Langetermijn uitkomsten van ADHD: psychosociaal, lichamelijk en maatschappelijk functioneren van volwassenen bij wie ADHD is vastgesteld in de kindertijd. Aanknopingspunten voor optimalisatie van behandeling en (secundaire) preventie.

ADHD is een veelvoorkomende psychiatrische stoornis met een prevalentie van
ongeveer 5% bij kinderen en 3% bij volwassenen. De stoornis is een belangrijke
risicofactor voor een ongunstige ontwikkeling op de langere termijn. Het beloop
van ADHD van de kindertijd naar volwassenheid is zeer heterogeen, waarbij
sommige kinderen op latere leeftijd volledige remissie van symptomen laten
zien, terwijl anderen juist een forse verergering van problemen ondervinden,
met grote maatschappelijke gevolgen.
Dit protocol betreft een follow-up meting van het Nederlandse cohort
NeuroIMAGE, dat bestaat uit (op dit moment) volwassenen die op kinderleeftijd
een ADHD-diagnose kregen, hun broers en zussen, en (op dit moment) volwassenen
zonder ADHD-diagnose in de kindertijd. Het cohort is wereldwijd uniek in zowel
omvang (N > 1000), verscheidenheid aan verzamelde data als veelheid aan
metingen. Middels de huidige opvolging zullen we kijken naar de
langetermijnuitkomsten van ADHD en de voorspellers hiervan. Hierbij beogen we
een breed palet aan uitkomsten mee te nemen, waaronder psychosociaal
functioneren, lichamelijk functioneren en maatschappelijk functioneren.
Daarnaast willen we kijken naar subjectief ervaren last en stigma, evenals
positieve aspecten van de stoornis, die nog niet eerder goed in kaart zijn
gebracht. Qua voorspellers hebben we gegevens beschikbaar over zowel symptomen
van ADHD en comorbide problematiek, genetisch/biologische factoren (brein
functioneren) en gezins-/omgevingsfactoren, evenals medicatiegebruik. Het doel
is om met behulp van de reeds verzamelde gegevens en de gegevens die we nu, in
de volwassenheid, verzamelen, ontwikkelingsprofielen te modelleren, die
voorspellend zijn voor de functionele langetermijnuitkomsten. Ook beogen we
meer inzicht te krijgen in de lange termijn effecten van medicatie, iets wat
nog niet eerder binnen zo*n grote sample van mensen met ADHD is onderzocht.
Met het toevoegen van een nieuw meetmoment voor dit cohort, als aanvulling op
de al aanwezige grote verscheidenheid aan voorspellers, is de bruikbaarheid van
de resultaten voor de (klinische) praktijk groot en kan dit gezinnen met een
kind met ADHD, evenals het kind zelf, helpen door een verbetering van de
prognose en behandeling van ADHD.

(a) de aard en ernst van de functionele langetermijnuitkomsten van een ADHD
diagnose in de kindertijd in kaart te brengen aan de hand van een unieke en
grote verscheidenheid aan uitkomsten;
(b) voorspellers identificeren voor zowel een gunstig als ongunstig beloop van
ADHD.
(c) de lange termijn effecten van medicamenteuze behandeling met stimulantia in
kaart te brengen;

cohort studie met zowel een retro- als prospectief karakter

Deelname omvat (1) de afname van online vragenlijsten; (2) afname van symptoom
screeners en een klinisch interview (afhankelijk van de problematiek 1 of 2
afnamen via beveiligd beeldbellen); (3) online afname van (neuro)cognitieve en
fysieke metingen. Voorts vragen we deelnemers toestemming voor het opvragen van
hun recente medicatiehistorie bij hun apotheek.
Uit een door ons opgezette focusgroep om bij de deelnemers te informeren welke
belasting ze acceptabel vinden, kwam naar voren dat deelnemers (zowel
volwassenen met als zonder diagnose ADHD in de kindertijd) aangeven geen
bezwaar te zullen hebben tegen de belasting die dit studieprotocol met zich
meebrengt, zolang er de mogelijkheid is om tussendoor te pauzeren. Verder
lieten deelnemers weten dat ze het van belang vinden (steeds) geïnformeerd te
worden over de nog resterende duur van een onderdeel (bijvoorbeeld bij het
invullen van de vragenlijsten). Wij zullen zorgdragen dat aan deze wensen wordt
voldaan. Risico van deelname is verwaarloosbaar.