Eetstoornis Genetisch Initiatief in Nederland

Eetstoornissen (anorexia nervosa [AN], boulimia nervosa [BN] en eetbuistoornis
[BED]) zijn ernstige psychische stoornissen. Er is weinig bekend over de
etiologie van eetstoornissen, maar er lijkt een behoorlijk grote erfelijke
component. Om meer inzicht te krijgen in de genetische achtergrond van
eetstoornissen, ook op een biologisch, klinisch en therapeutisch relevant
niveau, zijn grote steekproeven van patiënten met een eetstoornis en controles
nodig om genoom wijde associatie (GWA) studies te kunnen uitvoeren. Het Eating
Disorders Genetics Initiative (EDGI) is een internationaal samenwerkingsverband
opgericht om gegevens van 4.500 personen met AN, 5.950 personen met BN, 4.050
personen met BED en 1.500 controles (gematcht op afkomst) te verzamelen. Het
huidige EDGI-NL project wil Nederlandse patiënten met eetstoornissen en
controles gaan werven om bij te kunnen dragen aan EDGI en de internationale
werkgroep eetstoornissen van de Psychiatric Genomics Consortium (PGC-ED).

Het doel van EDGI is om de kennis van de onderliggende biologische en
genetische architectuur van de verschillende eetstoornissen te vergroten.
Daarom worden er verschillende GWA analyses (zowel binnen als tussen de
verschillende stoornissen) uitgevoerd de EDGI samples samen met de PGC-ED
samples (totaal 35,000 patiënten, 100,000 controles). Het EDGI-NL project zal
Nederlandse personen met een eetstoornis en controles verzamelen en bijdragen
aan het EDGI project en de EDGI doelen. EDGI-NL wil DNA en fenotypische
informatie (online vragenlijsten) verzamelen van ten minste 200 personen met
AN, 200 personen met BN, 100 personen met BED en 150 controles.

Observationele studie, met een cross-sectioneel case-control design in ten
minste 200 personen met AN, 200 personen met BN, 100 personen met BED en 150
controles. Het onderzoek bestaat uit drie onderdelen:1. Invullen online
screening vragenlijst; 2. Invullen additionele online vragenlijsten; 3.
Verzameling spuugsample voor DNA. De toestemmingsprocedure bestaat uit twee
stappen, eerst wordt via de website toestemming gegeven voor het invullen van
de screeningsvragenlijst. Als proefpersonen mee mogen doen aan de rest van het
onderzoek neemt het onderzoeksteam eerst contact op met de proefpersoon ter
controle (geven van informatie, zijn er nog vragen, heeft de persoon begrepen
waarvoor toestemming wordt gegeven). Vervolgens krijgen zij per mail een tweede
informatiebrief toegestuurd, onderaan deze informatiebrief staat een link naar
het beveiligde online toestemmingsformulier voor het tweede deel. Als dit
toestemmingsformulier door de deelnemer is ingevuld, gaat de deelnemer door met
deel 2 en 3 van het onderzoek.

Deelname aan de studie bestaat uit drie onderdelen (1. Online screening
vragenlijst; 2. Additionele online vragenlijsten; 3. Verzameling spuug sample)
en zal ongeveer drie uur in beslag nemen. De spuug samples kunnen thuis worden
afgenomen door de deelnemer zelf en worden teruggestuurd per post. Fenotypische
informatie wordt verzameld via online vragenlijsten, de vragenlijsten hoeven
niet in een keer te worden ingevuld, dit kan in verschillende etappes worden
gedaan. Als proefpersonen mogen meedoen aan het onderzoek, op basis van de
screening, en de additionele online vragenlijsten hebben ingevuld en het spuug
sample hebben afgenomen, ontvangen zij een Bol.com cadeaubon van ¤20.