Eigen regie van mensen met gevorderde kanker en hun naasten (SMART): het Leven met Kanker programma

Het is voor mensen met gevorderde kanker en hun naasten niet altijd eenvoudig
om om te gaan met de ziekte, en de vaak ingrijpende gevolgen ervan.
Moeilijkheden zoals pijn, vermoeidheid, verdriet en zorgen, en ook de vele
afspraken in het ziekenhuis of met de huisarts kunnen het normale dagelijks
leven ernstig verstoren. Lang niet iedereen is daarop voorbereid. Wij willen
onderzoeken hoe we patiënten en hun naasten het beste kunnen ondersteunen in de
omgang met de moeilijkheden. Interventies om patiënten en hun naasten te
ondersteunen van de eigen regie zijn nog nauwelijks ontwikkeld en onderzocht.
We gaan daarom onderzoeken of het online programma *Leven met Kanker* patiënten
en hun naasten kan ondersteunen in het omgaan met de uitdagingen en
moeilijkheden die zij ervaren in het leven met gevorderde kanker. De
geschiktheid en haarbaarheid van het programma is getest in een proefonderzoek
met 12 deelnemers.

Voor dit onderzoek maken we gebruik van een bestaand programma. Wij hebben het
programma passend gemaakt voor mensen met gevorderde kanker en hun naasten. We
bieden het programma online aan. Het programma heet *Leven met Kanker*. Met dit
onderzoek willen we achterhalen of dit programma ook mensen met gevorderde
kanker en hun naasten kan ondersteunen en of het hun kwaliteit van leven kan
verbeteren.

Het programma zal worden aangeboden via een niet-gerandomiseerde stepped wedge
onderzoek, waarbij de resultaten worden geëvalueerd bij de aanvang, na 8 weken
en na 16 weken. We gebruiken hiervoor kwantitatieve en kwalitatieve
onderzoeksmethoden.

Het >Leven met Kanker> programma bestaat uit 6 groepsbijeenkomsten via videobellen, verspreid over 6 weken. De groep bestaat uit 8 tot 12 deelnemers en elke bijeenkomst duurt ongeveer 1,5 uur. Een individueel afspraak van ongeveer 30 minuten voor uitleg over videobellen wordt ingepland. Essentiële informatie (uitleg over een thema) van de thema's zal worden gegeven in korte audiofragmenten met ondersteunende tekst. De deelnemers zullen worden uitgenodigd om deze vóór elke bijeenkomst te beluisteren, ter voorbereiding. Tijdens de bijeenkomsten leren deelnemers vaardigheden die ze kunnen helpen bij de dingen die ingewikkeld kunnen zijn in hun leven. Vaardigheden zijn een actieplan maken, problemen oplossen, effectieve communicatie en besluitvorming. Daarnaast komen elke bijeenkomst thema>s aan bod die voor mensen met gevorderde kanker en hun naasten relevant zijn. Thema>s zijn bijvoorbeeld omgaan met vermoeidheid, omgaan met emoties, leven met onzekerheid en verandering van leefstijl. Deelnemers leren met en van elkaar. Het is geen voorlichtingsprogramma, waarin verteld wordt wat deelnemers moeten doen. Zij kiezen zelf aan welke moeilijkheden of uitdagingen zij willen werken, stellen hiertoe haalbare doelen op, en gaan ermee aan de slag. Deelnemers bepalen zelf wat zij delen met andere deelnemers. Deelnemers ontvangen ook een digitale informatiemap met aanvullende informatie over de thema>s die aan bod komen tijdens de bijeenkomsten. Het proefonderzoek naar het programma leert dat veel mensen het programma waardevol vinden omdat het hen in staat stelt om ervaringen met anderen te delen, van elkaar te leren, en elkaar te steunen. Het programma wordt begeleid door 2 procesbegeleiders. Procesbegeleiders stippen de thema>s aan en brengen de gesprekken op gang. Procesbegeleiders stimuleren ook deelnemers om te werken aan moeilijkheden en uitdagingen. Naast procesbegeleiders is er iemand die kan ondersteunen met technische problemen beschikbaar.

In dit onderzoek worden geen invasieve lichamelijke procedures toegepast.
Het bespreken van sommige onderwerpen tijdens de bijeenkomsten zou emotionele
reactie bij deelnemers teweeg kunnen brengen. Procesbegeleiders hebben een
training gevolgd en kunnen de emotionele reacties hanteren. Uit eerdere
ervaringen blijkt dat deelnemers het vaak prettig en zinvol vinden om hun
moeilijkheden en uitdagingen met elkaar te bespreken in een situatie die veilig
en ondersteunend is.