voor ouders/verzorgers op de communicatieve
mogelijkheden van patienten met Angelman Syndroom. Patienten met AS die
reguliere zorg krijgen, zullen als controle-groep dienen. Ouders/verzorgers in
de interventiegroep worden de principes van de ModelER-techniek aangeleerd, in
combinatie met het maken van communicatiepaspoorten, taalactiviteitenkaarten
(TAK) en persoonlijke verhalenboeken (PEB's). Ons doel is ouders/verzorgers te
leren en te coachen om hun kind onder te dompelen met ondersteunde communicatie
in dagelijkse activiteiten.

Het onderzoek omvat twee fases. In de eerste fase zullen we de primaire
uitkomstmaat (Communication Matrix) bestuderen in een cohort van (N=50)
kinderen met twee of meer ingevulde matrices, om op deze wijze het natuurlijke
verloop te bestuderen.

In de tweede fase zullen we ons focussen op 17 patiënten met AS, waarbij
ouders/verzorgers een intensief, hoog-frequent coachingsprogramma doorlopen.
Het is een block-randomisatie gecontroleerde studie, gestratificeerd voor
leeftijd met een follow-up opzet. (ABA-Follow up), A staat voor Baseline, B
voor het coachingsprogramma.
De primaire uitkomstmaat (Communication Matrix) van de interventiegroep wordt
vergeleken met de controlegroep, als secundaire uitkomstmaat wordt daarnaast
ook nog de VAS-score vergeleken tussen interventie- en controlegroep.

De studie is opgezet volgens een ABA-follow-up design. Voor alle geincludeerde AS patienten in de interventiegroep wordt een communicatiepaspoort gemaakt. Volgens gestructureerde observatie en doelen van ouders, wordt de meest optimale ondersteunde communicatie voor elke patient gekozen, evenals de taalactiviteitenkaarten (TAK-en) (dit hele prces heet een OC-assessment). Baseline meting (=A) bevat a) Communicatiematrix (primaire uitkomstmaat) en b) C-BiLLT, ABC (Aberrant Behavior Checklist), en de andere secondaire uitkomstmaten. De eerste baseline wordt gedaan om te onderzoeken hoe goed ouders/verzorgers en hun kinderen deze OC kunnen gebruiken, voorafgaand aan de start van de interventie. Na beëindiging van het 4 maanden durende coachingstraject, worden baseline metingen herhaald. 10 maanden na de start van de interventie, vindt de follow-up plaats (primaire en secundaire uitkomstmaten). De metingen vinden vanaf oktober 2020, vanwege de Covid-19 pandemie, online plaats. Blok-randomisatie vindt plaats in de verhouding 1:2 (1 interventiegroep versus 2 in controlegroep), dit wordt gestratificeerd voor de vier leeftijdsgroepen. In de controlegroep wordt er bij de start en na 10 maanden een communicatiematrix afgenomen, daarnaast wordt er gevraagd een VAS-score in te vullen voor de tevredenheid over de communicatie en over de vorm van OC die op dat moment gebruikt wordt.

Eerder onderzoek heeft laten zien dat het begrip van deze kinderen veel hoger
is dan wat ze kunnen uiten. Bij diverse casus is vooruitgang gezien bij
trajecten gericht op het aanleren van ondersteunende communicatie. Voor
ouders/verzorgers blijkt een goede implementatie van een OC-hulpmiddel echter
vaak lastig toe te passen in de thuissituatie. Er wordt meermaals beschreven in
de literatuur dat ouders/verzorgers handvatten missen voor de implementatie van
een OC-hulpmiddel. Bij kinderen met een andersoortige verstandelijke beperking
is reeds bewezen dat deze behandelwijze (ModelER) werkt en eenvoudig is te
implementeren door ouders/verzorgers. De verwachting is dat de belasting van
patiënten met AS en hun ouders/verzorgers binnen dit onderzoekstraject niet
opwegen tegen het voordeel dat ze kunnen behalen door het optimaal stimuleren
van de patiënten met AS wat betreft de communicatieve mogelijkheden. Veel
gedragsproblematiek komt voort uit problemen in de communicatie van en naar
patiënten met AS. Door optimaal gebruik te maken van de communicatieve
mogelijkheden van de patiënten met AS en door het correct begeleiden van de
inzet van een OC-hulpmiddel is er mogelijk sprake van vermindering van
gedragsproblemen en verbetering van de kwaliteit van leven. Gedurende het
aanmeten van de meest geschikte OC-hulpmiddelen worden de doelen en
mogelijkheden van patiënten met AS en hun ouders/verzorgers voortdurend
meegenomen in de afweging. Ervaring leerde ons al dat een coachingsprogramma
direct afgestemd moet worden op de wensen en mogelijkheden van de patiënten en
hun ouders/verzorgers. Dit verminderd ook de belasting; we volgen de doelen die
ouders/verzorgers hebben voor hun kind.