Angst voor progressie bij patiënten met gevorderde kanker die langdurig, levensverlengend, behandeld worden.

In een hoog tempo komen nieuwe medische behandelingen voor kanker beschikbaar
voor patiënten met uitgezaaide kanker. De eerste resultaten laten zien dat deze
patiënten hierdoor soms langer blijven leven. Dat geeft patiënten de hoop dat
zij ondanks uitzaaiingen nog langere tijd kunnen leven. Tegelijkertijd is er de
angst voor het moment dat de behandeling niet meer effectief is of de ziekte
weer actief wordt. Op dit moment wordt er nauwelijks onderzoek gedaan naar
angst voor progressie bij de groeiende groep patiënten met uitgezaaide kanker
die nieuwe langdurige
behandelingen krijgen, zoals gerichte therapieën, hormonale therapie of
immunotherapie.

Angst voor progressie van kanker (fear of progression, FoP) bij patiënten met
gevorderde kanker wordt verondersteld te verschillen van angst voor terugkeer
van kanker (fear of cancer recurrence, FCR) bij patiënten die curatief
behandeld zijn. Individuele factoren kunnen een rol spelen bij de ontwikkeling
en instandhouding van zowel hoge FCR als hoge FoP, maar specifieke factoren die
samenhangen met de nieuwe therapieën kunnen eveneens bijdragen aan FoP. De
verlengde behandelingsduur en de frequente monitoring op tekenen van
ziekteprogressie tijdens nieuwe therapieën,
evenals de toegenomen beschikbaarheid van informatie om individuele
behandelingsrespons of het risico op herhaling te voorspellen, kunnen bijdragen
aan een hoge FoP. Een groeiend aantal patiënten zal naar verwachting kwetsbaar
zijn voor FoP in de komende decennia.

Het doel van dit onderzoek is om het begrip angst voor progressie te
onderzoeken bij patiënten met gevorderde kanker tijdens langdurige
behandelingen. Door deze angst beter te onderzoeken, verwachten we in staat te
zijn om op de juiste manier die mensen te detecteren die ernstig last hebben
van deze angst en in kaart te brengen welke factoren van de persoon zelf of in
de omgeving bijdragen aan deze angst. Met deze uitgebreidere kennis over FoP
kunnen vervolgens passende tools ontwikkeld worden waarmee zorgprofessionals
patiënten kunnen ondersteunen om beter om te
gaan met deze angst tijdens de follow-up periode. Tevens kunnen reeds bestaande
Nederlandse evidence-based psychologische interventies voor FCR worden
aangepast om patiënten met ernstige FoP te ondersteunen tijdens hun langdurige
behandeling.

Het gaat om een longitudinale observationele studie waarin naar verwachting 200
patiënten gedurende een jaar gevolgd worden middels maandelijkse (digitale)
vragenlijsten om de prevalentie en het beloop van angst voor progressie in
kaart te brengen.

De belasting voor patiënten bestaat voornamelijk uit tijdsinvestering en
mogelijk kortdurende emotionele belasting tijdens het delen van persoonlijke
ervaringen. Mochten deelnemers aangeven door het onderzoek langer durend
problemen te ervaren, dan wordt contact aangeboden met psychologen werkzaam bij
de afdeling Medische Psychologie van het Radboudumc.