Cohort studie naar de invloed van veroudering bij niet-aangeboren hersenletsel patiënten

In Nederland zijn er ongeveer 645.000 mensen die dagelijks de gevolgen van een
niet-aangeboren hersenletsel (NAH) ondervinden. Bij een grote groep ontstaat
het hersenletsel acuut (een traumatisch hersenletsel, subarachnoïdale bloeding
of cerebrovasculair accident) en op relatief jonge leeftijd, dat willen zeggen
tussen de 18 en 50 jaar. De ketenzorg voor de meeste vormen van NAH richt zich
op herstel in de subacute fase, meestal tot maximaal een jaar na letsel. Na de
adaptatiefase wordt een nieuw evenwicht bereikt, met stabilisatie van de
klachten en re-integratie, al dan niet met aanpassingen. De groep mensen die op
jonge leeftijd een NAH opliepen, krijgen nu te maken met de effecten van
veroudering, zoals cognitieve achteruitgang, waardoor ook een daling in het
participatie niveau kan plaatsvinden. Dit wordt in de huidige studie het
NAH-effect genoemd. Er is op dit moment onvoldoende informatie beschikbaar over
het functioneren van mensen die meerdere jaren geleden een acuut NAH hebben
opgelopen, met veel inspanning een nieuwe balans hebben moeten vinden en nu de
transitie maken naar een oudere levensfase.
Het betreft een prospectieve cohort studie met een vragenlijstonderzoek waarin
deelnemers apart gevraagd zullen worden voor deelname aan de case-control
studie als zij klachten ervaren en er een eerder neuropsychologisch onderzoek
verricht is. Ook zullen gezonde vrijwilligers worden gerekruteerd om scores uit
deze groep te vergelijken met die van patiënten.

Primair doel:
Onderzoeken van de prevalentie van het NAH-effect, door het participatie niveau
in kaart te brengen.

Secundair doel:
Onderbouwen dat het NAH-effect voorkomt, door cognitief functioneren van
patiënten te vergelijken met dat van gezonde controles.

Tertiair doel:
Inzicht krijgen in de zorgbehoeftes van NAH-patiënten, zodat deze verbeterd
kunnen worden.

Een prospectieve cohort studie waarbij vragenlijsten worden afgenomen met een
geïntegreerde case-control studie waarbij neuropsychologische onderzoek worden
verzameld in een geselecteerde groep patiënten binnen een tijdsbestek van 3
jaar.

Het risico voor de maten (neuropsychologisch onderzoek en vragenlijsten) die in
dit onderzoek gebruikt worden is verwaarloosbaar.