Invloed van transdiagnostische factoren op het beloop van kwaliteit van leven bij mensen met complexe psychische problemen.

In derdelijns hooggespecialiseerde behandelcentra worden patiënten met
verschillende complexe psychische problemen behandeld. Deze patiënten hebben
vaak enerzijds ernstige psychische stoornissen en een chronisch lager niveau
van functioneren op diverse gebieden en anderzijds potentieel de capaciteiten
om van intensieve psychotherapie te profiteren. Vaak is er sprake van
multimorbiditeit en hebben de patiënten meerdere bewezen effectieve
psychotherapieën en farmacotherapieën achter de rug die niet (blijvend)
effectief waren. Multidisciplinaire richtlijnen voor de behandeling van diverse
stoornissen schrijven dan intensieve behandeling in een hoogspecialistisch
centrum voor. Echter, helaas zijn ook die behandelingen lang niet altijd
effectief en een deel van de patiënten valt vroegtijdig uit. Dat is erg omdat
deze behandelingen zeer kostbaar zijn en omdat patiënten en hun naasten vaak
hun laatste hoop vestigen op dit type behandeling. Het doel van dit onderzoek
is kennis te genereren die kan bijdragen aan het voorkomen van vroegtijdige
uitval uit intensieve hoogspecialistische behandeling en aan effectiever
behandelen van mensen met complexe psychische problemen.

Om een eerste globale indruk te geven van de omvang van het hier geschetste
probleem het volgende: Eerder onderzoek laat zien dat 50-60% van patiënten met
een tot dan toe therapieresistente obsessieve compulsieve stoornis als
hoofddiagnose, substantieel verbetert na een intensieve hoogspecialistische
behandeling (Balachander et al., 2020; Brennan et al., 2014; Siwiec, Riemann, &
Lee, 2019; Veale et al., 2016; Van Geijtenbeek de Vos van Steenwijk et al.,
2021). Een vergelijkbaar deel (51-64%) van de patiënten met een tot dan toe
therapieresistente persoonlijkheidsstoornis of post traumatische stress
stoornis als hoofddiagnose, knapt op van intensieve hoogspecialistische
behandeling (Solbakken & Abbass, 2015; Steil, Dyer, Priebe, Kleindienst, &
Bohus, 2011; Werbart, Forsström, & Jeanneau, 2012). In deze studies onder
diverse patiëntengroepen had behandeling dus bij ongeveer 40-50% geen effect.

We weten niet waarom bijna de helft van de mensen met complexe psychische
stoornissen niet opknapt van dergelijke behandelingen. Zoals hierboven
geschetst geldt het voor verschillende patiëntengroepen. Mogelijk is er een
gemeenschappelijke oorzaak van beperkt behandelresultaat. Een potentiële
verklaring is dat belangrijke transdiagnostische factoren onvoldoende
aangegrepen worden in de behandeling.

Een transdiagnostische benaderingswijze van psychopathologie gaat er van uit
dat dezelfde onderliggende genetische, neurobiologische en psychologische
mechanismen kunnen leiden tot verschillende stoornissen en deze kunnen
onderhouden. Voorbeelden van transdiagnostische factoren (TDF*s) zijn een
negatief zelfbeeld en tekortschietende emotieregulatievaardigheden. TDF*s
verklaren chroniciteit, suïcidaliteit en het ontwikkelen van nieuwe bijkomende
psychische stoornissen (comorbiditeit) beter dan de aanwezigheid van specifieke
psychische stoornissen (Kessler et al., 2011; Naragon-Gainey & Watson, 2011).
Indien TDF*s niet alleen het ontwikkelen van stoornissen voorspellen maar ook
onderhoudend zijn voor psychopathologie, zouden ze aangegrepen moeten worden in
behandeling. In minder complexe populaties wordt aangrijpen op TDF*s al
toegepast. Het succes ervan doet niet onder voor, maar blijkt ook niet
superieur aan stoornisspecifiek behandelen (McHugh, Murray, & Barlow, 2009).
Juist in de meest complexe populaties, waarin per definitie sprake is van
multimorbiditeit, zou een aanvulling met transdiagnostisch behandelaanbod op
stoornisspecifiek behandelaanbod passend kunnen zijn. Het ontbreekt in de
literatuur echter aan kennis over welke TDF*s samenhangen met uitval uit en
resultaat van intensieve hoogspecialistische behandeling. Het doel van de
onderhavige studie is hier kennis over te vergaren. Dit kan door TDF*s
herhaaldelijk te meten in een prospectieve naturalistische cohortstudie waarin
patiënten participeren met complexe problemen die intensief behandeld worden in
een hoogspecialistisch centrum.
Twee kern-temperamentsfactoren, Angst/Neuroticisme/Gedragsinhibitie
(internaliserende tendens) en Extraversie/gedragsactivatie/positief affect
(externaliserende tendens), domineren in de transdiagnostische literatuur. Deze
hebben een sterke genetische basis die ten grondslag ligt aan emotionele
stoornissen(Brown, 2007; Brown & Barlow, 2009; Rodriguez-Seijas, Eaton, &
Krueger, 2015). Daarnaast suggereert eerder onderzoek dat de volgende
pathologische factoren onderliggend of onderhoudend voor zijn diverse
psychische stoornissen: Jeugdtrauma(Curran, Adamson, Rosato, De Cock, & Leavey,
2018; K. M. Keyes et al., 2012), onveilige gehechtheidsstijl,
emotieregulatie-problemen(Aldao, Gee, De Los Reyes, & Seager, 2016), negatief
zelfbeeld(Korrelboom, 2014) intolerantie van onzekerheid(Dupuy & Ladouceur,
2008; Mahoney & McEvoy, 2012), experiëntiële vermijding(Spinhoven, Drost, de
Rooij, van Hemert, & Penninx, 2014), alexithymie(Dimaggio, Vanheule, Lysaker,
Carcione, & Nicolò, 2009). Ook zijn er aanwijzingen dat tekorten in well-being
en zingeving(C. L. Keyes, Dhingra, & Simoes, 2010; Lamers, Bolier, Westerhof,
Smit, & Bohlmeijer, 2012), gezonde leefstijl (eten, bewegen, middelen,
slaap)(Zaman, Hankir, & Jemni, 2019), zelfcompassie(MacBeth & Gumley, 2012) en
playfullness (Farley, Kennedy-Behr, & Brown, 2020), onderliggend zijn aan of
onderhoudend voor psychopathologie bij mensen met verschillende psychische
aandoeningen.

Door een cohort patiënten met complexe problemen een tijd lang te volgen en bij
hen TDF*s herhaaldelijk te meten, kan onderzocht worden welke ontwikkelingen in
TDF*s samenhangen met verbetering van functioneren, kwaliteit van leven en
klachtenreductie. Dit kan aanwijzingen geven voor welke TDF*s de meest
relevante aangrijpingspunten van behandeling zijn in deze complexe doelgroep.

Daar er naar ons beste weten nog geen kennis beschikbaar is over welke TDF*s
samenhangen met voortduren van problematiek van de hier beschreven doelgroep
kiezen we voor een exploratieve benaderingswijze.

Doelstelling kwantitatieve en kwalitatieve studie:
Kennis vergaren over welke transdiagnostische factoren samenhangen met uitval
uit en resultaat van intensieve hoogspecialistische behandeling.

Doelstelling pilot:
Inzicht verwerven in de rol van transdiagnostische factoren in de behandeling
van verschillende doelgroepen. Namelijk tevens in een doelgroep van patiënten
met minder complexe problemen, of waar ondanks complexe problemen een deeltijd
of klinische behandeling (nog) niet geïndiceerd is. Dit draagt bij aan de
afstemming van behandelingen op specifieke patiënt-profielen.

Longitudinale cohort studie

Er is sprake van lichte cognitieve belasting vanwege de duur van de afname van
de vragenlijsten. Er is geen sprake van risico voor proefpersonen.
De proefpersonen vullen in het kader van de reguliere behandeling de
vragenlijsten bij de intake in en vervolgens jaarlijks ter evaluatie. In het
kader van het wetenschappelijk onderzoek zal gevraagd worden om de
vragenlijsten ook tussendoor meermaals in te vullen, in het begin meer
frequent, later op een lagere frequentie.
Per meting voor het wetenschappelijk onderzoek wordt de duur van afname geschat
op 75 minuten. Er wordt van tevoren uitleg gegeven en toestemming gevraagd,
middels een Informed Consent. Daarbij wordt nadrukkelijk aangegeven dat het om
een vrijwillige deelname gaat, en dat de keuze geen enkele consequentie heeft
voor de te volgen behandeling. Op deze wijze worden potentiële proefpersonen
zoveel mogelijk in staat gesteld om een vrijwillige keuze te maken in het al
dan niet meedoen aan dit onderzoek. Ook gedurende het onderzoek kan een
proefpersoon ten alle tijden zijn/haar deelname aan het onderzoek beëindigen.
Vragenlijsten kunnen ontregeling met zich meebrengen, door het type
onderwerpen, de confrontatie met bepaalde klachten en/of het (ervaren)
uitblijven van resultaat bijvoorbeeld. Tegelijkertijd zijn de onderwerpen van
de vragenlijsten overeenkomstig met de klachten en/of de (mogelijke) oorsprong
van de klachten en dus relevant en niet nieuw/onbekend voor de proefpersonen.
Tevens zijn het thema*s die ook in de behandeling aan bod zullen komen.